Tijdig integreren van goede palliatieve zorg in de oncologie

In dit drieënhalf jaar durende project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). V.l.n.r. Carly Heipon, onderzoeker bij IKNL, prof. dr. An Reyners, medisch-oncoloog en hoogleraar palliatieve geneeskunde bij het UMC Groningen en Dorien Tange, belangenbehartiger bij NFK zijn onderdeel van de projectgroep. We spraken hen over het project dat inmiddels volop in gang is.

Expertgroep

Heipon: ‘De projectgroep bestaat uit zowel zorgprofessionals, onderzoekers als een belangenbehartiger van patiënten. Samen hebben we een expertgroep samengesteld. In die expertgroep zitten - naast patiënten en naasten - steeds een oncoloog, een oncologisch verpleegkundige en iemand die gespecialiseerd is in palliatieve zorg vanuit allerlei verschillende typen ziekenhuizen met een landelijke dekking. Hen leggen we, via een Delphi-studie, onze vragen voor. Vragen over bijvoorbeeld wanneer en door wie palliatieve zorg geleverd moet worden. En wat de optimale modellen en elementen zijn voor het tijdig integreren van palliatieve zorg in de standaard oncologische zorg.’

Goede voorbeelden uit de praktijk

Reyners vult aan: ‘ De patiënten, naasten en zorgprofessionals uit de expertgroep hebben we de eerste ronde vragenlijsten voorgelegd, over of zij goede voorbeelden van tijdige palliatieve zorg kunnen geven. Maar ook of de zorgprofessionals elementen uit internationaal bekende modellen gebruiken en hoe zij palliatieve zorg bieden binnen hun eigen zorgpraktijk. Want palliatieve zorg is generalistische zorg. Elke zorgprofessional kan deze zorg verlenen. Hoe geeft bijvoorbeeld de internist dit vorm, of de radiotherapeut? Wanneer begin je dat precies? Elke tumorsoort is anders en een palliatief traject kan kort of lang zijn. Soms zijn daarin nog veel behandellijnen mogelijk. Dan is het vaak lastiger, maar ook belangrijk om die vragen te stellen die niet alleen gaan over het fysieke, maar ook over het sociale, psychologische en existentiële.’

Generalistische en specialistische palliatieve zorg

‘Er wordt al vaak generalistische palliatieve zorg geboden - zoals pijnbestrijding of psychologische ondersteuning - en dat heeft veel toegevoegde waarde’ gaat Reyners verder. ‘Wanneer ga je vervolgens over van generalistische naar specialistische palliatieve zorg en hoe onderscheid je dat? Hoe ziet zowel de generalistische als de specialistische palliatieve zorg eruit en wat kunnen we van elkaar leren om de zorg in de palliatieve fase voor iedere patiënt en diens naasten zo goed mogelijk te doen? Want het gaat niet om één gesprek maar om een heel proces dat je met een team van zorgverleners om patiënten en hun naasten heen doet.’

Adviezen landelijk invoeren

Heipon: ‘Daarvoor verzamelen we nu dus eerst goede voorbeelden uit de praktijk van de mensen uit de expertgroep, om die te kunnen analyseren en delen. In de tweede ronde vragenlijsten, die we in december uitsturen, zoeken we op basis van stellingen consensus hierover, door het beoordelen en rangschikken van de belangrijke elementen daaruit. We kijken bijvoorbeeld naar wat hoort thuis bij de generalist en wat bij de specialist. Dat diepen we vervolgens uit door middel van focusgroepen en interviews, zowel vanuit het perspectief van de patiënten en naasten als vanuit de zorgverleners. Op basis van al die informatie worden vervolgens adviezen geformuleerd die we aan SONCOS gaan aanbieden. Na een pilot met deze adviezen in een aantal ziekenhuizen is landelijke invoering het doel, zodat deze werkwijze voor iedereen beschikbaar wordt. En natuurlijk doen we dit steeds in nauwe afstemming met de betrokken beroepsverenigingen.’

Tange: ‘Wij vinden het essentieel dat alle mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten op tijd goede palliatieve zorg krijgen. Daarom doen een groep patiënten en naasten en ik namens NFK mee aan dit project. Zo helpen we mee aan betere zorg!’

Zoveel mogelijk perspectieven

Reyners: ‘Er zijn veel mensen met een groot hart voor de palliatieve zorg en die lopen soms tegen drempels aan. We willen hen helpen en ondersteunen om de zorg nog beter maken. Dus tenslotte wil ik zeggen; als je dit leest en je bent niet benaderd, maar je hebt hier wel iets over te zeggen, meld je dan vooral, dan word je toegevoegd aan de expertgroep.’ Heipon: ‘Ja, ook dit doen we graag samen en daarin willen we zoveel mogelijk visies meenemen om tot de beste tijdige inzet van palliatieve zorg te komen voor alle patiënten en hun naasten.’