Nieuws

Impact maken, hoe doe je dat eigenlijk? In onze nieuwe maandelijkse rubriek vertellen medewerkers van IKNL over de maatschappelijke impact van hun werk en wat hen drijft. Deze rubriek is te vinden op de site van IKNL onder de kop ‘Data laten leven’. In deze borstkankermaand een eerste verhaal over de ontwikkelingen rond borstkanker. Professor dr. Sabine Siesling vertelt hierin wat IKNL en haar werk daaraan heeft bijgedragen. Natuurlijk staat die impact niet op zichzelf en gebeurt dit altijd in samenwerking met anderen. 

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is in juni 2023 gepubliceerd. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. Onlangs zijn er nieuwe materialen gepubliceerd om de implementatie van de richtlijn te ondersteunen. 

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

Stamceltherapie heeft een grote impact op het fysieke en psychosociale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit, ook op de lange termijn. Daarom ontwikkelden Astrid Lindman (Aarhus University, Denemarken) en collega’s van Aarhus en IKNL het programma ‘HAPPY’: een revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van het fysieke en mentale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit die myeloablatieve allogene stamceltherapie ondergingen. Lindman en collega’s onderzochten in een pilot de impact van HAPPY op kwaliteit van leven en fysiek welzijn van deelnemers, de ervaringen van deelnemers en de haalbaarheid van het programma.

Door toenemende incidentie en prevalentie zullen de komende jaren veel patiënten bijwerkingen van behandelingen ervaren. Corina van den Hurk, betrokken bij de Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC), bundelde met een groep onderzoekers alle internationale kennis over radiatiedermatitis. ‘In het monitoren, onderzoeken en centraal delen van kennis van bijwerkingen in real-world data is nog veel te winnen.'

Findable standardized data at scale in OMOP-CDM

As data partner of the European Health Data & Evidence Network EHDEN, IKNL has made NCR data available for research in the OMOP Common Data Model (OMOP-CDM) enabling and speeding up the generation of reliable evidence. The EHDEN project started in 2018 aiming to address the current challenges in generating insights and evidence from real-world clinical data at scale. It will be continued in the EHDEN Foundation.

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

De herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van naasten en mantelzorgers is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus.