Terugblik symposium kankeroverleverschap 2019

Prof. dr. Angela Maas schetste dat de groeiende groep mensen die leeft met of na kanker jaren na de behandeling nog klachten kan krijgen die gerelateerd zijn aan de ziekte of behandeling. Zij pleitte voor het belang van herkenning van deze behandelgerelateerde late gevolgen en teamwork bij de behandeling hiervan. 

Overhandiging rapport 'kankerzorg in beeld'

Daarop werd het rapport 'Kankerzorg in beeld, over leven met een na kanker' van IKNL en de NFK overhandigd aan burgemeester Van Zaanen van Utrecht en burgemeester Buijs-Glaudemans van Oss.

De zorg voor zeldzame kankers

Een jaar na de presentatie van het IKNL-rapport over zeldzame kanker schetste prof. dr. Carla van Herpen de stappen die gezet zijn sinds het uitkomen van het rapport. Van Herpen is hoogleraar zeldzame kankers in het Radboudumc, Nijmegen. Een belangrijk uitgangspunt bij zeldzame vormen van kanker is: “hoe krijgen we de patiënt bij de expert”.
Expertisecentra hebben een belangrijke rol door het bundelen van kennis en het aanbieden van gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg. Een betere sturing is wenselijk om het aantal expertisecentra per tumorsoort te bepalen. Het aantal benodigde netwerken zou o.a. afhankelijk moeten zijn van incidentie. Het voorbeeld van Frankrijk werd aangehaald, waar ze werken met ‘hubs and spokes'. Dat houdt in dat een patiënt altijd wordt besproken in een ‘wiel’ (regionaal/ nationaal MDO) en dat samen wordt bepaald waar de patiënt behandeld wordt.

Vanwege de zeldzaamheid zijn de Europese referentie netwerken van groot belang, omdat de zorg voor zeldzame kankers juist door de zeldzaamheid ook op Europees niveau geregeld moet zijn. Ook meer patiëntbetrokkenheid is nodig om de belangen van mensen met een zeldzame vorm van kanker te behartigen. Daarom heeft de NFK het patiëntenplatform voor zeldzame kankers opgestart.

Van Herpen gaf het belang aan van het ‘apart’ bekijken van de doelgroep zeldzaam, zodat ze wat betreft ontwikkelingen bij kankeroverleverschap niet buiten de boot vallen. Ook bij zeldzame vormen van kanker zijn er, als mensen overleven, vaak veel late gevolgen. Het is belangrijk dat deze worden erkend en herkend en dat mensen waar mogelijk een aanbod voor nazorg krijgen. 

Integrale zorg

Lara Jongbloets, ervaringsdeskundige en management consultant, vertelt over integrale zorg in het AYA Zorgnetwerk. Twee vragen zouden altijd gesteld moeten worden: Wie ben jij? En wat heb jij nodig?

Kanker en werk

Mirjam van Belzen, belangenbehartiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vertelde over kanker en werk.

Late effecten

Jaap den Hartogh - beleidsmedewerker LATER, Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), vertelde over het belang van aandacht voor late gevolgen van (kinder)kanker.

De zin en onzin van predictiemodellen

Met een predictiemodel kan voorspeld worden wat de kans is op bijwerkingen van de chemotherapie, bestraling of chirurgie op de lange termijn, ofwel de late effecten. Dit zou kunnen helpen bij behandelkeuzes. Een predictiemodel kan ook ingezet worden door verzekeraars wanneer (ex)kankerpatiënten een hypotheek of levensverzekering willen afsluiten. In deze werksessie is aan de hand van drie lezingen en een discussie besproken hoe een predictiemodel ingezet kan worden voor late effecten of overlijdensrisico’s en zijn de zin en onzin van predictiemodellen verkend.

Voorkomen van Late effecten door selectie aan de deur

Drs. Anne van der Hoek, radiotherapeut - oncoloog UMC Groningen vertelde over de protonentherapie die in het UMCG wordt toegepast, met name ten behoeve van preventie van complicaties. Voor deze protonentherapie is in Nederland capaciteit voor 2.200 patiënten per jaar. Dit betekent dat er een keuze moet worden gemaakt welke patiënten hiervoor in aanmerking komen. Landelijk zijn afspraken gemaakt welke drempel gehanteerd wordt om in aanmerking te komen voor een behandeling. Op basis van predictiemodellen wordt per patiënt de relatie weergegeven tussen de dosisverdeling en de kans op complicaties/bijwerkingen. Dit maakt het ook voor de patiënt mogelijk een afweging te maken in de voor- en nadelen van de behandeling en te bepalen wat het voor hem of haarzelf en de omgeving betekent. In de discussie werden vooral de knelpunten van het capaciteitsprobleem en de drempel waarop iemand in aanmerking komt voor protonentherapie besproken. 

Predictiemodellen, een zegen of een vloek?

Dr. Vincent Dezentje, internist-oncoloog, AvL, presenteerde over het gebruik van predictiemodellen bij de behandeling van borstkanker. Er zijn verschillende online tools, zoals Adjuvant Online of Predict. Deze worden ingezet om te bepalen of het toepassen van hormoon- of chemotherapie extra overlevingswinst oplevert. In het kader van shared decion making is de inzet van deze instrumenten van belang. Echter, het kan ook veel (keuze)stress geven, extra controles, aanhoudende onzekerheid etc. Levert dat een meerwaarde op? Belangrijkste knelpunt dat benoemd werd, is dat de uitslag van het model een hoge mate van exactheid suggereert maar deze is voor de individuele patiënt veel minder nauwkeurig. Deze is niet absoluut en afhankelijk van o.a. de populatie (land), leeftijd, hoog/laagrisico. Men moet er rekening mee houden dat belangrijke factoren, zoals comorbiditeit, ontbreken. Bij de inzet van de predictiemodellen wordt de informatie over bijwerkingen/late effecten niet meegenomen. Het besluit wordt vaak na 1 of 2 consulten al genomen.

Verzekerbaarheid van (ex-)kankerpatiënten

Dr. Marissa van Maaren, postdoc onderzoeker bij IKNL, presenteerde resultaten van een studie dat werd opgezet naar aanleiding van problemen die (ex-)kankerpatiënten ondervinden bij het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering. Verzekeraars gebruikten voorheen informatie dat gebaseerd was op internationale data, wat niet representatief hoeft te zijn voor onze Nederlandse populatie. Daarnaast werd er niet specifiek rekening gehouden met het aantal jaren na de diagnose. In samenwerking met het Verbond van Verzekeraars en de NFK is er voor Nederlandse (ex-)borstkankerpatiënten een model opgesteld dat de extra kans op overlijden binnen 10 jaar na diagnose voorspelt, gecorrigeerd voor de verwachte sterfte in de algemene Nederlandse populatie en rekening houdend met het aantal jaar dat iemand heeft overleefd.

Dit model is gebaseerd op ruim 23.000 patiënten gediagnosticeerd in 2005 en 2006 en is zowel intern (op random samples van dezelfde populatie) als extern (op patiënten gediagnosticeerd in 2007 en 2008) gevalideerd. Daarnaast is het model in de praktijk getest door verzekeraars, waarbij zij zowel hun oude richtlijnen als het nieuwe model toepasten op fictieve casussen van (ex-)borstkankerpatiënten en de gevolgen noteerden voor het uiteindelijke besluit van acceptatie/afwijzing. Over het algemeen leek de verzekerbaarheid voor alle leeftijdsgroepen en stadia toe te nemen, met de grootste winst voor stadium III patiënten.

Belangrijk is wel om te realiseren dat acceptaties voor overlijdensrisicoverzekeringen vaak gepaard gaan met een (soms flink) verhoogde premie. Op dit moment wordt het model ook daadwerkelijk in de praktijk toegepast op nieuwe aanvragen van (ex-)borstkankerpatiënten, waarvan de resultaten dit jaar zullen worden geëvalueerd. Met behulp van deze evaluatie kan er meer inzicht worden verkregen in de groepen patiënten die (nog steeds) problemen ondervinden, waar vervolgens verder onderzoek naar gedaan kan worden. 

In de discussie in het algemeen over de zin en onzin van predictiemodellen werden vele argumenten genoemd:

• Er zijn veel verschillende modellen, dat geeft verwarring bij de patiënt. Zeker als er verschil in uitkomsten is. Het is dus van belang om de bestaande modellen te verbeteren en niet meer nieuwe modellen te ontwikkelen.
• Informatie over late effecten is lastig toe te passen in de praktijk omdat er in een ver verleden teruggekeken wordt en de behandelingen zich verder ontwikkelen. 
• Wanneer kunnen de modellen het beste worden ingezet? Het is nogal afhankelijk van de fase waarin de patiënt zich bevindt, waar hij voor kiest. Voor de keuze van de behandeling? Of in het nazorggesprek? Vaker herhalen?

Als conclusie werd gesteld dat predictiemodellen in bepaalde gevallen kunnen helpen om de gevolgen van een behandeling te bespreken. Maar een goed gesprek tussen arts-patiënt blijft nog steeds het belangrijkste.

Signaleringsinstrumenten

Aan de hand van de stelling ‘Om zorgbehoeften te signaleren en de patiënt juist te verwijzen, zijn signaleringsinstrumenten noodzakelijk’ werd tijdens deze sessie de discussie gevoerd over de zin en onzin van signaleringsinstrumenten. Voorstander dr. Suzanne Kaal, internist-oncoloog, Radboudumc en tegenstander prof. dr. Henk Verheul - internist-oncoloog, Amsterdam UMC gingen met elkaar en met de zaal in discussie. 

Suzanne Kaal: Gemiddeld wordt een patiënt al na 18 seconden door een arts onderbroken, dat moet anders. Het spreekuur zou eigenlijk een ‘luister-uur’ moeten zijn. Om de patiënt vooraf bewust te maken van wat er allemaal kan spelen kan de Lastmeter belangrijk zijn. Je verlaagt de drempel om patiënten over problemen te laten beginnen, kwaliteit van leven verbetert en het leidt tot minder zorgconsumptie. Het voorkomt ook het ‘deurknop-fenomeen’ en levert zowel patiënten als de maatschappij iets op.  

Henk Verheul: Distress is een goed voorbeeld van waar patiënten last van hebben ten tijde van diagnose. Maar er is een verschil tussen mal-adaptieve en adaptieve last en dat verschil komt met lastmeter niet boven water. Een grote trial heeft aangetoond dat de mate van ervaren distress vergelijkbaar is in de controlegroep versus de groep waar signaleringsinstrumenten gebruikt zijn. Belangrijker is daarom het verbeteren van de kennis bij artsen over mogelijke problematiek. 

De aanwezigen geven aan dat de Lastmeter aanknopingspunt is voor het gesprek. De stelling moet daarom niet zijn of het ‘wel of niet nodig’ is, want het is een ondersteuningsinstrument. Verheul gaf aan dat hij niet van mening is dat je signaleringsinstrumenten per definitie NIET moet gebruiken, maar het moet niet verplicht zijn. Er moet balans zijn. Het maakt ook uit of je 15 jaar ervaring hebt of net komt kijken als arts, voor die laatste groep kan een signaleringsinstrument meer behulpzaam zijn. Er wordt genoemd dat het positief is dat er in de opleiding meer aandacht is voor communicatie en gespreksvaardigheden. Ook wordt de suggestie gedaan om anders te framen door het geen lastmeter te noemen, maar opnieuw na te denken over hoe je patiënten kan helpen om het gesprek met de zorgprofessional voor te bereiden.

Als reactie op de stelling ‘een signaleringsinstrument leidt tot ‘vinkjes’ zetten en niet tot goede zorg op het juiste moment’ werd aangegeven dat niet het instrument zelf, maar de eisen van de inspectie leiden tot afvinken. Daarnaast is de logistiek rondom afnamemomenten van de Lastmeter vaak niet goed geregeld, waardoor patiënten soms dubbel of vaak achter elkaar ditzelfde lijstje invullen.

Zorgplannen

Dr. Jacqueline Loonen - internist-oncoloog, Radboudumc, lichtte toe dat er verschillende soorten plannen en evenzoveel namen zijn. Waar het om gaat is dat een plan passend moet zijn, niet een plan, maar verschillende plannen die op elkaar aansluiten en de behoefte van de patiënt weerspiegelen. Zorg voor late effecten is alleen mogelijk als je gedetailleerde informatie over de behandeling hebt. Belangrijke vraag hierbij is wie heeft de regie?

Er is veel discussie in de literatuur over de meerwaarde van zorgplannen. De belangrijkste barrières om een zorgplan op te stellen, zijn: geen evidentie van het nut, het kost veel tijd om op te stellen en veel tijd om met patiënt te bespreken. Aan de hand van de volgende vragen gingen de deelnemers in kleine groepjes met elkaar in gesprek:

• Hoe worden nazorgplannen bij jou ingezet?
• Wat zijn je ervaringen hiermee
• Hoe bevalt dat?

Jaqueline presenteerde vervolgens haar best practice vanuit de kinderoncologie: het 'Survivor care plan' als onderdeel van 'person centered care'. Want een patiënt wil op een gegeven moment geen patiënt meer zijn, maar partner. De eerste vijf jaar na diagnose zijn vooral gericht op ziekte en zorg (zz), maar na vijf jaar wil iemand graag terug naar het normale leven (gg: gezondheid en gedrag) . Er wordt ook gedifferentieerd in level, er zijn drie groepen: patiënten die niet terug hoeven te komen, patiënten die elke vijf jaar komen en patiënten die vaker komen. Ook is er een expertteam opgericht met 18 specialisten. 

Het Radboudumc heeft een instrument ontwikkeld voor het behandelplan: Medimapp. Informatie wordt vanuit het epd ingevuld en is gekoppeld aan het patiëntenportaal ‘mijn radboud’. Op die manier krijgt de patiënt een gepersonaliseerd zorgpad. Als onderdeel van het nazorgplan wordt met name het gesprek met casemanager als waardevol/belangrijk ervaren door patiënt. Het nazorgplan is een samenvatting van hele traject plus de contactgegevens van alle betrokken professionals.  

Organisatie van zorg

Irene Dingemans en Marga Schrieks van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en ervaringsdeskundige Aukje Bakker belichtten de organisatie van de oncologische zorg. De ontwikkelingen in de oncologie in de afgelopen decennia waren vooral gericht op:

• Optimale zorg zo dicht mogelijke bij huis.
• Versnelling ontwikkelingen technische mogelijkheden en op gebied van diagnostiek en behandeling.
• Richtlijnen worden dikker en worden tegenwoordig sneller modulair herzien.
• Mogelijkheden diagnoses en behandeling worden complexer, deelgebieden kleiner.
• Individualisering van subgroepen naar patiëntniveau.
• Steeds minder oncologie is laag-complex. Door de personalized medicine valt steeds meer oncologische zorg in de categorie hoog-complex en laag-volume.

Er is daarom steeds meer behoefte aan expertzorg, gespecialiseerde teams en artsen in goed geëquipeerde ziekenhuizen. De NFK heeft daarom vier pijlers van expertzorg geformuleerd en wil nu met de aanwezigen discussiëren over wat er vanuit patiëntenperspectief nodig is om dit te organiseren:

• move on ipv follow-up
• poli leven met/na kanker
• betere monitoring van de (late) klachten na kanker

Vanuit de zaal werd vooral aangedragen om de huisarts te betrekken. De huisarts heeft niet alle kennis over de vele verschillende behandelingen en mogelijke late effecten van die behandelingen. Door hierover vooraf af te stemmen, kan de huisarts alert zijn op mogelijke klachten na kanker en hiervoor de best mogelijke nazorg initiëren.  

Werksessie psychosociale en fysieke effecten

In een werksessie onder leiding van Eline Aukema, GZ-psycholoog en hoofd Ingeborg Douwes Centrum, Amsterdam, werden psychosociale en fysieke effecten verkend. Sommige patiënten hebben professionele psychosociale hulp nodig, anderen zijn gebaat bij enkel steun van familie en vrienden. In gesprek met twee ervaringsdeskundigen is verkend:

1. Welke klachten en behoeften twee ervaringsdeskundigen hadden en in welke fase van het ziekteproces
2. Of zij behoefte hadden aan aanvullende zorg en begeleiding 
3. Welke aanvullende hulp gewenst was 
4. Of ze deze ook daadwerkelijk hebben gekregen 

In gesprek met de twee ervaringsdeskundigen bleek dat er tijdens en na het zorgtraject regelmatig voor hen is gedacht. Dat ondanks alle goede bedoelingen, de reacties van vrienden en collega's niet altijd helpend waren. En dat hulp vragen vaak moeilijk is. 

Leerpunten die in deze werksessie zijn benoemd: 

• Praat met de patiënt over wat hij/zij wil. Denk niet voor de patiënt.  
• Bied zorg op maat.
• Wegwijs in de mogelijkheden, zoek zorgprofessionals voor aanvullende zorg in de regio op www.verwijsgidskanker.nl.
• Nodig patiënt uit voor multidisciplinair overleg in het ziekenhuis.
• Vraag structureel aan de patiënt hoe het gaat en wat hij/zij nodig heeft (bijv. mbv Lastmeter).
• Laat patiënten een vragenlijst naar kwaliteit van leven invullen om erachter te komen hoe hij/zij haar gezondheid ervaart. 
• Richt goed casemanagement in bij iedere afdeling in het ziekenhuis, voor alle tumorsoorten en ook voor patiënten die palliatief worden behandeld.
• Zorg voor meer tijd om de nazorg goed te implementeren in het ziekenhuis (organisatie, tijd, ruimte).
• Veel mensen moeten gestimuleerd worden om zelf hulp te vragen. Nodig patiënten hiertoe uit.

Prehabilitatie

Dr. Stefan van Rooijen, arts-assistent/onderzoeker, Archipel Zorggroep/Maxima Medisch Centrum, schreef een proefschrift over prehabilitatie, het fitter maken van patiënten voor de operatie, bij dikkedarmkanker. Tijdens deze werksessie benadrukte hij het belang van prehabilitatie voor de patiënt, de zorg en de maatschappij. 

Vervolgens werd er onder leiding van Eveline Scheres, hoofd public affairs & concultancy, KWF Kankerbestrijding, gediscussieerd over hoe we prehabilitatie voor de patiënt goed georganiseerd krijgen. Oplossingen als bekostiging vanuit de preventiehoek, bedrijfsleven of coulanceregelingen passeren de revue. Belangrijkste boodschap is gewoon doen. Prehabilitatie bewijs zijn waarde door betere gezondheidsuitkomsten bij mensen met kanker. 

Werk na kanker

In de sessie 'Werk en werkhervatting - hoe krijgen we de zorg rondom werk en de oncologische zorg bij elkaar?' is de aanzet gemaakt voor regionale netwerken waarin zorgprofessionals elkaar rondom het thema werk kunnen vinden. Deze sessie werd gefaciliteerd door drs. Cobi Oostveen - bedrijfsarts/bedrijfsconsulent en drs. Desiree Dona - bedrijfsarts/klinisch arbeidsgeneeskundige, Radboudumc. Tijdens deze werksessie overlegden zorgprofessionals vanuit verschillende disciplines over het opzetten van een (regionaal) netwerk waarin arbeid goed is verankerd. Er werd o.a. aandacht besteed aan wat er al in de regio gebeurt op het gebied van werk en zorg, wat er nog nodig is en hoe iedereen elkaar kan vinden.

De zaal was voorzien van statafels met de namen van alle provincies. De deelnemers werden uitgenodigd om aan de tafel van de provincie te gaan staan waar ze werken. Cobi heeft een korte introductie gegeven op het programma 'target at work-onco'. Desiree heeft kort toegelicht hoe de arbeidsgerichte zorg in het  Radboudumc vorm gegeven wordt en wat hierbij de rol is van de klinisch arbeidsgeneeskundige. 

Vervolgens werden de deelnemers aan de verschillende tafels uitgenodigd om kennis met elkaar te maken en informatie uit te wisselen over wat men al doet rondom het thema 'zorg voor werk binnen de oncologische zorg' en daarna in gesprek te gaan over stappen die gezet kunnen worden om de zorg voor werk en de oncologische zorg in de eigen regio dichter bij elkaar te brengen. Er ontstonden levendige discussies en er werden concrete plannen gemaakt. 

Aan het einde van de workshop heeft iedere regio met een korte pitch de plannen toegelicht. Vervolgens heeft iedereen op een intentieverklaring opgeschreven wat hij/zij naar aanleiding het gesprek persoonlijk gaat doen in het komend jaar om de zorg op het gebied van werk en de oncologische zorg bij elkaar te brengen. De workshopleiders zullen de deelnemers, die hebben aangegeven dat ze dit op prijs stellen, over een half jaar benaderen en vragen naar de stand van zaken betreffende de intenties. 

Actieplan Cancer Survivorship

Onder andere op basis van het op deze dag gepresenteerde rapport 'Kankerzorg in Beeld, over leven met en na kanker' zal de Taskforce Cancer Survivorship met een actieplan komen. Dit plan zal leidraad geven voor verbeteringen van zorg voor klachten na kanker en het verminderen van de gevolgen van kanker. Op deze dag van het Kankeroverleverschapsymposium was er veel belangstelling voor de cijfers over de gevolgen van kanker. Deze cijfers werden door meerdere nieuwsbronnen uitgelicht, waaronder de NOS, het AD, en RTL nieuws. In het actieplan zal worden uitgewerkt hoe de zorg en begeleiding voor de gevolgen van kanker kan verbeteren, in afstemming in de eerste en tweedelijns zorg, bij werkgevers, bedrijfsartsen en de WMO-loketten van gemeenten.

Meer informatie over de Taskforce Cancer Survivorship is verkrijgbaar bij dr. Miranda Velthuis, adviseur. De Taskforce Cancer Survivorship is na het 1e Nationale Kankeroverleverschap Symposium opgericht door zorgprofessionals, onderzoekers, patiënten en beleidsmakers die (nu nog vaak op persoonlijke titel) zich inzetten om de zorg voor mensen na de behandeling van kanker duurzaam te regelen in het Nederlandse zorglandschap.