Vorig jaar leverde IKNL specifieke overlevingscijfers voor borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker op basis van een aantal patiënt- en tumorkenmerken. In de pilot konden deelnemers van kanker.nl deze cijfers raadplegen, nadat zij waren ingelogd met hun account. De pilot is succesvol afgesloten en nu komen de specifieke overlevingscijfers voor deze vier tumorsoorten voor bezoekers aan kanker.nl openbaar beschikbaar en is inloggen met een account niet meer nodig.
De cijfers over overleving komen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). IKNL ontsluit voor patiënten via kanker.nl al cijfers van zo’n 70 kankersoorten. Dit betreft de gemiddelde overleving van alle patiënten met de betreffende kankersoort. Uit onderzoek van IKNL en Tilburg University is gebleken dat patiënten cijfers meer op maat willen. Daarom is een tool ontwikkeld waarmee op basis van een aantal kenmerken van de patiënt zelf en de tumorsoort, zogenoemde specifieke overlevingscijfers kunnen worden berekend. Hiermee wordt de overleving van een vergelijkbare groep patiënten in de afgelopen jaren getoond.
Onderzoek toont aan: patiënten willen meer weten over hun overleving
Samen met Ruben Vromans, onderzoeker en universitair docent bij Tilburg University, onderzocht voormalig IKNL-onderzoeker Mies van Eenbergen bijna 10 jaar de informatiebehoefte van patiënten om meer te weten te komen over hun overleving. Daarbij is ook gekeken naar de vraag hoe je dit soort complexe en impactvolle informatie goed over brengt. Vromans heeft onderzocht welke tabellen en grafieken hiervoor het meest geschikt zijn zodat patiënten de cijfers het beste begrijpen. Dit is in deze pilot nogmaals getest.
Het maakt voor de overlevingscijfers heel veel uit in welk stadium de kanker is, hoe oud je bent en in welk jaar je de diagnose kreeg. Dus de antwoorden op die vragen kun je nu eerst invullen, voordat de overlevingscijfers verschijnen - Ruben Vromans
Pilotonderzoek naar cognitieve en affectieve beleving van specifieke overlevingscijfers
Tijdens het pilotonderzoek in 2023 hebben deelnemers met een account op kanker.nl de tool specifieke overlevingscijfers geraadpleegd. Doel van het onderzoek was om te weten te komen of zij de cijfers goed begrepen en of de cijfers emotionele reacties zouden oproepen.
De conclusie van de pilot is dat respondenten aangaven de cijfers goed te begrijpen. En dat er niet meer angst is ontstaan na het bekijken van de specifieke overlevingscijfers. Mensen die in het algemeen actief informatie opzoeken, vonden de informatie ook minder beangstigend of confronterend dan mensen die minder actief informatie opzoeken.
Naar aanleiding van het pilotonderzoek worden de specifieke overlevingscijfers vanaf nu achter de inlog vandaan gehaald en beschikbaar gemaakt voor iedere bezoeker van kanker.nl. Vromans legt deze stap uit: ‘Het aanmaken van een account is een drempel en is niet gebruiksvriendelijk. De cijfers achter de inlog waren ook moeilijk te vinden. Nu we weten dat mensen niet onnodig ongerust worden van de cijfers, hoeven we ze niet te beschermen met deze extra drempel. Sowieso moeten bezoekers altijd eerst de vragenlijst invullen voor ze de specifieke overlevingscijfers te zien krijgen. Ze worden er nooit onverwacht mee geconfronteerd’.
Op een congres in de Verenigde Staten hadden artsen heel veel bewondering voor wat we hier in Nederland in kaart aan het brengen waren, maar ze waren ook bezorgd: zouden mensen dit wel aankunnen? Willen patiënten dit weten? In Nederland blijkt uit ons onderzoek dat patiënten deze informatie willen hebben - Mies van Eenbergen
Doelstellingen pilotonderzoek
Het pilotonderzoek had de volgende vraagstellingen:
- in hoeverre patiënten evalueren de cijfers op cognitief (begrip) en affectief (emotie) niveau
- in hoeverre verschilllen deze evaluaties tussen patiënten
- welke emoties ervaren patiënten tijdens het invullen van persoons-en ziektekenmerken en bij het zien van specifieke overlevingscijfers
- welke factoren zorgen ervoor dat patiënten wel of geen emoties ervaren.
Methode
Dit onderzoek was zowel kwantitatief (online vragenlijst, n=86) als kwalitatief (semigestructureerde interviews, n=11) van aard en vond plaats in de periode mei-november 2023.
In beide onderzoeken werd de deelnemer gevraagd om van tevoren te werken met de tool specifieke overlevingscijfers op kanker.nl (dat wil zeggen: persoonlijke gegevens invullen en resultaten bekijken). In de vragenlijst werden deelnemers gevraagd om vragen te beantwoorden die gingen over hun cognitieve evaluatie van de cijfers (in hoeverre ze de informatie begrijpelijk, moeilijk of ingewikkeld vonden) en hun affectieve evaluaties (in hoeverre de ze informatie beangstigend, confronterend, zorgelijk of ernstig vonden). Daarnaast werden deelnemers gevraagd hoe tevreden zij waren met de specifieke overlevingscijfers, hoe waarschijnlijk het is dat zij de webpagina zouden aanraden aan anderen en of ze behoefte hadden om de cijfers te bespreken met iemand anders. Tot slot werd met gestandaardiseerde en gevalideerde schalen de numerieke vaardigheden en informatie coping stijl gemeten bij patiënten. Voor de interviews werden de participanten een paar dagen later geïnterviewd waarbij een aantal vragen werden gesteld over bepaalde gedachtes en gevoelens die werden opgeroepen tijdens het werken met de tool.
Resultaten
In totaal vulden 86 deelnemers de vragenlijst volledig in (gemiddelde leeftijd: 58.3 jaar, 57% vrouw, 70% hoogopgeleid). Acht procent van de responses kwam van patiënten met longkanker, gevolgd door darmkanker (17%), prostaatkanker (33%) en borstkanker (42%).Gemiddeld genomen vonden de deelnemers de (conditionele) overlevingscijfers niet moeilijk/ingewikkeld en beschouwden ze de (conditionele) overlevingscijfers als matig beangstigend/zorgelijk. In het algemeen waren de deelnemers zeer tevreden over de webpagina's (gemiddelde cijfer:7.7 op een schaal van 10) en was het waarschijnlijk dat ze de webpagina's zouden aanraden aan anderen (gemiddelde score: 7.4 op een schaal van 10). De meerderheid van de deelnemers voelde geen noodzaak om de resultaten te bespreken met anderen, zoals hun naasten of arts. Mensen met hogere numerieke vaardigheden vonden de (conditionele) overlevingscijfers minder ingewikkeld, en mensen die in het algemeen actief informatie opzoeken vonden de informatie ook minder beangstigend of confronterend.
Tot slot toonden de resultaten van de semigestructureerde interviews aan dat patiënten diverse emoties ervaren, zowel positief als negatief. Negatieve emoties, zoals weerstand, confrontatie en angst, werden waargenomen, terwijl hoop een positieve emotie vormde. Sommige patiënten reageerden echter onverschillig op de specifieke overlevingscijfers. De emotionele respons varieert op basis van individuele verschillen, zoals de informatiebehoefte van patiënten en situationele factoren, waaronder de datum van diagnose en sociale omgeving.
Conclusie
De cognitieve beoordeling en het begrip van de (conditionele) overlevingsstatistieken bleken opmerkelijk hoog te zijn, vooral bij patiënten met een sterke numerieke vaardigheid. Hierbij moet wel worden opgemerkt dat 70% van de deelnemers hoog opgeleid was. De specifieke (conditionele) overlevingscijfers kunnen een scala aan emoties oproepen, variërend van positieve, negatieve tot neutrale emoties, afhankelijk van de stijl van informatieverwerking en situationele factoren.
Kortom: het merendeel van de respondenten heeft te kennen gegeven de cijfers goed te begrijpen en dat er niet meer angst is ontstaan na het bekijken van de specifieke overlevingscijfers
Voorbeeld hoe de specifieke overlevingscijfers worden getoond op kanker.nl
Veel gestelde vragen
Wat zijn specifieke overlevingscijfers?
De cijfers over overleving komen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Specifieke overlevingscijfers zijn preciezer dan de gewone overlevingscijfers, omdat ook de kenmerken van de patiënten en van de tumorsoort worden meegenomen worden in de berekening. Zoals geslacht, leeftijd, jaar van diagnose en stadium (uitzaaiingen) bij diagnose. Per kankersoort kunnen nog wat aanvullende gegevens gevraagd worden, zoals bij prostaatkanker de PSA- en de Gleason-score en bij borstkanker een aantal subsoorten. Deze zaken hebben ook invloed op de overleving. Hierdoor worden de overlevingscijfers specifieker.
Voorbeeld: de 10-jaarsoverleving van alle vrouwen met borstkanker is 80%. Bij vrouwen met triple negatieve borstkanker zonder uitzaaiingen, is dat 91%.
Hoe worden overlevingscijfers berekend?
Overlevingscijfers zijn geen voorspellingen. Ze geven geen zekerheid. Het zijn berekeningen op basis van het verleden. Voor de schatting is gekeken naar de overleving van mensen die jaren terug deze kankersoort hadden. Om 10-jaarsoverlevingscijfers te maken, kunnen we ons alleen baseren op gegevens van de afgelopen 10 jaar. Misschien zijn er inmiddels nieuwe behandelingen. Die zijn dan niet meegenomen in deze berekening.
Conditionele overlevingscijfers
Hoe langer iemand leeft na de diagnose kanker, hoe beter de vooruitzichten worden. Conditionele overleving geeft een nauwkeuriger beeld van de toekomstige overleving voor patiënten die al enige tijd sinds hun diagnose hebben overleefd. De conditionele overleving is gecorrigeerd voor de levensverwachting van de algemene bevolking op basis van leeftijd en geslacht (relatieve overleving).
Wat doen overlevingscijfers met mensen?
De diagnose kanker brengt veel angst en onzekerheid met zich mee. Veel mensen hebben dan behoefte aan houvast en aan perspectief. Sommigen gaan op zoek naar cijfers over de prognose, om zo een beeld te krijgen van waar ze aan toe zijn. Anderen kunnen er angstig door worden en willen daarom geen overlevingscijfers weten.
Waarom zijn er geen specifieke overlevingscijfers beschikbaar voor alle kankersoorten?
Er kunnen meerdere redenen hiervoor zijn.
Van deze kankersoort zijn nog geen specifieke overlevingscijfers beschikbaar
Op dit moment zijn er specifieke overlevingscijfers voor vrouwen met borstkanker, mannen met prostaatkanker en voor mensen met darmkanker of longkanker. Voor andere kankersoorten zijn nu geen specifieke overlevingscijfers. Misschien komen die er wel in de toekomst.
Er zijn (te) weinig mensen met dezelfde kenmerken
Misschien gaat het om een kankersoort waar wél specifieke overlevingscijfers voor zijn, maar waarbij je toch geen uitkomsten krijgt. Een oorzaak kan zijn dat er te weinig mensen zijn met specifieke kenmerken. Dan kan IKNL geen betrouwbare overlevingscijfers berekenen.
De behandeling van een kankersoort is erg verbeterd
Als de behandeling van een van vier kankersoorten waarvoor specifieke overlevingscijfers beschikbaar zijn de laatste paar jaar heel erg is verbeterd, zijn er geen specifieke overlevingscijfers.
Dit geldt bijvoorbeeld voor een deel van de mensen met stadium 4 longkanker. Door nieuwe behandelingen is de overlevingskans soms veel beter dan in het verleden.
Een patiënt kreeg langer dan 10 jaar geleden de diagnose
Specifieke overlevingscijfers zijn er als je niet langer dan 10 jaar geleden de diagnose kanker kreeg. Is het langer geleden dat de diagnose was, dan is het niet mogelijk om specifieke overlevingscijfers te berekenen.
Hoe kan ik als zorgverlener toelichting geven op de specifieke overlevingscijfers?
Mogelijk dat patiënten hun specifieke overlevingscijfers willen bespreken met hun behandelend arts of verpleegkundige. Wat is dan belangrijk om te vertellen in het gesprek? Het is belangrijk om duidelijk te maken dat de cijfers geen individuele voorspelling geven. Het gaat immers om informatie van een groep patiënten met dezelfde kenmerken uit het verleden. De persoonlijke omstandigheden van de patiënt maken dat de cijfers hoger of lager kunnen uitvallen. De overleving kan inmiddels soms beter zijn, bijvoorbeeld omdat er voor sommige kankersoorten tegenwoordig betere behandelingen zijn dan in het verleden. Probeer dus context te bieden bij de informatie.
Meer informatie
Vooronderzoek naar wensen en behoeften van patiënten:
Vromans, R. D., van Eenbergen, M. C., Geleijnse, G., Pauws, S., van de Poll-Franse, L. V., & Krahmer, E. J. (2021). Exploring cancer survivor needs and preferences for communicating personalized cancer statistics from registry data: qualitative multimethod study. JMIR Cancer, 7(4), e25659.
Vromans, R. D., Hommes, S., Clouth, F. J., Lo-Fo-Wong, D. N., Verbeek, X. A., van de Poll-Franse, L.,Pauws, S. & Krahmer, E. (2022). Need for numbers: assessing cancer survivors’ needs for personalized and generic statistical information. BMC Medical Informatics and Decision Making, 22(1), 260.
Ga naar de tool specifieke overlevingscijfers op kanker.nl voor:
