Nieuws

Kankeroverlevenden hebben behoefte aan gepersonaliseerde overlevingscijfers en -statistieken. Dat blijkt uit een onderzoek van Ruben Vromans (onderzoeker bij IKNL en Tilburg University) en zijn team, dat eind 2021 verscheen in het tijdschrift JMIR Cancer. Passende communicatie van de cijfers is hierbij van groot belang om de patiënten uit te leggen wat de cijfers precies betekenen.

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

De relatieve 5-jaarsoverleving van patiënten met morbus Waldenström, ook wel de ziekte van Waldenström, is sinds 1989 aanzienlijk gestegen, maar is in de meest recente jaren gestagneerd. Dat concluderen Karima Amaador (Amsterdam UMC) en collega’s van Amsterdam UMC, UMC Utrecht, Reinier de Graaf Gasthuis en IKNL op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dit onderzoek keken Amaador en collega’s naar trends in behandelingen en overleving bij patiënten met morbus Waldenström van 1989 tot en met 2018. Met name de introductie van rituximab in het begin van de jaren 2000 had veel effect op de overleving.

Bij welke groepen patiënten wordt een middel ingezet en bij welke groepen patiënten is dit middel werkzaam? Om sneller te leren over de effecten van nieuwe geneesmiddelen, startte IKNL met Performation een traject om de effecten van (nieuwe) geneesmiddelen vroeg na de start van de behandeling te volgen, in eerste instantie voor één type hematologische kanker als pilot. Het doel is te komen tot een snellerend zorgsysteem, aldus prof. dr. Thijs Merkx (voorzitter van de raad van bestuur IKNL en hoofd-halsoncoloog Radboudumc) en internist-hematoloog dr. Ward Posthuma (Reinier de Graaf en medisch adviseur IKNL) in ‘Oncologie Up-to-date’.

In 2021 zagen we geen negatief effect van de coronaepidemie op het aantal nieuwe kankerdiagnoses. Het aantal diagnoses is gestegen in lijn met de gebruikelijke stijging van ongeveer 2% per jaar door de toenemende vergrijzing en de bevolkingsgroei. Daarnaast was er waarschijnlijk een inhaaleffect van diagnoses die in 2020 niet waren gesteld. De beschikbare stadiumgegevens van tumoren waarvan de diagnoses gesteld zijn in 2020 laten geen significante verschuiving zien naar hogere stadia van kanker bij diagnose. Bij de cijfers over behandelingen zien we dat de maatregelen en adviezen vanuit de wetenschappelijke verenigingen veelal zijn opgevolgd.

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

Psychosociaal therapeuten gespecialiseerd in de oncologie kunnen zich nu ook inschrijven in het NVPO Deskundigenbestand en worden daarmee automatisch zichtbaar in de Verwijsgids Kanker, wanneer men hiervoor toestemming geeft. 

Naar schatting krijgen elk jaar 3.500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. De gemiddelde overleving van iemand met uitgezaaide borstkanker is slechts twee tot drie jaar. Er zijn ook mensen (1 op de 4 patiënten) die 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Dat blijkt uit de factsheet uitgezaaide borstkanker die is opgesteld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met IKNL en het MUMC+.