Voor een grote groep patiënten met longkanker is genezing niet meer mogelijk. Met goede zorg en begeleiding kunnen zorgprofessionals veel betekenen voor mensen die niet meer zullen genezen. Hierbij maken de patiënt, diens naasten en de zorgprofessionals keuzes rond behoud of bevorderen van de kwaliteit van leven en levensverlenging. Daarnaast richten behandelaars zich op klachten die horen bij de laatste levensfase van een patiënt met kanker.
Palliatieve zorg is zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van lijden. Internationaal onderzoek laat zien dat vroegtijdige inzet van palliatieve zorg bij patiënten met uitgezaaide longkanker kan leiden tot verbetering van kwaliteit van leven. Specifieke palliatieve behandelingen bij longkanker zijn palliatieve radiotherapie, palliatieve chemotherapie en immunotherapie. Naast fysieke zorg en symptoombestrijding, horen ook het psychologische-, sociale- en zingevingsdomein tot de zorg in de palliatieve fase.
Longarts-oncoloog Wouter van Geffen legt uit in een interview dat palliatieve zorg teamwork is. De patiënt staat centraal in de besluitvorming over wel of niet behandelen. Zelf regie blijven voeren als patiënt is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg.
Stadium IV longkanker; als je uitzaaiingen hebt
Er zijn verschillende stadia bij longkanker. Mensen die longkanker hebben met uitzaaiingen, hebben longkanker Stadium IV. Niet-kleincellige longkanker groeit meestal langzamer en zaait minder snel uit dan kleincellige longkanker.
Zo’n 7.000 mensen per jaar krijgen diagnose longkanker Stadium IV (een aantal mensen ontwikkelt later uitzaaiingen. Die zijn hierin niet meegenomen). De meerderheid van de patiënten met Stadium IV zijn mannen. Stadium IV niet-kleincellig longcarcinoom komt vaker voor bij mannen (iets meer dan 50%) dan bij vrouwen (ruim 40%). Kleincellig longcarcinoom komt even vaak voor bij mannen en vrouwen.
De meeste patiënten (een kleine 70%) met stadium IV niet-kleincellig en kleincellig longcarcinoom waren ouder dan 65 jaar.
De ECOG performance status, ook wel bekend als de WHO performance status, is een bepalende factor voor de behandeling en prognose bij patiënten met longkanker. Hoe hoger de waarde, des te slechter het fysieke functioneren van de patiënt.
Bij een kwart van de patiënten was geen informatie beschikbaar over de ECOG performance status. De verdeling voor niet-kleincellig en kleincellig longcarcinoom was nagenoeg gelijk. Jongere patiënten werden vaker gediagnosticeerd met ECOG performance status 0 en oudere patiënten vaker met ECOG performance status 2 of hoger.
De behandeling van stadium IV longkankerpatiënten is de afgelopen jaren sterk gewijzigd door de introductie van immunotherapie. Zie https://iknl.nl/kankersoorten/longkanker/registratie/behandeling voor meer informatie.
Redenen voor wel of geen tumorgerichte behandeling
Als er geen op genezing gerichte behandeling meer mogelijk is, kunnen zorgprofessionals nog veel voor de patiënt betekenen. De behandeling in de palliatieve fase is gericht op levensverlenging en/of behoud of verhoging van de kwaliteit van leven. De accenten in de behandeling worden in overleg met de patiënt en diens naasten bepaald. De waarden, wensen en behoeften van hen staan daarbij centraal.
Om de start van de palliatieve fase te markeren stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde 'surprise question': ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?’ Als dat de arts niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg, zodat daar zo goed mogelijk op aangesloten kan worden. Dat noemen we Proactieve zorgplanning. Voor optimale zorg en communicatie in deze laatste levensfase, die dagen maar ook nog jaren kan duren, zijn goede en steeds terugkerende afspraken nodig tussen de betrokken zorgprofessionals. Hulpmiddelen daarvoor zijn te vinden op Palliaweb.nl.
45% van de mensen krijgt ondersteunende zorg en geen tumorgerichte behandeling. Voor niet-kleincellig longcarcinoom was de functionele status of conditie van de patiënt de voornaamste reden om geen behandeling toe te passen, gevolgd door wens/weigering van patiënt en diens familie. Voor kleincellig longcarcinoom was de wens/weigering van patiënt en diens familie de voornaamste reden om geen behandeling toe te passen, gevolgd door de functionele status/conditie patiënt. Meer hierover via: https://iknl.nl/kankersoorten/longkanker/registratie/behandeling, in het uitklapmenu bij 'Stadium IV'.
Keuze medicatie in laatste levensfase
Medicatie in de laatste levensfase van mensen moet met name gericht zijn op symptoom- en klachtenverlichting. Als de mogelijke bijwerkingen groter zijn dan de verwachte positieve effecten van de medicatie wordt dit ‘potentieel ongewenste medicatie’ (gangbare Engelse afkorting: PIM) genoemd. Het gebruik van PIMs is gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar collega’s onderzochten in welke mate PIMs door de apotheek zijn afgeleverd aan oudere patiënten met longkanker in de laatste maand voor overlijden.
Meer informatie
Op Palliaweb zijn meer informatie en tools te vinden over palliatieve zorg bij longkanker. Informatie die geschreven is voor patiënten staat op www.overpalliatievezorg.nl
