Nieuws

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

Met het verbetersignalement 'Zorg in de laatste levensfase bij mensen met longkanker of darmkanker' geeft Zorginstituut Nederland (ZIN) inzage in de resultaten van onderzoeken naar zorg voor patiënten die in de laatste fase van het leven verkeren. Om zorg te bieden die aansluit bij de behoeften in de laatste levensfase van de patiënt is het nodig om zijn of haar persoonlijke wensen en voorkeuren tijdig te verkennen, zo concludeert ZIN. Dat houdt in dat op het moment van de diagnose van de ongeneeslijke ziekte én gedurende het verdere ziektebeloop, zorgverleners de zorgbehoefte van de patiënt moeten achterhalen, zodat passende zorg gegeven wordt.  

Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’

Voor de digitalisering van het Zorgpad Stervensfase ontwikkelt IKNL een informatiestandaard. Deze informatiestandaard willen we implementeren en testen in verschillende zorgsettings. In het najaar van 2017 start daarvoor een pilot in de thuiszorg, in samenwerking met Nedap Healthcare, een leverancier van ECD-software. Ook start dit najaar een pilot met deze informatiestandaard voor het Zorgpad Stervensfase in een ziekenhuis.

Het project Gewenste zorg in de laatste levensfase heeft tijdens de Value-Based Health Care Prize 2017 de Patient Outcomes Award gewonnen. Het project is aangemerkt als het meest waardevolle initiatief voor patiënten binnen de Value-Based Health Care (VBHC). Het project richt zich op een optimale kwaliteit van leven in de laatste levensfase. De wensen en behoeften van patiënten zijn het uitgangspunt. 

In Nederland zijn meer dan 300 hospicefaciliteiten waar jaarlijks ruim 10.000 mensen overlijden. We weten nog heel weinig over deze mensen en hun naasten. En de beschikbare informatie is te versnipperd om de kwaliteit van hopsicezorg op onderbouwde wijze te kunnen verbeteren. Een landelijke symptomendatabase moet daar verandering in brengen.

Om professionals te ondersteunen bij het tijdig signaleren van zorgproblemen in de palliatieve fase bij zorgvragers met dementie, heeft IKNL de methodiek ‘Signalering in de palliatieve fase’ uitgebreid. In de praktijk blijkt signaleren en rapporteren een uitdaging op zich aangezien (potentiële) zorgproblemen soms lastig te herkennen en te omschrijven zijn. Dit geldt zeker bij zorgvragers met dementie die zelf vaak niet meer goed kunnen aangeven hoe zij zich voelen en welke problemen de meeste last veroorzaken.

In 2015 namen 45 hospices deel aan de registratie via REPAL. Dat is ongeveer een zesde van alle hospicevoorzieningen in Nederland. In de deelnemende hospices werden vorig jaar 2.566 nieuwe zorgvragers opgenomen, zo blijkt uit het jaarverslag van REPAL. Dat is ongeveer gelijk aan het aantal opnameverzoeken in 2014, maar aanzienlijk meer dan in 2008. Deze toename hangt samen met uitbreiding van het aantal registrerende hospices, maar ook met een stijging van het aantal bedden per hospice. In totaal verbleven er vorig jaar 2.765 ernstig zieke / terminale patiënten in een hospice. Bij 64% van de zorgvragers lag de opnameduur tussen een week tot drie maanden. Ruim een kwart (27%) was korter dan een week opgenomen.