Samenhang tussen gevoel van betrokkenheid bij proactieve zorgplanning en emotioneel functioneren

Bekend was al, dat Advance Care Planning (ACP, ofwel proactieve zorgplanning), positief samenhangt met de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase. Samen met collega’s onderzocht Lente Kroon in een cross-sectionele analyse het verband tussen het ervaren van betrokkenheid bij het ACP-traject van mensen met gevorderde kanker en hun emotioneel welbevinden. 'De belangrijkste conclusie uit ons onderzoek, is dat er een positieve associatie is tussen de perceptie van patiënten met gevorderde kanker op de betrokkenheid in Advance Care Planning van henzelf, hun naasten en hun behandelend artsen en het eigen emotioneel functioneren.', aldus Kroon, arts-onderzoeker. 

In deze studie analyseerden de onderzoekers patiënt-gerapporteerde uitkomsten van 1001 patiënten van de eQuiPe-studie, een onderzoek naar kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in Nederland. 

Drie stellingen

De betrokkenheid die deze patiënten ervaarden bij hun ACP werd gemeten aan de hand van drie stellingen;

  • Ik heb het gevoel dat mijn naaste familie en vrienden weten wat mijn voorkeuren zijn voor mijn toekomstige behandeling en zorg.
  • Ik heb het gevoel dat mijn artsen weten wat mijn voorkeuren zijn voor mijn toekomstige behandeling en zorg.
  • Ik heb het gevoel dat ik net zoveel word betrokken bij beslissingen over mijn behandeling en zorg als ik zelf wil.

De patiënten beoordeelden deze stellingen op een zogenaamde 5-punts Likert-schaal van helemaal oneens (1) naar helemaal eens (5).

Meerderheid zo betrokken als ze willen

De meerderheid van de patiënten (87%) gaf aan dat ze net zo betrokken waren als ze wilden bij beslissingen over hun toekomstige medische behandeling en zorg. Ook waren de meeste patiënten van mening dat hun familieleden (81%) en artsen (75%) bekend waren met hun voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg. Een kleine minderheid van de patiënten (2,7%) voelde zich niet betrokken bij de beslissingen en hadden het idee dat hun naasten (5,7%) en artsen (7,7%) niet bekend waren met hun voorkeuren.  

Tijdig gesprekken voeren

Artsen kunnen een actieve rol spelen in discussies over wensen en voorkeuren van patiënten met betrekking tot toekomstige medische behandeling en zorg. Hiervoor is onlangs een landelijke leidraad opgesteld, de ‘Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning’. Vooral omdat bekend is dat patiënten, hun familieleden en ook artsen zelf belemmeringen ervaren om met ACP te starten, bijvoorbeeld uit angst om leed uit te lokken en de hoop te verstoren. Eerste auteur Lente Kroon: 'Toekomstig onderzoek zal uit moeten wijzen of er daadwerkelijk een oorzakelijk verband bestaat, maar als beginnend arts vind ik het een waardevol mogelijk gegeven dat je door het tijdig voeren van gesprekken over doelen en voorkeuren voor toekomstige behandeling en zorg mogelijk een belangrijke bijdrage kan leveren aan het verbeteren van het emotioneel functioneren van palliatieve patiënten. Wat is het toch een bijzonder vak en onderzoeksgebied!'

 

  • Kroon LL, van Roij J, Korfage IJ, Reyners AK, van den Beuken-van Everdingen MH, den Boer MO, Creemers GJ, de Graeff A, Hendiks MP, Hunting JC, de Jong WK, Kuip EJ, van Laarhoven HW, van Leeuwen L, van Lindert AS, Mandigers CM, Nieboer P, van der Padt-Pruijsten A, Smilde TJ, Sommeijer DW, Thijs MF, Tiemessen MA, Vos AH, Vreugdenhil A, Werner PT, van Zuylen L, van de Poll-Franse LV, Raijmakers NJ; eQuiPe study group - Perceptions of involvement in advance care planning and emotional functioning in patients with advanced cancer. J Cancer Surviv. 2021 Apr 10. doi: 10.1007/s11764-021-01020-y.

 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met senior adviseur palliatieve zorg Natasja Raijmakers.

Gerelateerd nieuws

Nieuw digitaal systeem geeft zorgverleners Gelderse Vallei direct inzage in behandelwensen patiënten

man achter beeldscherm

In de Gelderse Vallei hebben IKNL en regionale zorginstellingen de pilot ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ afgerond. De resultaten zijn zo positief dat de geteste werkwijze in de hele regio stapsgewijs zal worden ingevoerd. Zo kunnen zorgverleners in de Gelderse Vallei op ieder moment afspraken van patiënten over behandelwensen en -grenzen inzien, uiteraard alleen als deze hiervoor toestemming heeft gegeven.

lees verder

Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

patient met haar familie

Jaarlijks sterven er ruim 45.500 mensen aan de gevolgen van kanker. Dit is de groep met uitgezaaide kanker die palliatieve zorg ontvangt (Kerncijfers palliatieve zorg). De diagnose uitgezaaide kanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Ongeneeslijk ziekzijn en sterven treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen. Uit onderzoek blijkt dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden. Gelukkig komen er steeds meer initatieven die de zorg voor naasten inbedden in de formele en informele zorg.

lees verder