Interview Eva: (J)ongeneeslijk ziek

‘Op 1 maart 2021 ging ik voor het eerst naar de huisarts voor een bult in mijn nek. Precies één maand later op 1 april zat ik aan mijn eerste chemo, wetende dat ik ongeneeslijk ziek was.’ Begin dit jaar stapte Eva in een ware achtbaan. De grond zakte onder de voeten van de gezond levende en nuchtere twintiger vandaan toen ze hoorde dat haar longkanker ongeneeslijk was. ‘Er komen tal van vragen in je op: Wat is ongeneeslijk? Wat betekent dat voor mij? Wanneer ga ik dood? Eigenlijk denk je gelijk dat je de volgende dag dood gaat. Heel gek misschien, maar dat is wel zo.’ Eva vertelt zichtbaar geëmotioneerd dat ze zich haar eerste gedachte nog goed kan herinneren. ‘Ik dacht: Ik moet het uitmaken met mijn vriend en hij moet een nieuwe vriendin krijgen. Achteraf vind ik die gedachte heftig, maar dat komt omdat ik hem het geluk gun. Ik kon niet aan mezelf denken en daarbij dacht ik nog steeds dat ik wel kon genezen.’

Durf te vragen

‘Gedurende de eerste maanden, merkte ik dat ik degene was die mensen troostte. Ik zei dan vaak: ‘joh jongens, ik ben nog niet dood!’ Dat was voor mij een manier om ermee om te gaan.’ Eva vertelt met een glimlach dat ze achteraf wel eens twijfelt of het tactisch was om dit zo direct te zeggen. Toch ziet ze ook voordelen in haar nuchtere aanpak. ‘Juist doordat ik er zo open en vrolijk over ben, is het voor anderen makkelijk om er met mij over te praten en mijn situatie te snappen.’ Eva geeft aan dat het haar helpt als mensen vragen durven te stellen. ‘Ik vind het fijn als mensen gewoon vragen: Eva hoe gaat het met je? In plaats van de 'olifant in de kamer' niet te benoemen. Ik ben super open. Dus ik vind het fijner als mensen mij iets direct vragen dan dat ze hun eigen conclusies trekken.’ Wel merkt ze dat mensen het moeilijk vinden wát ze dan precies moeten zeggen. Haar tip: je kan beter zeggen dat je het niet weet, dan helemaal niets zeggen. Dit geldt volgens haar ook voor haar naasten. ‘Het kan pijnlijk zijn als mensen er niet naar vragen, terwijl ze wel van de situatie afweten. Ook hun ‘olifanten’ moeten besproken worden.’

Ik vind het fijn als mensen gewoon durven vragen: Eva hoe gaat het met je?

Naasten

‘De mensen om mij heen hebben geen invloed op mijn proces, maar ze moeten het wel toezien. Dat is voor hen heel moeilijk. Mijn vriend zou mij bijvoorbeeld heel graag energie willen geven, maar dat kan natuurlijk niet. Hij kan er alleen voor mij zijn.’ Ze vertelt dat haar moeder erg op zoek is naar lotgenoten, waarmee ze haar ervaringen kan delen. Eva geeft aan dat iedereen om haar heen er op een eigen manier mee om gaat. Ze zou willen dat er in de zorg meer aandacht werd besteed aan haar naasten. ‘Ik merk dat er veel zorg voor mij is. Niet per se in de vorm van psychische ondersteuning, maar er wordt qua medische zorg wel volledig gefocust op mij. Soms vraagt een arts wel kort aan mijn vriend: hoe gaat het met je? Maar dan ga je ook niet heel je levensverhaal delen.’

Buiten de boot

Ook bij bijeenkomsten voor jongvolwassenen hebben Eva en haar naasten soms het gevoel dat ze buiten de boot vallen. ‘Vaak zijn mensen in bijeenkomsten toch al rond de 30 en hebben al kinderen. Dat is een totaal andere levensfase. Mijn vriend en ik krijgen dan ook vaker de vraag: hoe oud ben je eigenlijk? Terwijl dit dan aan niemand anders gevraagd wordt. Dat benadrukt extra dat je echt heel jong bent.’ Daarnaast noemt Eva dat ze het gevoel heeft dat ze haar leeftijdsgenoten niet meer kan bijhouden. Een diagnose op haar leeftijd bezorgt haar een gevoel van isolement en haast. ‘Je voelt een soort van drang om de ambities die je nog hebt zo snel mogelijk te verwezenlijken. Dingen waar je eerst minder bij stil stond, zijn ineens heel belangrijk, omdat je anders bang bent dat je ze niet meer kan doen. Ik voel dus een soort haast, omdat ik niet genoeg tijd heb gehad om het in mijn leven tot nu toe gedaan te verwezenlijken.’

Keuzes

‘Het meeste last heb ik van vermoeidheid. Qua fysieke klachten staat die met stip op één. Een gemiddeld persoon heeft bijvoorbeeld acht uur op een dag waarin zij actief dingen kunnen ondernemen. Ik heb maar drie uur. Dus daar moet ik steeds rekening mee houden.’ Eva vindt het moeilijk om hier een balans in te vinden en om keuzes te maken. ‘Onlangs besloot ik te stoppen met school. Het was een lastige keuze en het heeft lang geduurd voordat ik de knoop doorhakte. Het gaf me stress, omdat ik graag mijn diploma over twee jaar wil halen. Van de andere kant ga ik binnenkort trouwen en ik doe leuke dingen met vrienden en familie. Als ik ook nog moest studeren, had ik nooit een juiste energiebalans kunnen vinden. Ik ben dus blij dat ik de keuze gemaakt heb. Mijn vriend heeft me daarbij enorm geholpen. Met hem kan ik goed praten.’ Toch noemt Eva dat ze hier graag de nodige extra ondersteuning bij zou willen. Ze weet dat het normaal is dat dit moeilijke keuzes zijn, maar het belemmert haar wel. Zelf ontvangt ze momenteel nog geen palliatieve zorg, maar ziet ze hier wel het nut van in. ‘Vooral later in het traject, want in het begin ben je natuurlijk heel erg bezig met verwerken en denk je dat je bijvoorbeeld nog gewoon kan werken. Maar dat kon natuurlijk helemaal niet. In juli keek ik Over Mijn Lijk en toen kwam het besef: ik ben echt ziek en ik heb echt een beperking nu. Toen dacht ik, nu heb ik hulp nodig. Ik kon de juiste zorg moeilijk vinden, want ik wist niet waar ik moest zijn.’

Het meeste last heb ik van de vermoeidheid. Qua fysieke klachten staat die met stip op één.

Regeldingen

De diagnose brengt naast de nodige mentale impact ook een aantal praktische to do’s met zich mee voor Eva en haar naasten. ‘Vooral vlak nadat je de diagnose hebt gekregen denk je: wat moet ik in hemelsnaam allemaal regelen?’. Eva prijst zich dankbaar dat haar moeder hierin het voortouw neemt. Gemiddeld hangt haar moeder zo’n vier uur per week aan de telefoon of zit ze achter de computer. Zelf heeft ze hier de energie niet voor en ziet ze soms door de bomen het bos niet meer. ‘Het is niet normaal hoeveel instanties je moet bellen en hoeveel zaken je moet regelen als je ziek wordt. Daarbij weet je soms gewoon niet waar je recht op hebt. Het zou ideaal zijn als je een boekje krijgt waarin een lijstje staat met de dingen waar je recht op hebt of wat je moet regelen. Nu is mijn moeder redelijk vasthoudend, maar ik kan me ook voorstellen dat er mensen zijn die niet in staat zijn om dit alleen uit te zoeken.’

De juiste mensen om je heen

Eva is enorm dankbaar voor de steun die ze krijgt uit haar omgeving. ‘Je wilt stiekem altijd weten of je omringd bent met de juiste mensen. Ik weet dat nu zeker en daar ben ik heel blij mee. Ik ben veel hechter geworden met mijn familie. Dat komt, denk ik, omdat je elk moment beleeft alsof het de laatste keer kan zijn. Ook als ik met vriendinnen ben, geniet ik enorm. Ik geniet veel meer van zulke momenten dan dat ieder ander daarvan kan genieten. Je wordt je heel bewust van de kleine en mooie dingen in het leven. Als de zon schijnt en ik de energie heb om een klein stukje te lopen, word ik daar heel blij van.’

Meer informatie?

Dit interview weerspiegelt waarom het tijdig en blijvend aangaan van het gesprek tussen patiënten en zorgverleners over ondersteuning in de palliatieve fase zo belangrijk is. Het tijdig starten van dit soort gesprekken wordt ook wel proactieve zorgplanning genoemd. Wil je hier meer over weten? Onderstaande links kunnen hierbij helpen:

• Overpalliatievezorg.nl: dé plek voor betrouwbare informatie, persoonlijke verhalen, zorg en hulp dichtbij huis voor patiënten. Flyers voor de website zijn gratis te bestellen via de IKNL-webshop.
• De IKNL-pagina over palliatieve zorg
• Informatie over proactieve zorgplanning
• Onderzoek naar de tijdige integratie van palliatieve zorg en de positieve effecten van advance care planning
• Informatie over leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker

Foto Eva: Joris Buijs - pix4profs