Nieuws

In Nederland zijn regionale consultteams palliatieve zorg telefonisch beschikbaar om zorgverleners te ondersteunen in het geven van palliatieve zorg. Rolf Snijders (IKNL) en collega’s van PZNL, stichting PaTz en Thuiszorg Groot Gelre onderzochten trends in aantallen en onderwerpen van deze telefonische consulten over de periode 2004-2019, aan de hand van data uit de landelijke registratie van deze telefonische consulten (PRADO).

Bij meer dan de helft van de patiënten met hoofd-halskanker kan niet binnen de door de SONCOS-normering gestelde 30 dagen na binnenkomst bij een hoofd-halscentrum gestart worden met de behandeling. Dat blijkt uit het proefschrift van Rosanne Schoonbeek (UMCG), waarbij ze onder andere gebruik maakte van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Schoonbeek onderzocht welke factoren bijdragen aan extra wachttijd en wat de effecten zijn van die extra vertraging. Het blijkt dat vertraging niet tot een slechtere overleving leidt. Schoonbeek: ‘Het is waardevol om te weten dat een langere wachttijd niet in alle eindpunten tot een slechtere uitkomst leidt, want soms is er gewoon meer tijd nodig.’

De levensverwachting van patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL) is flink toegenomen sinds 1989. Dat concluderen Lina van der Straten (IKNL/Albert Schweitzer/Erasmus MC) en collega’s van het Albert Schweitzer Ziekenhuis, Erasmus MC, Reinier de Graaf Ziekenhuis, Amsterdam UMC en IKNL, op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Maar ondanks deze bemoedigende bevinding is er vandaag de dag nog steeds oversterfte onder patiënten met CLL.

Dr. Ina Beerendonk is gynaecoloog in het Radboudumc, gespecialiseerd in voortplantingsgeneeskunde, en focust zich in het bijzonder op het voorkomen van verlies van vruchtbaarheid bij meisjes en vrouwen met kanker. ‘Je bent op een hoger niveau en heel interdisciplinair met voortplantingsgeneeskunde bezig, maar je werk is ook nog eens erg betekenisvol voor de patiënt.’ Beerendonk was ook nauw betrokken bij het opzetten van AYA-zorg binnen het Radboudumc.

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.

Het aantal patiënten dat sterft aan de gevolgen van folliculair lymfoom (FL) is sinds de introductie van rituximab in 2003 over de gehele populatie afgenomen. Dat blijkt uit onderzoek naar doodsoorzaken van patiënten met FL van Manette Dinnessen (IKNL) en collega’s op basis van NKR-data. Patiënten ouder dan 60 jaar met ziekte in stadium III-IV bij diagnose hebben nog steeds een slechte prognose. Meer onderzoek blijft nodig om ook voor die groep verdere verbetering in overleving te realiseren, aldus de onderzoekers.

Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.