Nieuws

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

Op donderdag 16 september is de richtlijn obstipatie in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 31 oktober de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’

Inmiddels is radiotherapie de meest toegepaste behandeling van niet-kleincellige longcarcinomen stadium I, terwijl dat bij stadium II nog altijd opereren is. Dat blijkt uit een elfjarige trendanalyse van promovendus Jelle Evers (IKNL, Universiteit Twente) en collega’s die onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Lung Cancer verscheen.

De herziene richtlijn ‘Palliatieve zorg bij COPD’ is uitgebracht. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. De multidisciplinaire werkgroep die de richtlijn heeft ontwikkeld, heeft deze gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Het ondersteunen van mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase is belangrijk voor zowel de patiënt als voor de mantelzorger. Tot voor kort was hiervoor de richtlijn Mantelzorg (versie 2.0) uit 2009 van kracht. Na een verkenning in het veld is er door de Agendacommissie richtlijnen Palliatieve Zorg* besloten dat deze richtlijn op Pallialine niet meer wordt herzien. In plaats van een herziene richtlijn Mantelzorg wordt verwezen naar een nieuwe themapagina op Palliaweb over mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase, waarin zorgverleners alle ondersteunende informatie en hulpmiddelen voor mantelzorgers kunnen vinden.