Nieuws

Op het 13th Dutch Hematology Congress afgelopen januari waren zes presentaties op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Tijdens dit jaarlijks congres worden fundamentele en klinische vorderingen op het gebied van benigne en maligne hematologie gepresenteerd die het afgelopen jaar in Nederland zijn bereikt. Met de NKR-data is inzicht gegeven in de incidentie, behandeling en uitkomsten voor verschillende hematologische kankersoorten. 

Zondag 21 april wordt voor de derde keer de internationale ‘AML World Awareness Day’ gehouden om aandacht te vragen voor acute myeloïde leukemie (AML), een zeldzame vorm van hematologische kanker. AML is niet één ziekte, het omvat een scala van subtypen, elk met een ander beloop en met andere behandelmogelijkheden. Wanneer AML niet tijdig wordt gediagnosticeerd en behandeld is de prognose slecht. Op ‘AML World Awareness Day’ vragen patiënten en zorgprofessionals aandacht vragen voor dit zeldzame, heterogene en agressieve ziektebeeld. Om de perspectieven voor patiënten te verbeteren zijn meer trials naar nieuwe therapieën nodig. 

Het ziektebeeld Amyloïd Light Chain (AL)-amyloïdose is toegevoegd aan het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), zodat meer zicht komt in de incidentie, de symptomen en de behandeling. Gegevens van patiënten die vanaf 2017 deze diagnose kregen, worden vastgelegd. Het hemato-oncologieregister van de NKR bevat (geanonimiseerde) informatie over diagnostiek en behandeling en de uitkomsten ervan van alle patiënten met een (of meerdere) hematologische maligniteit(en) en wordt beheerd door IKNL.  

Bijna 800.000 mensen leven met of na kanker en een aanzienlijk deel van hen ervaart klachten door de kanker en behandelingen, zoals chronische vermoeidheid en angst voor terugkeer van de kanker. De gevolgen voor het dagelijkse leven, sociale relaties en werk zijn groot. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hebben voor het eerst deze klachten en de omvang ervan omschreven in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’. Het schetst de grote gevolgen van kanker, op de mensen die ermee leven, hun partner, hun naasten, collega’s, werkgevers en op de hele maatschappij. 

Mensen die leven met of na kanker kampen lang na de behandeling nog met klachten. Zij zijn bijvoorbeeld elke dag moe of angstig voor terugkeer van de kanker. Voor deze klachten worden zij vaak niet verwezen naar passende zorg. Meer dan 800.000 mensen leven met of na kanker en dit aantal groeit. Recente behandelmogelijkheden kunnen bepaalde kankersoorten langer onder controle houden, maar hebben vaak grote gevolgen voor het dagelijks leven. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) beschrijven de aard en omvang van deze klachten in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker’, dat vandaag wordt gepresenteerd op het Kankeroverleverschap Symposium.

Jaarlijks krijgen circa 1.500 mensen in Nederland de diagnose 'Primaire Tumor Onbekend' (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.   

Op basis van een informatieanalyse van het zorgproces voor borstkanker blijkt dat zorginformatiebouwstenen (zibs) alléén onvoldoende specifiek zijn voor de informatie-uitwisseling die nodig is van en naar het multidisciplinaire overleg (mdo) en voor ondersteuning van behandelbeslissingen. De zibs bieden wel een behoorlijke dekking van de informatie in het zorgproces op hoofdlijnen. In de analyse van IKNL zijn de zibs vergeleken met de informatiestandaard borstkanker van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) die is ontworpen op basis van de medische richtlijn. 

De hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase is sinds december beschikbaar. Met behulp van deze gids kunnen zorgorganisaties en EPD / ECD bouwers het Zorgpad Stervensfase inbouwen in het digitaal patiënten / cliënten dossier. Hierdoor sluit het werken met het Zorgpad Stervensfase aan bij de ontwikkeling van digitale dossiervoering, maar is het ook mogelijk om gegevens te gebruiken voor evaluatie van de zorg. Zie hiervoor hoofdstuk 5 van de Hulpgids (over de informatiestandaard), en bijlage 2 waarin een aantal voorbeeld indicatoren zijn beschreven.