Nieuws

De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling.

Trials bij kanker leveren kennis op die van onschatbare waarde is voor het verbeteren van de zorg en behandeling van kankerpatiënten. Voor patiënten met hoofd-halskanker is er op dit moment nog geen compleet overzicht van onderzoeken waar zij aan kunnen deelnemen. De Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren, de Patiënten Vereniging Hoofd-Hals en IKNL slaan nu de handen ineen om informatie over deze studies te ontsluiten voor patiënten. Doel is patiënten beter te informeren, zodat zij goed voorbereid een gesprek kunnen voeren met hun arts over mogelijke deelname.

De zorginformatie in de hoofd-halsketen wordt de komende jaren gestandaardiseerd en herbruikbaar gemaakt. In het project Dataversneller wordt een eerdere succesvolle pilot in Radboudumc vertaald naar een landelijk zorgpad met een bijbehorende informatiestandaard. De verwachting is dat daarmee de zorg voor de patiënt aanzienlijk kan verbeteren. Negen organisaties, waaronder alle relevante specialistenverenigingen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren, het landelijk programma Registratie aan de bron en IKNL gaan hiervoor intensief samenwerken.

In 2018 hebben 3037 patiënten de diagnose hoofd-halskanker gekregen. Dat blijkt uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Bij hoofd-halskanker gaat het om kanker in het hoofd-halsgebied ofwel de bovenste adem- en voedselweg boven het niveau van de sleutelbeenderen. Deze vorm van kanker is zeldzaam. Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevindt zich in het hoofd-halsgebied. Bij mannen is het de 8e en bij vrouwen de 9e meest voorkomende tumorsoort in Nederland.

Jelly Swart werkt sinds 2008 en Lara Sijtsma sinds 1992 bij IKNL. Vanaf het begin registreren zij hoofd-halstumoren. Deze door en door ervaren datamanagers vertellen over deze complexe registratie. Hun werk, waarbij informatie uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt vertaald naar informatie voor de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), is een belangrijke stap in het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten.

In een unieke studie waarin klinische data van de NKR (Nederlandse Kanker Registratie) en pathologische data van PALGA (Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief)aan elkaar gekoppeld zijn, zijn onderzoekers in het UMC Utrecht op zoek naar op weefsel gebaseerde voorspellers voor recidieven bij patiënten met strottenhoofdkanker. Het gaat om een nationale studie, gefinancierd door KWF, waarbij ruim 3600 patiënten met de diagnose strottenhoofdkanker worden gevolgd om recidieven, die meestal binnen 3 jaar ontstaan, vast te stellen. Hiermee krijgen we inzicht in welke informatie ons kan helpen de kans op een recidief in te schatten.

Per september is Saskia Venlet gestart als senior adviseur in het tumorteam urogenitale tumoren bij IKNL. Zij zal zich onder andere bezighouden met (regionale) samenwerkingsverbanden, (landelijke) multidisciplinaire kwaliteitsregistraties, het opzetten van een (landelijke) multidisciplinaire wetenschapscommissie, de uitrol van beslissingsondersteuningssystemen binnen de urologie (Oncoguide) en het optimaliseren van patiënteninformatie voor uro-oncologische aandoeningen.

In de eerste uitgave van Kerncijfers palliatieve zorg, gepubliceerd in augustus 2019 is beschikbare data over palliatieve zorg op een handzame en overzichtelijke wijze op een rij gezet. Vanuit PZNL beogen we beschikbare en betrouwbare data toegankelijk te maken om te voorzien in een behoefte van het werkveld palliatieve zorg. Naar verwachting kan deze informatie een bijdrage leveren aan bewustwording en beleidsontwikkeling.