Nieuws

Met ingang van vandaag kunnen onderzoekers in de hoofd-halsoncologie bij één loket terecht voor advies over data-aanvragen. Bij PRISMA, de wetenschappelijke adviescommissie hoofd-hals, kunnen onderzoekers advies aanvragen voor het doen van onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de Dutch Head and Neck Audit (DHNA/DICA).De beoordeling van de aanvraag en het advies van PRISMA zullen worden gedeeld met de betrokken instanties waaraan data worden gevraagd. Ook kunnen de databronnen advies bij PRISMA inwinnen over een data-aanvraag. PRISMA is een samenwerking tussen de genoemde databronnen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). Prof. dr. Remco de Bree, voorzitter PRISMA: ‘We hebben veel mooie data over hoofd-halskanker beschikbaar in Nederland en we willen dat die zo maximaal en goed mogelijk gebruikt worden.’

Het IKNL-trialbureau heeft een landelijk netwerk met datamanagers in alle Nederlandse ziekenhuizen voor ondersteuning bij klinische studies. Gedurende de coronapandemie is het trialbureau op volle kracht blijven draaien, zo is ook de ondersteuning aan de SONIA-studie onverminderd doorgegaan. De SONIA-studie is een grote landelijke studie naar het gebruik van CDK4/6-remmers in de behandeling van borstkanker, waar nagenoeg alle ziekenhuizen in Nederland aan deelnemen. Dr. Agnes Jager (Erasmus MC), één van de initiatiefnemers en hoofdonderzoekers, Noor Wortelboer (Erasmus MC), studiecoördinator en dr. Elise van Leeuwen-Stok (BOOG), studiemanager, delen hun ervaringen met het trialbureau en de ondersteuning van hun ambitieuze multicenterstudie.

Wouter van Geffen is werkzaam als longarts-oncoloog in Medisch Centrum Leeuwarden. Met landelijk zo’n 10.000 mensen per jaar die sterven aan longkanker, heeft hij ook in Leeuwarden vaak te maken met patiënten in de palliatieve fase, waarbij genezing niet meer mogelijk is. Hieronder doet hij zijn verhaal over het belang van tijdige inzet van palliatieve zorg.

Naar schatting heeft zo’n 70 procent van alle mensen die jaarlijks overlijdt behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt en er veel behoefte is aan informatie over kwaliteit van leven, ondersteunende zorg en het levenseinde. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl, die is opgezet door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), moet patiënten en hun behandelend arts gaan ondersteunen in dit vraagstuk. Basis achter het platform is een behoefteonderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie.

Voor onderzoekers die laagdrempelig de mogelijkheden voor analyses met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) willen verkennen is er nu een synthetische dataset beschikbaar. De synthetische dataset bootst de structuur en enkele statistische patronen van een deel van de NKR na. De data bevat geen gegevens van patiënten en geeft dus geen privacygevoelige gegevens prijs.

Door de COVID-19 uitbraak zijn de bevolkingsonderzoeken naar kanker in 2020 enkele maanden stilgelegd. Daardoor zijn vorig jaar minder mensen uitgenodigd en onderzocht. Het gevolg is dat er minder mensen met kanker of een voorstadium van kanker zijn opgespoord. Dit blijkt uit de monitors 2020 over het bevolkingsonderzoek darmkanker, borstkanker en baarmoederhalskanker, die zijn gepubliceerd door het RIVM. 
 

Regionaal Oncologienetwerk West (RO West), IKNL en Qualicor Europe zijn een innovatieve pilot gestart waarin zij de kwaliteit van oncologische netwerkzorg inzichtelijk willen maken met als vertrekpunt het zorgpad van de patiënt. Belangrijkste doel is om samen met de professionals van de deelnemende ziekenhuizen en de patiënt te leren hoe netwerkzorg steeds verder kan worden verbeterd. Medisch specialisten uit de Netwerktumorgroep Gynaecologie van RO West, IKNL en Qualicor Europe hebben een methode ontwikkeld die onlangs tijdens een audit, met een datarapportage uit de Nederlandse Kankerregistratie, tegelijk in zeven ziekenhuizen in Regio West-Nederland is getoetst.
 

Beïnvloedt de sociaaleconomische status (SES) van een patiënt de behandelkeuze bij borstkanker? Mando Filipe (UMC Utrecht), Sabine Siesling (IKNL) en collega’s bogen zich over dat vraagstuk met data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Het feit dat dit een Nederlandse studie is, maakt het interessant, omdat het zorgaanbod voor iedereen gelijk is.