Registratie symptomen waardevol voor verbetering hospicezorg

‘Dit idee bouwt voort op een langer bestaande samenwerking tussen het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht (EPZU) en IKNL, waarbij in 2008 gestart is met een symptoomdatabase: Sympal’, vertelt Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg & hospicezorg en tevens portefeuillehouder onderzoek van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en voorzitter van het EPZU. Zij is initiatiefnemer van dit project, dat past binnen haar leeropdracht om de hospicepopulatie te ontsluiten voor onderzoek. Naast IKNL werkt Teunissen samen met Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ). Birgit Fröhleke, manager Palliatieve Zorg bij IKNL, Chantal Holtkamp, directeur van VPTZ Nederland en Saskia Teunissen lichten in dit interview de ontwikkelingen toe van Sympal +.

Waarom is het zo belangrijk om patiëntenkenmerken en symptomen te registreren in hospicevoorzieningen?
Teunissen: ‘Om de zorg voor mensen in de laatste maanden, weken en dagen van de palliatieve fase passend in te richten, moeten we meer zicht krijgen op wie deze mensen zijn en wat hun problemen op lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel gebied zijn. Met het vastleggen van een set van specifieke, kenmerkende gegevens die inzicht geven in de aard, het verloop en de beleving van de periode in de hospice, krijgen we de mogelijkheid de transmurale samenwerking beter in te richten. Ook is deze registratie zeer nuttig om kennis te delen en te gebruiken voor onderzoek en daarmee de palliatieve zorg verder te ontwikkelen.’ 

Chantal Holtkamp van VPTZ vult aan: ‘Wat er in de laatste dertig jaar ontwikkeld is aan hospicezorg, is steeds verder geprofessionaliseerd. Maar er is nooit landelijk beleid ontwikkeld voor wat we nu echt nodig hebben aan voorzieningen. Er is daardoor een wildgroei ontstaan aan organisaties, onevenredig verdeeld over het land, variërend in structuur en opzet, met een verschillende verdeling van inzet van vrijwilligers en professionals. Allemaal met de beste intenties natuurlijk. Nu is de tijd rijp om er meer gedegen en onderbouwd naar te kijken. Met data dus.’ ‘En’, zegt Birgit Fröhleke van IKNL, ‘willen we in de palliatieve zorg de pioniersfase ontstijgen, dan is goede, betrouwbare informatie nodig. De hopicezorg is een mooi afgebakend startpunt. En van daaruit kunnen we dit verder ontwikkelen voor de gehele palliatieve zorg.’

Nu bestaan er diverse registraties in de hospicevoorzieningen, afhankelijk van het type hospice en de geldende beleidslijnen. Hoe verhouden deze registraties zich tot elkaar en tot Sympal+? 
Teunissen: ‘De meeste registraties beperken zich tot managementinformatie en gaan heel weinig over de kern van de zorg; over de specifieke problemen in de vier dimensies van de palliatieve fase en het verloop daarvan.’ ‘Met REPAL bijvoorbeeld, waar ongeveer veertig hospices op zijn aangesloten’, vertelt Fröhleke, ‘worden items geregistreerd en kenmerken die inzicht geven in het zorggebruik en de geleverde zorg binnen de hospice-voorziening, zoals diagnose, aanmelding, inzet technologie, aantal bedden, wachttijden, bezetting et cetera. We willen data echter veel meer gaan gebruiken om de zorg voor de patiënt te verbeteren. Daarvoor moet het over symptomen gaan. Per 1 april 2017 stoppen we om die reden met REPAL.’ 

Teunissen vervolgt: ‘Sommige hospices die lid zijn van de AHzN participeren in onderzoek met het vierdimensionale Utrecht Symptoom Dagboek. Dat is een registratie van een set van ervaren problemen en zorgen en de mate van welbevinden van de patiënt. Hospices die deel uitmaken van AcTiZ volgen veelal de lijn van de verpleeghuissituatie waar ze onderdeel van zijn.’ Holtkamp tot slot: ‘VPTZ registreert de inzet in uren van vrijwilligers en professionals in de hospicezorg. Het zou mooi zijn als er een koppeling tot stand komt tussen deze registratie en de Sympal +. Dan krijg je inzicht in het verband tussen de geboden zorg en hoe mensen de laatste levensfase doorkomen. ’

Is Sympal+ het antwoord op optimaal passende zorg in hospices? 
Teunissen: ‘Registratie en databases zijn nooit een antwoord op de inrichting en verlening van daadwerkelijke zorg. De database helpt wel inzicht te krijgen in wie de zorgvragers zijn, wat hun concrete zorgvragen zijn bij welke onderliggende ziekte, bij welke ziektegeschiedenis, bij welke afgelegde weg in het zorglandschap en het verloop van actuele vragen en problemen. Mensen in de laatste twee weken van hun leven hebben bijvoorbeeld andere vragen en problemen dan mensen die nog een levensperspectief van maanden hebben. Ook kan de registratie de onderbouwing bieden voor een divers zorgaanbod in en door hospices.’

Nog meer registreren voor de zorgprofessional, wordt dat niet een te grote belasting? 
Holtkamp: ‘Ik denk dat het wel meevalt. Het is onvermijdelijk dat je zaken vastlegt. Het vervelende is nu dat het niet in een eenduidig systeem gebeurt; we moeten de touwtjes aan elkaar gaan knopen. Als de kwaliteit van het zorgdossier niet goed is, de bron van de registratie, dan krijg je ook nooit een goede database. Nu zie je dat iedere organisatie een eigen manier van vastleggen heeft. Dat moet veranderen, bijvoorbeeld door scholing. We hebben een lange weg te gaan, maar met de kankerregistratie is het ook gelukt.’ 

Fröhleke: nu moeten zorgverleners inderdaad verschillende registraties bijhouden en wordt gewerkt in tig verschillende (elektronische) patiëntendossiers. Om die nu allemaal te gaan integreren is op dit moment nog een brug te ver.’ ‘Wat betreft de administratielast kunnen we ook zoeken naar wegen om deze zo klein mogelijk te maken, door patiënten en naasten voor een deel zelf te laten registreren met bijvoorbeeld een app’, zegt Teunissen. ‘Daarnaast kunnen we databases gaan koppelen, oftewel één infrastructuur maken, voor alle data die verzameld worden door de huisarts, het ziekenhuis, de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de zorgverzekeraar en het hospice. Daardoor  komt er zicht op de weg die de patiënt aflegt in het zorglandschap en wordt het mogelijk analyses te maken van scenario’s en de wijze waarop de zorgontwikkeling daarop zou moeten aansluiten.’

Financiering en goede zorg staan vaak op gespannen voet, geldt dit ook voor de hospicezorg? 
Teunissen: ‘Ja dat geldt zeker voor de hospicezorg; deze zorg valt nu onder de ‘aanspraak wijkverpleging’ die binnen de Zorgverzekeringswet valt. Het risico is dat hospicezorg volledig als verpleegkundige zorg wordt weggezet en geen financiering kan vinden voor specialistische medische zorg, van maatschappelijk werk en van ondersteunende therapeuten en geestelijk verzorgers. Het ministerie van VWS en ZonMw zijn belangrijke gesprekspartners om de vierdimensionaliteit ook in herkenbare producten voor multidisciplinaire zorg te kunnen omzetten en hospicezorg niet afdoen als zich louter afspelend in het verpleegkundig domein. ZonMw kan ondersteunen door projecten in het hospicedomein binnen Palliantie specifieke aandacht te geven.’

Hoe kunnen de organisaties VPTZ, EPZU, AHzN en IKNL samen bijdragen aan het realiseren van betere en passendere zorg in de hospices? Teunissen: ‘Samen zijn we in staat om verbindingen te leggen tussen de diversiteit aan hospicevoorzieningen en het uitdragen van een gezamenlijke visie en doelstelling. We vinden dat het de hoogste tijd is om de verdeeldheid in de hospicezorg achter ons te laten. Daar is dit gezamenlijke registratieproject een krachtige motivator voor.’

Wat gaat de patiënt er uiteindelijk van merken, als dit project geslaagd is?
Fröhleke: ‘Op basis van de registratie kunnen we leren van de symptomen, ziekte- en zorgtrajecten om nieuwe kennis en informatie te ontwikkelen voor patiënten, naasten en zorgverleners en zorg gerichter te verbeteren. Daar hebben toekomstige patiënten wat aan.’ Holtkamp vult aan: ‘Het ingewikkelde is natuurlijk dat patiënten opgenomen worden in een hospice om daar te sterven. Dat is misschien de reden dat voorheen niet dieper naar deze groep gekeken is. Maar we vinden het steeds belangrijker dat de laatste fase van het leven goed verloopt, ook voor de naasten.’ 

Teunissen tot slot: ‘Als we meer zicht hebben gekregen op wat de zorgvraag is van mensen in de laatste fase van hun leven, dan weet je wanneer complexe zorg nodig is. Daardoor kunnen we de patiënt en naasten van de toekomst beter informeren over de keuzemogelijkheden van passende  voorzieningen in de regio en wat de verschillen zijn tussen deze voorzieningen. Mensen weten beter wat ze kunnen verwachten en de aansluiting op individuele zorgvragen in alle dimensies van de zorg wordt haalbaar. Of deze ook betaalbaar gaat worden zal afhangen van de steun van zorgverzekeraars om gedifferentieerd te durven kijken naar de hospicezorg.’

Meer informatie
Elske van der Pol, senior adviseur Palliatieve Zorg IKNL
E-mail: e.vanderpol@iknl.nl