Nieuws

Om de overleving bij zeldzame kankersoorten te verbeteren, wordt aanbevolen om patiënten in regionale MDO’s te bespreken en meer trials op te zetten. De hemato-oncologie wordt in dit kader als voorbeeld gezien. Ondanks dat vrijwel alle vormen van hematologische kankersoorten zeldzaam zijn, is de prognose doorgaans niet slechter ten opzichte van niet-zeldzame kankersoorten. Dankzij het HOVON-model worden patiënten op basis van echelonnering in het juiste MDO besproken, aangemeld voor trials en dankzij richtlijnen zo eenduidig mogelijk behandeld. 

Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.  

Om de expertise en kwaliteit van zorg voor de patiënt met schildklierziekten te blijven verbeteren, hebben diverse medisch specialisten uit verschillende ziekenhuizen in samenwerking met IKNL het initiatief genomen om de Dutch Thyroid Cancer Group (DTCG) op te richten. Op 1 november was het feestelijke oprichtingssymposium. Deze multidisciplinaire expertgroep wil de huidige behandelingen van schildklierkanker analyseren en vervolgens vanuit nieuwe inzichten de zorg voor de patiënt verbeteren. 

Door het opstellen en evalueren van landelijke kwaliteitscriteria is de zorg voor mensen met een glioom (primaire hersentumor) verbeterd. De complexe behandeling is meer geconcentreerd en het regionale MDO beter bezet dan drie jaar geleden. Dat blijkt uit een evaluatie over de toepassing van de kwaliteitscriteria voor gliomen onder neurologen door de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO). Verbeterpunten waren de screening naar de behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en naasten en de aanwezigheid van een neuro-oncologieverpleegkundige met eigen spreekuur. Daarover heeft LWNO een verdiepende inventarisatie uitgevoerd. 

Er zijn meer dan 230 types zeldzame kanker en deze worden allemaal geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Voor deze registratie is veel gespecialiseerde kennis vereist. Daarom is er sinds kort een team datamanagers van de NKR gespecialiseerd in de registratie van zeldzame tumoren. Doordat dit team veel zeldzame tumoren registreert en kennis hierover uitwisselt, kunnen diagnose, behandeling en uitkomsten steeds beter worden vastgelegd. De opleiding van deze datamanagers wordt verder verbeterd, met e-modules en casuïstiekdagen, voor een optimaal betrouwbare NKR. 

Twee van de zes geëvalueerde aanbevelingen uit de richtlijn schildkliercarcinoom (2015) worden inmiddels goed nageleefd in Nederlandse ziekenhuizen. De risicoclassificatie van patiënten en de volledigheid van de resectieverslagen zijn punten die verbetering behoeven. Dat blijkt uit een evaluatie over het jaar 2016. In deze evaluatie is met indicatoren bekeken in hoeverre aanbevelingen in de klinische praktijk zijn nageleefd. De multidisciplinaire evidence-based richtlijn bevat aanbevelingen en instructies voor de diagnostiek en behandeling van schildkliercarcinomen. 

De overleving van patiënten met gemetastaseerd carcinoom bij wie de primaire tumor onbekend is, is niet verbeterd tussen 2000 en 2012. De mediane overleving is nog steeds slechts 1,7 maanden. Goed nieuws is wel dat het steeds minder vaak voor komt dat de primaire tumor onbekend is. De incidentie is tussen 2000 en 2012 gehalveerd, zo blijkt uit onderzoek van Caroline Loef (IKNL). Het ging in 2012 om ongeveer duizend patiënten per jaar. Waarschijnlijk is de daling toe te schrijven aan introductie van de PET-scan en betere markers. IKNL start een vervolgonderzoek om tot aanbevelingen te komen om de behandeling te verbeteren. 

Op maandag 26 november 2018 kwamen ruim 440 mensen naar de jaarbeurs in Utrecht voor het jaarlijkse NKR-symposium. Deze editie bestond uit een middagprogramma met als thema ‘De Nederlandse Kankerregistratie vandaag en morgen’ en een avondprogramma getiteld: The future of cancer management: from big data to small data.