Samenhang tussen gevoel van betrokkenheid bij proactieve zorgplanning en emotioneel functioneren

Bekend was al, dat Advance Care Planning (ACP, ofwel proactieve zorgplanning), positief samenhangt met de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase. Samen met collega’s onderzocht Lente Kroon in een cross-sectionele analyse het verband tussen het ervaren van betrokkenheid bij het ACP-traject van mensen met gevorderde kanker en hun emotioneel welbevinden. 'De belangrijkste conclusie uit ons onderzoek, is dat er een positieve associatie is tussen de perceptie van patiënten met gevorderde kanker op de betrokkenheid in Advance Care Planning van henzelf, hun naasten en hun behandelend artsen en het eigen emotioneel functioneren.', aldus Kroon, arts-onderzoeker. 

In deze studie analyseerden de onderzoekers patiënt-gerapporteerde uitkomsten van 1001 patiënten van de eQuiPe-studie, een onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in Nederland. 

Drie stellingen

De betrokkenheid die deze patiënten ervaarden bij hun ACP werd gemeten aan de hand van drie stellingen;

  • Ik heb het gevoel dat mijn naaste familie en vrienden weten wat mijn voorkeuren zijn voor mijn toekomstige behandeling en zorg.
  • Ik heb het gevoel dat mijn artsen weten wat mijn voorkeuren zijn voor mijn toekomstige behandeling en zorg.
  • Ik heb het gevoel dat ik net zoveel word betrokken bij beslissingen over mijn behandeling en zorg als ik zelf wil.

De patiënten beoordeelden deze stellingen op een zogenaamde 5-punts Likert-schaal van helemaal oneens (1) naar helemaal eens (5).

Meerderheid zo betrokken als ze willen

De meerderheid van de patiënten (87%) gaf aan dat ze net zo betrokken waren als ze wilden bij beslissingen over hun toekomstige medische behandeling en zorg. Ook waren de meeste patiënten van mening dat hun familieleden (81%) en artsen (75%) bekend waren met hun voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg. Een kleine minderheid van de patiënten (2,7%) voelde zich niet betrokken bij de beslissingen en hadden het idee dat hun naasten (5,7%) en artsen (7,7%) niet bekend waren met hun voorkeuren.  

Tijdig gesprekken voeren

Artsen kunnen een actieve rol spelen in discussies over wensen en voorkeuren van patiënten met betrekking tot toekomstige medische behandeling en zorg. Hiervoor is onlangs een landelijke leidraad opgesteld, de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning’. Vooral omdat bekend is dat patiënten, hun familieleden en ook artsen zelf belemmeringen ervaren om met ACP te starten, bijvoorbeeld uit angst om leed uit te lokken en de hoop te verstoren. Eerste auteur Lente Kroon: 'Toekomstig onderzoek zal uit moeten wijzen of er daadwerkelijk een oorzakelijk verband bestaat, maar als beginnend arts vind ik het een waardevol mogelijk gegeven dat je door het tijdig voeren van gesprekken over doelen en voorkeuren voor toekomstige behandeling en zorg mogelijk een belangrijke bijdrage kan leveren aan het verbeteren van het emotioneel functioneren van palliatieve patiënten. Wat is het toch een bijzonder vak en onderzoeksgebied!'

 

  • Kroon LL, van Roij J, Korfage IJ, Reyners AK, van den Beuken-van Everdingen MH, den Boer MO, Creemers GJ, de Graeff A, Hendiks MP, Hunting JC, de Jong WK, Kuip EJ, van Laarhoven HW, van Leeuwen L, van Lindert AS, Mandigers CM, Nieboer P, van der Padt-Pruijsten A, Smilde TJ, Sommeijer DW, Thijs MF, Tiemessen MA, Vos AH, Vreugdenhil A, Werner PT, van Zuylen L, van de Poll-Franse LV, Raijmakers NJ; eQuiPe study group - Perceptions of involvement in advance care planning and emotional functioning in patients with advanced cancer. J Cancer Surviv. 2021 Apr 10. doi: 10.1007/s11764-021-01020-y.

 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met senior adviseur palliatieve zorg Natasja Raijmakers.

Gerelateerd

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

lees verder

Bruikbare tools bij bijeenkomst Patiëntenparticipatie in de palliatieve fase

Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.

lees verder