Nieuws

Circa één op vijf overlevenden van kanker heeft of krijgt na de behandeling te maken met verlies van betaald werk en/of financiële problemen die verder reiken dan extra gemaakte zorgkosten. Aangezien dergelijke problemen niet alleen impact hebben op de kwaliteit van leven, maar ook de naleving van aanwijzingen van artsen kunnen beïnvloeden, is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van deze problemen bij bepaalde risicogroepen. Volgens Alison Pearce en collega’s kunnen effectieve interventies als onderdeel van de standaard (na)zorg, zoals hulp bij het (her)vinden van betaald werk, bijdragen aan het verminderen van deze problemen.

Patiënten met primair effusie-lymfoom (PEL), een uiterst zeldzaam en agressief subtype van non-Hodgkinlymfoom, hebben ondanks de introductie van moderne chemotherapie en hoogactieve antiretrovirale therapie (HAART) nog steeds een slechte prognose. Echter, sommige patiënten die een remissie kunnen bereiken en behouden na chemotherapie in combinatie met HAART, hebben een langere overleving. Dat blijkt uit onderzoek van Avinash Dinmohamed, Otto Visser (IKNL) en collega’s met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). PEL is een ziekte die vooral, maar niet uitsluitend, voorkomt bij HIV-geïnfecteerde mannen.

De meeste mannen in Nederland met een zeer-laag-risico prostaatkanker worden, in lijn met actuele richtlijnen, behandeld volgens het principe van ‘active surveillance’. Er is echter wel beperkte variatie in behandelkeuzes tussen ziekenhuizen, zo blijkt uit onderzoek van Hanneke Jansen (IKNL) en collega’s met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Een deel van de waargenomen variatie kan verklaard worden op basis van patiënt- en tumoreigenschappen, maar ook ziekenhuisgerelateerde factoren spelen een rol. Dit duidt er op dat er nog verbetering mogelijk is in de klinische praktijk.

Het standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker lijkt niet zinvol. Patiënten die actief op zoek zijn naar informatie over hun ziekte kunnen daar baat bij hebben. Echter, bij patiënten die medische informatie liever vermijden kan een (na)zorgplan zelfs leiden tot schadelijke effecten. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ van Belle de Rooij (IKNL, Tilburg University). Volgens de promovenda dienen (na)zorgplannen veel beter afgestemd te worden op de informatiebehoeften van individuele patiënten. 

Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen. 

Met de lancering van het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ is er veel aandacht gekomen voor de slechte prognose van de groep patiënten met zeldzame vormen van kanker. IKNL, zorgprofessionals en patiëntorganisaties (VSOP en NFK) hebben met dit rapport voor het eerst een aantal knelpunten rond de groep van zeldzame vormen van kanker in kaart gebracht. Inmiddels hebben vele partijen, waaronder de Taskforce Oncologie, het belang benadrukt om door samenwerking betere diagnostiek en vooruitgang in behandeling voor zeldzame vormen van kanker mogelijk te maken.

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil een platform oprichten voor patiënten met een zeldzame kanker. Uit het IKNL-rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, bleek dat mensen met een zeldzame kanker in Nederland slechter af zijn dan mensen met een veelvoorkomende kanker. De overleving is slechter en de innovatie blijft achter omdat klassieke trials (geneesmiddelenonderzoek) vrijwel niet uitvoerbaar zijn bij zeer kleine groepen patiënten. Bovendien blijkt uit de NKR-cijfers dat de zorg voor mensen met zeldzame vormen van kanker versnipperd is over heel veel ziekenhuizen. NFK vindt het daarom tijd om de stem van patiënten met zeldzame kanker te laten horen. 

De Nederlandse Commissie voor Beentumoren geeft al 65 jaar advies over diagnostiek en de beste behandeling voor tumoren van het bot. De commissie verzorgt landelijke consultatie voor deze zeldzame vormen van kanker (om niet) en is daarmee een voorbeeld voor het delen van expertise voor de behandeling van individuele patiënten. De consultatie voorkomt vaak onnodige diagnostiek en helpt om tijdig de juiste behandeling in te zetten. Medisch specialisten kunnen klinische gegevens, radiologie en pathologie-materiaal aanbieden voor beoordeling door deze expertgroep.