Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 



Intramuraal palliatief team van start in Zuwe Hofpoort Ziekenhuis

In het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in Woerden is 2 november het intramuraal palliatief team officieel van start gegaan. Een enthousiast team, bestaande uit twintig zorgprofessionals, nam ter voorbereiding deel aan een door IKNL op maat gemaakte scholing. Het team is opgebouwd uit een kernteam: bestaande uit een eerste schil met verpleegkundigen specialisten, internist-oncoloog, gzeriater/longarts, pijnconsulent/anesthesioloog, psychosociaal team lid, apotheker en een tweede (brede) schil met medisch en verpleegkundig specialisten, kaderhuisarts uit de regio en paramedici.

lees verder

Impulsen voor palliatieve zorg verstandelijk gehandicaptenzorg

Speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking die erg ziek zijn, heeft NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema een werkboek ontwikkeld: ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…’. Dit boek, dat mensen helpt te vertellen wat zij belangrijk vinden en welke zorg zij wensen, is recent onderscheiden met de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact. Het werkboek is ook opgenomen in het scholingsprogramma ‘Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking’ dat ontwikkeld is door IKNL in samenwerking met de Kenniskring ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ en de Amarant Academie.

lees verder

Stichting PaTz en IKNL bij ‘De dokter en de dood’

Medisch Contact hield donderdag 15 oktober de tweede editie van ‘De dokter en de dood’. Doel van dit congres is artsen met elkaar in contact te brengen en discussie te voeren over de beste kwaliteit van zorg voor mensen in de laatste levensfase. Op het programma stonden onderwerpen als morfinegebruik, zorg voor de zorgverlener en behandeling van comorbiditeit in de laatste levensfase. Net als de eerste editie (februari 2015) trok dit congres zo’n 450 deelnemers, onder wie huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, maar ook anesthesiologen, psychiaters en longartsen.

lees verder

Belasting mantelzorger in beeld brengen

Het gespreksmodel mantelzorgondersteuning van IKNL is één van de goede voorbeelden van hulpmiddelen in de palliatieve zorg. Een model dat nog volop in ontwikkeling is. De trajecten die in Nederland lopen, al dan niet met ZonMw-subsidie, geven IKNL waardevolle input. 

lees verder

Thema over palliatieve zorg bij Medisch Contact

Medisch Contact publiceert donderdag 15 oktober in samenwerking met IKNL een speciale bijlage over de palliatieve zorg in Nederland. In dit themanummer informeren we artsen over individuele behoeften van patiënten, inzet van kwaliteitsinstrumenten en omvang en organisatie van de palliatieve zorg. Aangezien palliatieve zorg wordt beschouwd als generalistische zorg moeten alle zorgverleners deze zorg kunnen verlenen. De laatste jaren is de palliatieve zorg volop in ontwikkeling mede door de aandacht van het algemeen publiek, zorgprofessionals en zorgverzekeraars. Om een extra impuls te geven, heeft het ministerie van VWS het Nationaal Programma Palliatieve Zorg geïnitieerd. 

lees verder

Kwaliteitskader: krachtige impuls ter verbetering palliatieve zorg

Om de palliatieve zorg in ons land te verbeteren, ontwikkelen IKNL, beroepsvereniging Palliactief, Federatie Medisch Specialisten, NHG, Verenso, V&VN en NPCF een kwaliteitskader palliatieve zorg. Met dit initiatief willen partijen bereiken dat alle zorgprofessionals zich in 2017 gesteund weten in de ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve zorg. In het project kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland wordt ook aandacht geschonken aan het ontwikkelen van modellen voor (transmurale) teams. Modellen die er aan bijdragen dat de patiënt thuis én in het ziekenhuis palliatieve zorg krijgt van goede kwaliteit. Daarnaast besteedt het project aandacht aan de financieringsstructuur van palliatieve zorg in het ziekenhuis en in de keten.

lees verder

Jaarverslag 2014 Palliatieve zorg in hospices

IKNL heeft begin oktober het jaarverslag ‘Palliatieve zorg in hospices’ (REPAL 2014) naar de deelnemende instellingen gestuurd. Het document geeft een beeld van het zorggebruik en de geleverde zorg door hospices in Nederland die gebruik maken van het registratieprogramma REPAL.

lees verder

Lichte stijging geregistreerde consultdiensten palliatieve zorg 2014

Het aantal consulten geregistreerd door de 30 consultatieteams palliatieve zorg is in 2014 licht gestegen tot 6.536 aanvragen. Dit blijkt uit de tiende jaarrapportage van de consultatiedienst Palliatieve zorg in IKNL-verband. IKNL streeft naar de vorming van lokale, transmurale samenwerkingsverbanden, waarin de palliatieve zorg goed is georganiseerd inclusief solide inbedding van de consultatiediensten.

lees verder