Nieuws

Voor zeldzame kankers zoals neuro-endocriene neoplasie (NEN) is het lastig om voldoende patiënten in studies te includeren. Toch lukt dat soms wel, bijvoorbeeld via de Nederlandse Kanker Registratie, zoals de recente publicatie van prof. dr. Anne-Marie Dingemans, longarts (Erasmus MC, MUMC+), en promovenda Bregtje Hermans, internist i.o. (MUMC+, MMC), en collega’s laat zien. Dingemans: ‘Dankzij de samenwerking met IKNL heeft ons onderzoek een landelijke dekking en zit 99% van de patiënten in onze studie. Dat is echt de kracht van dit onderzoek.’

Op maandag 1 maart 2021 jl. organiseerde het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) haar eerste (online) symposium: 'Nationaal congres Zeldzame Kankers’. Voor zeldzame kankersoorten gelden ondanks de grote onderlinge variëteit vergelijkbare problemen: kleine aantallen patiënten, problemen in informatievoorziening, vertraagde diagnosestelling en weinig behandelopties. In het programma werd vanuit diverse invalshoeken aandacht gevraagd voor deze problemen. Met sprekende voorbeelden werden ook de kansen en successen benoemd. Bijna 200 zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties namen deel aan dit inspirerende evenement.

In 2020 kregen bijna 12.000 patiënten de diagnose darmkanker, dat is minder dan in voorgaande jaren. Sinds 2016 neemt het aantal mensen dat darmkanker krijgt af, mede als gevolg van het bevolkingsonderzoek. Daarnaast lag het aantal diagnoses vorig jaar lager door de coronapandemie. Dat blijkt uit de cijfers die IKNL jaarlijks bijwerkt in het kader van darmkankermaand maart. 
 

Oncoline is tot op heden de plek geweest voor de oncologische richtlijnen. Voortaan staan alle oncologische richtlijnen in de databases van de verschillende beroepsverenigingen, zodat de richtlijnen per beroepsgroep bij elkaar staan. Daarmee zijn alle medisch-specialistische richtlijnen en dus ook de oncologische richtlijnen voortaan op één plek te vinden, Richtlijnendatabase.nl. Verpleegkundige richtlijnen staan bij VenVN en richtlijnen voor diëtisten bij de Nederlandse Vereniging van Diëtisten. Alle richtlijnen over palliatieve zorg blijven op Pallialine.nl. 

IKNL-onderzoeker Avinash Dinmohamed nam deel aan het expertpanel in twee webinars van MedTalks over de effecten van de coronacrisis op de kankerzorg. 'Oncologische zorg in het COVID-19 tijdperk, wat hebben we geleerd?' en ‘Hemato-oncologische zorg in het COVID-19 tijdperk wat hebben we geleerd?' zijn webinars over het effect van het aangepaste contact tussen patiënten en artsen, beeldbellen, organisatie van zorg, vaccinatie, aanpassingen van behandelingen en het aantal nieuwe diagnoses. In de webinars gaat een expertpanel onder leiding van Inge Diepman met elkaar in gesprek over deze belangrijke onderwerpen. De informatie in deze webinars is gebaseerd op data NKR-data van IKNL evenals data van DOCC, NFK en Hematon, en de ervaringen van het expertpanel.

De Personal Health Train (PHT) is een prijswinnende innovatieve manier van data-analyse, geschikt voor onderzoeken die gebruik maken van privacygevoelige data uit meerdere databronnen. Waar normaal gesproken alle data uit verschillende bronnen verzameld moet worden, brengt de PHT de analyse naar de verschillende databronnen. Deze manier van analyse maakt het gemakkelijker om data uit verschillende (internationale) bronnen te combineren: daar liggen in het bijzonder kansen voor onderzoek naar zeldzame kankers, waar het combineren van privacygevoelige data uit verschillende bronnen en internationale samenwerking vaak essentieel is. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en projectleider van het PHT-innovatieprogramma vertelt meer.

De uitdaging van onderzoek naar zeldzame kankers ligt in de zeldzaamheid, dat geldt ook voor speekselkliertumoren. Eén van de onderzoekers die in de zeldzaamheid van speekselkliertumoren juist kansen zag voor interessante onderzoeksprojecten, is Matthijs Valstar. Hij illustreert aan de hand van de verschillende onderzoeken met collega’s wat de mogelijkheden zijn binnen onderzoek naar zeldzame tumoren en tot welke interessante en bruikbare bevindingen die onderzoeken hebben geleid.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot en met 14 maart wordt extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker. Iedere dag wordt een nieuw ervaringsverhaal op zeldzamekankers.nl gedeeld. De zeldzame kankersoorten die dit jaar worden uitgelicht zijn: talgklierkanker, urachuskanker, vulvakanker, primaire tumor onbekend, sarcomen, peniskanker en oogkanker.