Nieuws

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 13 oktober 2022 ging één van de parallelsessies over het project Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO). Hoogleraar palliatieve geneeskunde van het UMCG, An Reyners, leidde het onderwerp in voor de bomvolle zaal, waarna IKNL-onderzoeker Carly Heipon vertelde over de uitkomsten van het projectonderzoek tot nu toe en de deelnemers uitnodigde om in verschillende tafels met elkaar in gesprek te gaan. De deelnemers bestonden uit zorgprofessionals uit alle regio’s en organisaties, van thuis- en huisartsenzorg tot ziekenhuis en verpleeghuis. Ze bespraken de goede voorbeelden en knelpunten uit hun eigen praktijk met elkaar en droomden over mogelijke oplossingen. Duidelijk was, dat alle deelnemers een enorme betrokkenheid rond dit onderwerp delen en het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg graag benadrukken.

Jaarlijks hebben zo’n 3.500 mensen te maken met uitgezaaide borstkanker, blijkt uit een factsheet die vorig jaar het licht zag. Tegelijk weten we nog niet heel veel van die uitzaaiingen: waarom is bijvoorbeeld de overleving voor één op de vier patiënten langer dan 5 jaar en voor de andere groep niet?

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

Volgens de prognoses stijgt het aantal nieuwe huidkankerdiagnoses fors verder. De druk op de bemensbaarheid, betaalbaarheid en kwaliteit van toekomstige zorg zal alleen maar toenemen. Dit vraagt nú om maatregelen. Het goede nieuws is dat er op het gebied van huidkanker sinds april 2021 een plan van aanpak is om de vloedgolf te keren. Vanaf nu te vinden op de website van Nationaal Actieplan Huidkanker.

De NABON-BOOG wetenschappelijke commissie toetst gegevensaanvragen uit de NKR. Sinds maart 2021 vraagt de commissie of aanvragers een korte pitch geven over hun onderzoek, en daar wordt enthousiast op gereageerd. 

De overlevingswinst van oudere patiënten met non-hodgkinlymfoom die behandeld worden, is vergelijkbaar met die van jongere patiënten. Dat is een van de bevindingen die dr. Djamila Issa (VU/Jeroen Bosch Ziekenhuis) doet in haar proefschrift, dat eerder dit jaar verscheen. Hoewel de algemene overleving van oudere patiënten met non-hodgkinlymfoom achterblijft ten opzichte van jongere patiënten, verdwijnt dit verschil in overlevingswinst bijna volledig wanneer alleen naar behandelde oudere patiënten gekeken wordt. Issa wil een lans breken voor het behandelen van oudere patiënten.