Nieuws

Op 3 oktober is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland gelanceerd. IKNL en Palliactief willen met dit kwaliteitskader bijdragen aan een landelijk eenduidig beleid ter verbetering van de palliatieve zorg. Het kwaliteitskader is geschreven vanuit de vraag: wat vindt de patiënt van waaraan goede palliatieve zorg moet voldoen? IKNL en Palliactief zijn nu ook gestart met het ontwikkelen van patiënteninformatie over het kwaliteitskader, in samenwerking met onder meer Patiëntenfederatie Nederland en vertegenwoordigers uit diverse patiëntenorganisaties.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland beschrijft wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn, uitgaande van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Verbonden aan het kwaliteitskader zijn de richtlijnen voor de palliatieve zorg. Deze bieden zorgprofessionals ondersteuning bij de besluitvorming in de palliatieve fase en geven aanbevelingen voor het verlenen van optimale zorg aan patiënten en hun naasten.

IKNL is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals patiënten met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. Het gaat hierbij om een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als hun naasten. Primair komen in aanmerking patiënten die gediagnosticeerd zijn met een gevorderd stadium (IV) van long-, dikkedarm-, hoofd-hals-, prostaat- of borstkanker (met metastasen in meerdere orgaansystemen) en pancreas- of slokdarmkanker. Doel is met deze kennis de palliatieve zorg verder te optimaliseren. De eerste resultaten van een kwalitatieve voorstudie worden in dit nieuwsbericht gepresenteerd.

Genexpressieprofielen worden relatief vaak gebruikt in Nederland om de besluitvorming rond adjuvante chemotherapie te ondersteunen bij patiënten met een vroeg stadium van borstkanker, hoewel dat niet in alle gevallen wordt aanbevolen in oncologische richtlijnen. Dat blijkt uit onderzoek van Kay Schreuder (IKNL) en collega’s. Ook stellen zij vast dat de uitslag van genexpressieprofielen niet altijd wordt nageleefd. Dit duidt op de behoefte aan reproduceerbare en objectieve instrumenten om deze besluitvorming beter te kunnen onderbouwen.

Voor de digitalisering van het Zorgpad Stervensfase ontwikkelt IKNL een informatiestandaard. Deze informatiestandaard willen we implementeren en testen in verschillende zorgsettings. In het najaar van 2017 start daarvoor een pilot in de thuiszorg, in samenwerking met Nedap Healthcare, een leverancier van ECD-software. Ook start dit najaar een pilot met deze informatiestandaard voor het Zorgpad Stervensfase in een ziekenhuis.

Patiënten die behandeld zijn vanwege kanker kunnen geruime tijd later nog last hebben van klachten, zoals angst, depressieve gevoelens, vermoeidheid en relatieproblemen. KWF Kankerbestrijding wil hier meer aandacht aan schenken en is daarom 21 september gestart met een publiekscampagne ‘Kanker doet meer met je dan je denkt’. Het accent ligt op bewustwording van patiënten. Patiënten en zorgverleners worden daarnaast attent gemaakt op de Verwijsgids kanker van IKNL. 

De kwaliteit van de registratie van tumoren in het centraal zenuwstelsel (voornamelijk hersentumoren) bij kinderen dient verder te worden verbeterd in Europa. Tot die conclusie komt een internationale groep onderzoekers na analyse van data van 15.000 kinderen die tussen 2000 en 2007 een hersentumor kregen in 27 Europese landen. Namens Nederland nam Otto Visser (IKNL) deel aan het onderzoek. Volgens de auteurs moeten registraties de internationale classificatie van kanker beter toepassen en is er ruimte om diagnostiek, behandeling en coördinatie van zorg voor deze kinderen te verbeteren binnen nationale en internationale netwerken. 

Klassieke studieontwerpen van klinische, wetenschappelijke studies naar kanker kennen tal van beperkingen. Een grote groep onderzoekers en medisch specialisten uit Nederland heeft aangetoond dat deze beperkingen kunnen worden opgelost door een nationaal multidisciplinair cohort te realiseren met gegevens van patiënten met gastro-intestinale tumoren. Met dit zogeheten 3P-initiatief kunnen nieuwe en innovatieve studies worden uitgevoerd in een efficiënte en veilige omgeving om de zorg voor patiënten met alvleesklier-, slokdarm-, maag- en darmkanker te verbeteren. Structurele financiering van het project blijft vooralsnog een uitdaging.