Nieuws

Door de zeldzaamheid van vrijwel alle hematologische kankersoorten kan het moeilijk zijn om klinische interventiestudies uit te voeren. Vaak duurt het heel lang voordat het benodigde aantal deelnemende patiënten is bereikt. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) maakt het mogelijk om onderzoek te verrichten naar de behandeling en overleving op populatieniveau. Door gegevens van alle mensen met een zeldzame kankerdiagnose mee te nemen, kunnen behandelingen worden geëvalueerd. NKR-gegevens kunnen op deze manier de klinische besluitvorming rondom zeldzame kankersoorten ondersteunen en hypotheses genereren voor toekomstige klinische studies.

Afgelopen 12 april deelden meer dan 150 zorgprofessionals en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties kennis over de gevolgen van kanker en betere zorg en begeleiding hierbij op het Kankeroverleverschapsymposium georganiseerd door Medtalks en IKNL. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers discussieerden over een integrale aanpak.

De deelname van oudere patiënten met AML in klinische studies is laag en weinig oudere patiënten worden behandeld met intensieve chemotherapie. Dat blijkt uit onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van arts-onderzoeker Burak Kalin van Erasmus MC en collega’s. Zij onderzochten de deelname aan klinische studies, behandeling en overleving bij AML-patiënten ouder dan 65 jaar. De onderzoeksuitkomsten geven aanwijzingen voor mogelijkheden voor bredere inclusie van patiënten met comorbiditeiten. 

Registreren van hemato-oncologische diagnoses en behandelingen voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee worden analyses gemaakt en onderzoek gedaan. De resultaten worden gedeeld met medische disciplines en regionale netwerken, zodat behandelend artsen en andere zorgprofessionals goede overwegingen kunnen maken rond de behandeling van elke patiënt met kanker. Datamanager Hanneke Galama vertelt over haar werk voor de NKR. 

Neuropathie is een veelvoorkomende klacht na chemotherapie bij hematologische kanker: 30% van de lymfklierkankerpatiënten geeft aan neuropathische klachten te ervaren. Bij multipel myeloom is dat percentage maar liefst 55% (bron: Kankerzorg in Beeld: Over leven met en na kanker, april 2019).

Hematologische kankersoorten staan momenteel met circa 9.700 nieuwe patiënten per jaar op nummer 5 van de meest voorkomende kankersoorten in Nederland bij zowel mannen als vrouwen. Deze kankersoorten worden grofweg onderverdeeld in lymfeklierkanker en leukemie. Het totaal aantal diagnoses is in een periode van ruim 25 jaar meer dan verdubbeld van circa 4.200 in 1989 naar 9.700 in 2016. Hematologische kankersoorten komen veel voor bij ouderen; bijna de helft van alle patiënten is 70 jaar of ouder als zij de diagnose krijgen. Het aantal patiënten met hematologische kankersoorten zal gezien de vergrijzing de komende jaren dan ook aanzienlijk toenemen. 

Op het 13th Dutch Hematology Congress afgelopen januari waren zes presentaties op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Tijdens dit jaarlijks congres worden fundamentele en klinische vorderingen op het gebied van benigne en maligne hematologie gepresenteerd die het afgelopen jaar in Nederland zijn bereikt. Met de NKR-data is inzicht gegeven in de incidentie, behandeling en uitkomsten voor verschillende hematologische kankersoorten. 

Zondag 21 april wordt voor de derde keer de internationale ‘AML World Awareness Day’ gehouden om aandacht te vragen voor acute myeloïde leukemie (AML), een zeldzame vorm van hematologische kanker. AML is niet één ziekte, het omvat een scala van subtypen, elk met een ander beloop en met andere behandelmogelijkheden. Wanneer AML niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld is de prognose slecht. Op ‘AML World Awareness Day’ vragen patiënten en zorgprofessionals aandacht vragen voor dit zeldzame, heterogene en agressieve ziektebeeld. Om de perspectieven voor patiënten te verbeteren zijn meer trials naar nieuwe therapieën nodig.