Nieuws

De behandeling van longkanker heeft een enorme vlucht genomen met de komst van doelgerichte therapieën voor patiënten met een specifieke mutatie, waaronder introductie van immunotherapie in diverse combinaties en volgordes. De effecten van deze nieuwe behandelingen zijn bewezen in klinische trials. Daarnaast wordt de komende jaren gestart met protonentherapie bij patiënten met longkanker. Het gebruik van bestaande en nieuwe behandelopties in de klinische praktijk zijn te volgen via de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de databank waarin alle patiënten met kanker in Nederland staan geregistreerd. In dit nieuwsbericht wordt de monitoring van een aantal nieuwe ontwikkelingen belicht.

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

Patiënten met longkanker kunnen vaak niet voldoende eten, wat kan leiden tot onbedoeld gewichtsverlies. De psychosociale gevolgen van moeilijker kunnen eten en gewichtsverlies zijn binnen de oncologische zorg tot dusver een onderbelicht thema. Het project “Hij moet toch eten?” heeft als doel meer inzicht in deze psychosociale gevolgen te krijgen om zo tools te ontwikkelen om de psychosociale last van het onvermogen tot eten sneller te kunnen signaleren en bespreekbaar te maken.

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich in voor patiënten met longkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste longkankerzorg. “Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt.” Longkanker Nederland geeft informatie over de ziekte en brengt lotgenoten in contact met elkaar. Ook adviseert zij organisaties door ervaringen vRan patiënten in te brengen bij wetenschappelijk onderzoek naar longkankerzorg. “Als patiëntenorganisatie komen we op voor patiënten door bijvoorbeeld te adviseren over het beschikbaar stellen van dure medicijnen. Door samen te werken met andere organisaties staan we sterker en kunnen we deze doelen waarmaken.”

IKNL legt op verzoek van een aantal ziekenhuizen sinds registratiejaar 2017 items vast in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en levert deze data vervolgens door aan MRDM ten behoeve van de Dutch Lung Cancer Audit (DLCA). Omdat een aanzienlijk deel van de benodigde data voor DLCA-L reeds in de NKR wordt vastgelegd, is het efficiënter om deze gegevens hiervoor te gebruiken. Op verzoek van een ziekenhuis registreert IKNL aanvullend extra items en zorgt voor de doorlevering van deze informatie aan MRDM.

Jolanda van Gogh is sinds 1997 in dienst bij IKNL (voorheen IKZ) als datamanager en sinds enkele maanden specifiek betrokken bij de registratie longkanker. Haar collega drs. Sandra Vijftigschild is sinds 2010 werkzaam bij IKNL (voorheen IKR) als datamanager. “Het vervelende van longkanker is dat het meestal in een laat stadium wordt ontdekt. Daarom is het heel interessant om te zien welke inspanningen artsen allemaal verrichten om de overlevingskansen van deze patiënten te helpen verbeteren.” Een interview over de uitdagingen en boeiende kanten van het werk als datamanager van de Nederlandse Kankerregistratie.

Uit het promotieonderzoek van Annemieke Witteveen aan de Universiteit Twente blijkt dat het aantal nacontroles voor vrouwen behandeld voor borstkanker in Nederland met meer dan 9.000 nacontrole bezoeken per jaar omlaag zou kunnen. De nacontrole kan meer op maat worden aangeboden gebaseerd op het risico van terugkeer van ziekte, zodat de vrouwen met een laag risico mogelijk minder vaak naar het ziekenhuis hoeven voor een borstfoto (mammogram). Nacontrole op maat voorkomt onnodige belasting van zowel de patiënt, de zorgverleners als ook het zorgbudget. 

De incidentie van borstkanker is de afgelopen decennia toegenomen en bij optimalisatie van behandelingen is steeds meer aandacht voor het voorkomen van overbehandeling waar mogelijk. Het IKNL-rapport ‘Borstkanker in Nederland’ geeft een overzicht van de belangrijkste trends in de borstkankerzorg op basis van de Nederlandse Kankerregistratie. De behandeling en overleving van patiënten is verbeterd en er is meer aandacht voor het voorkomen van overbehandeling. Helaas is er minder vooruitgang in de prognose van mannen met borstkanker en van patiënten met uitgezaaide borstkanker bij diagnose.