F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


25 november 2019

Toenemend aantal patiënten vraagt mogelijk om efficiëntere organisatie MDO’s

De meeste patiënten met kanker worden in Nederland over het algemeen besproken in een multidisciplinair overleg, hoewel er verschillen zijn tussen de diverse tumorsoorten. Dat blijkt uit onderzoek van Janneke Walraven (Radboudumc & IKNL) en collega’s met gegevens van ruim honderdduizend patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Gelet op het stijgend aantal patiënten lijkt efficiëntere organisatie van MDO’s nodig om ook in de toekomst hoogwaardige, oncologische zorg te kunnen garanderen. De auteurs doen daarom een aantal aanbevelingen voor een andere werkwijze van MDO’s als aftrap voor een inhoudelijk debat.

 lees verder
25 november 2019

Verwijzing voor gamma knife: vaak jongere patiënten met lager stadium NSCLC

Patiënten met niet-kleincellige longkanker (NSCLC) en synchrone hersenmetastasen die verwezen worden voor een gamma-knife-behandeling, zijn doorgaans jonger en hebben een lager tumorstadium. Dat concluderen Deirdre ten Berge (Gamma Knife Center, Tilburg) en collega’s in Clinical Oncology. Doordat met gamma-knife-behandeling een hoog niveau van lokale controle kan worden bereikt, biedt deze techniek aanzienlijke kansen voor aanvullende behandeling van de primaire longtumor. Extra onderzoek is nodig om na te gaan of meer patiënten met niet-kleincellige longkanker en hersenmetastasen potentieel baat kunnen hebben bij een gamma-knife-behandeling.

 lees verder
8 november 2019

Zorg op maat voor AYA’s in de laatste levensfase

Er is weinig bekend over de wensen en verwachtingen van AYA’s met kanker in de palliatieve fase. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en bedoeld worden volwassenen in de leeftijd van 18-35 jaar.  Het is momenteel onduidelijk of huisartsen zich voldoende gesteund en toegerust voelen om zorg te leveren aan AYA’s in de laatste levensfase. UMCG doet hier onderzoek naar middels een landelijke uitvraag.

 lees verder
21 oktober 2019

eQuiPe studie zet zich in voor betere palliatieve zorg bij borstkanker!

De eQuiPe-studie is een studie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Meer dan 40 ziekenhuizen doen mee aan deze studie. Hiermee krijgen we samen meer inzicht in de behoeftes van mensen met uitgezaaide kanker. Recent hebben de onderzoekers meegewerkt aan een video van Roche over borstkanker en de palliatieve fase. Heeft u de video al gezien?

 lees verder
8 oktober 2019

Nieuwe stap in het Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg​

Op 27 juni is een invitational conference gehouden met als thema ‘Coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg’. Deelnemers van onder meer patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen en VWS hebben samen met PZNL gewerkt aan onderwerpen zoals technische implementatie, content en proces van een Individueel Zorgplan (IZP). Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het project een stap verder is in de verkenning.

 lees verder
4 oktober 2019

Inzicht in het (te) laat inzetten van palliatieve zorg

Samen met Vektis deed IKNL onderzoek naar de inzet van 'potentially aggressive end of life care' in de laatste levensfase. Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg relatief laat wordt ingezet en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. 

 lees verder
7 september 2019

Kerncijfers palliatieve zorg

In de eerste uitgave van Kerncijfers palliatieve zorg, gepubliceerd in augustus 2019 is beschikbare data over palliatieve zorg op een handzame en overzichtelijke wijze op een rij gezet. Vanuit PZNL beogen we beschikbare en betrouwbare data toegankelijk te maken om te voorzien in een behoefte van het werkveld palliatieve zorg. Naar verwachting kan deze informatie een bijdrage leveren aan bewustwording en beleidsontwikkeling.

 lees verder
4 september 2019

Bekostiging van de palliatieve zorg

Om te zorgen dat palliatieve zorg ondersteund wordt met passende financiering, is de huidige financiering van palliatieve zorg in kaart gebracht in de vorm van de 'Handreiking financiering palliatieve zorg 2020'. De Handreiking financiering palliatieve zorg is een handzaam overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit.

 lees verder