Nieuws

De in 2018 herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in palliatieve zorg’ maakt internationaal carrière. Door de Engelse vertaling van de richtlijn hebben ook andere landen interesse gekregen. Een vertaling in het Italiaans is onderweg, een Deense vertaling is in de eindfase en vorige week verscheen een bewerking van de richtlijn in het Fins.

Op donderdag 16 september is de richtlijn obstipatie in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 31 oktober de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

De herziene richtlijn ‘Palliatieve zorg bij COPD’ is uitgebracht. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. De multidisciplinaire werkgroep die de richtlijn heeft ontwikkeld, heeft deze gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Het ondersteunen van mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase is belangrijk voor zowel de patiënt als voor de mantelzorger. Tot voor kort was hiervoor de richtlijn Mantelzorg (versie 2.0) uit 2009 van kracht. Na een verkenning in het veld is er door de Agendacommissie richtlijnen Palliatieve Zorg* besloten dat deze richtlijn op Pallialine niet meer wordt herzien. In plaats van een herziene richtlijn Mantelzorg wordt verwezen naar een nieuwe themapagina op Palliaweb over mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase, waarin zorgverleners alle ondersteunende informatie en hulpmiddelen voor mantelzorgers kunnen vinden.

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Op Onderzoekbijkanker.nl kun je nu zelf een regio-overzicht van trials samenstellen. Medisch specialisten en andere zorgprofessionals kunnen hier voor hun eigen ziekenhuis, regio en onderzoeksgroep studies vinden. Het regio-overzicht kan besproken worden tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) of tijdens netwerkbijeenkomsten. Onderzoekbijkanker.nl biedt een actueel trialoverzicht van zoveel mogelijk studies die in Nederland voor patiënten toegankelijk zijn, geschreven in patiëntvriendelijke teksten waarmee zorgprofessionals patiënten kunnen informeren over mogelijke deelname aan een trial. 

Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?