Nieuws

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Op dinsdag 2 juni werd de akte van oprichting getekend, een belangrijke mijlpaal voor de zeldzame kankers. 

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

Registreren van zeldzame tumoren voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee wordt onderzoek gedaan, vaak in internationale samenwerking,voor meer kennis over zeldzame tumoren. Datamanager Loes Verboord vertelt over haar werk, de registratie van botkanker,wekedelensarcomen en GIST. ‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren ondersteunt!’

Zeldzame kanker kenmerkt zich door het lage aantal nieuwe patiënten. Hierdoor is het een uitdaging om de kennis rondom de problematiek bij zeldzame kanker te vergroten. Dit resulteert in het feit dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten

De multidisciplinaire werkgroep ‘schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd’ heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan de nieuwe Nederlandse leidraad voor de behandeling van gedifferentieerd schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd. Deze leidraad is 21 januari 2020 online verschenen en is het resultaat van een goede nationale samenwerking van de academische centra en het IKNL. De samenwerking stond onder voorzitterschap van Hanneke van Santen, Paul van Trotsenburg, kinderendocrinologen en Thera Links, endocrinoloog. Chantal Lebbink en Bernadette Dekker, arts-onderzoekers, hebben een belangrijke rol gespeeld in de coördinatie.

Een jaar na de start van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) roept het de week van 9 tot en met 15 maart 2020 uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Dit initiatief heeft als doel zichtbaarheid te creëren voor het patiëntenplatform en aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. Het platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen.