Nieuws

Een grote groep patiënten heeft behoefte informatie op basis van statistieken en dan het liefst gepersonaliseerde statistieken. Deze behoefte aan (gepersonaliseerde) statistieken gaat samen met hogere numerieke vaardigheden en een informatiezoekende copingstijl bij de patiënt. Dat blijkt uit onderzoek van Ruben Vromans en Saar Hommes (Tilburg University/IKNL) en collega's van IKNL, Tilburg University en het Erasmus MC. Vromans en Hommes willen zorgverleners stimuleren om de behoefte aan statistische gegevens bij hun patiënten te verkennen en daarop te acteren.

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

Het Dutch Institute of Clinical Auditing (DICA) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) hebben tijdens het NKR-symposium een intentieverklaring getekend. Door doelmatiger te werken bij het verzamelen van data voor de gehele oncologische patient journey willen de organisaties bijdragen aan verdere kwaliteitsverbetering in de oncologische zorg. 

In Nederland zijn regionale consultteams palliatieve zorg telefonisch beschikbaar om zorgverleners te ondersteunen in het geven van palliatieve zorg. Rolf Snijders (IKNL) en collega’s van PZNL, stichting PaTz en Thuiszorg Groot Gelre onderzochten trends in aantallen en onderwerpen van deze telefonische consulten over de periode 2004-2019, aan de hand van data uit de landelijke registratie van deze telefonische consulten (PRADO).

Bij meer dan de helft van de patiënten met hoofd-halskanker kan niet binnen de door de SONCOS-normering gestelde 30 dagen na binnenkomst bij een hoofd-halscentrum gestart worden met de behandeling. Dat blijkt uit het proefschrift van Rosanne Schoonbeek (UMCG), waarbij ze onder andere gebruik maakte van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Schoonbeek onderzocht welke factoren bijdragen aan extra wachttijd en wat de effecten zijn van die extra vertraging. Het blijkt dat vertraging niet tot een slechtere overleving leidt. Schoonbeek: ‘Het is waardevol om te weten dat een langere wachttijd niet in alle eindpunten tot een slechtere uitkomst leidt, want soms is er gewoon meer tijd nodig.’

De levensverwachting van patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL) is flink toegenomen sinds 1989. Dat concluderen Lina van der Straten (IKNL/Albert Schweitzer/Erasmus MC) en collega’s van het Albert Schweitzer Ziekenhuis, Erasmus MC, Reinier de Graaf Ziekenhuis, Amsterdam UMC en IKNL, op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Maar ondanks deze bemoedigende bevinding is er vandaag de dag nog steeds oversterfte onder patiënten met CLL.

Dr. Ina Beerendonk is gynaecoloog in het Radboudumc, gespecialiseerd in voortplantingsgeneeskunde, en focust zich in het bijzonder op het voorkomen van verlies van vruchtbaarheid bij meisjes en vrouwen met kanker. ‘Je bent op een hoger niveau en heel interdisciplinair met voortplantingsgeneeskunde bezig, maar je werk is ook nog eens erg betekenisvol voor de patiënt.’ Beerendonk was ook nauw betrokken bij het opzetten van AYA-zorg binnen het Radboudumc.

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’