Nieuws

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Twee procent van bijna 65 duizend patiënten had al buikvliesuitzaaiingen toen de longkankerdiagnose werd gesteld. Dat blijkt uit onderzoek van arts-onderzoeker Robin Lurvink en chirurg prof. Ignace de Hingh (Catharina Ziekenhuis en IKNL) en collega’s dat onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Clinical & Experimental Metastasis verscheen.

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

De Taskforce Cancer Survivorship Care organiseerde op 22 juni jl. een bijeenkomst over digitale gegevensuitwisseling rondom de patiënt. Onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties bespraken welke initiatieven er op dit gebied lopen en welke toekomstige stappen nodig zijn.

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

De introductie van nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van castratieresistente prostaatkanker heeft er voor gezorgd dat meer patiënten behandeld worden en dat de overlevingskans van deze patiënten is toegenomen. Dat blijkt uit onderzoek van Hans Westgeest (Amphia Ziekenhuis), Malou Kuppen (IMTA), Winald Gerritsen en Carin Uyl de Groot (IMTA) op basis van de CAPRI-registratie.

Wat is het minimale aantal blaasverwijderingen bij blaaskanker (radicale cystectomieën) dat een ziekenhuis zou moeten uitvoeren? Daarover bestaat discussie, zowel binnen Europa als binnen Nederland. De 'BlaaskankerZorg in Beeld' studiegroep (BlaZIB) onderzocht de relatie tussen ziekenhuisvolume en postoperatieve sterfte. Een aantal van meer dan dertig radicale cystectomieën per jaar in een ziekenhuis was gerelateerd aan een lagere sterfte. De laagste risico's op postoperatieve mortaliteit werden waargenomen bij de ziekenhuizen met de hoogste behandelvolumes.