Nieuws

IKNL publiceert in september 2020 updates van de landelijke rapportages over diffuus grootcellig B-lymfoom (DLCBL), folliculair lymfoom (FL) en multipel myeloom (MM). Deze rapportages zijn updates op nulmetingen en hun vervolgrapportages. In deze rapportages wordt informatie over de diagnostiek en eerstelijnsbehandeling uit de diagnosejaren 2014-2016 aangevuld met informatie uit het diagnosejaar 2017. De meest opvallende bevindingen worden in dit bericht beschreven.

Het terugkoppelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten aan patiënten met lymfeklierkanker (lymfoom) komt tegemoet aan hun wensen om meer inzicht te krijgen in persoonlijke uitkomsten zonder dat dit leidt tot vergroting van zorgen en angsten over de ziekte. Ook kan terugkoppeling een nuttig hulpmiddel zijn voor het beter detecteren van symptomen en patiënten motiveren om deze te bespreken met een zorgverlener. Dat concludeert Lindy Arts in haar proefschrift dat zij 24 juni 2020 (online) verdedigt aan Tilburg University.

Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn.

Patiënten met een lymfoom vinden het waardevol om hun persoonlijke score op het gebied van dagelijks functioneren en omgaan met symptomen zoals vermoeidheid, neuropathie of angst te vergelijken met patiëntgerapporteerde uitkomsten van lotgenoten. Dat blijkt uit onderzoek van Simone Oerlemans (IKNL) en collega’s. Een dergelijke terugkoppeling kan volgens de onderzoekers ook zinvol zijn voor patiënten op specifieke momenten tijdens een klinische behandeling. Toekomstig onderzoek kan uitwijzen of zo’n terugkoppeling bijdraagt aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiënten.

Het hemato-oncologieregister van de NKR is een instrument om continu de incidentie, diagnostiek en inzet en uitkomsten van behandelingen van patiënten met een hematologische maligniteit te meten. IKNL stelt de resultaten van dit register beschikbaar aan ziekenhuizen, behandelaars, patiëntenverenigingen en andere belanghebbenden via landelijke en regionale rapportages. Daarmee wordt een bijdrage geleverd aan het bevorderen van samenwerking, richtlijnadherentie, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en kwaliteit van geleverde zorg, schrijven Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s in een achtergrondartikel in het NTvH. Dit is een korte weergave.

Myelodysplastische syndromen (MDS), chronische myelomonocytaire leukemie (CMML) en acute myeloïde leukemie (AML) zijn kankerssoorten van het beenmerg die hun oorsprong vinden in de myeloïde stamcel. Tot dusver is daar relatief weinig onderzoek naar gedaan. Avinash Dinmohamed, onderzoeker bij Erasmus MC en IKNL, promoveerde 11 mei op een proefschrift waarin hij de diverse epidemiologische aspecten en het belang van population-based kankerregistraties onderzocht. Hij stelt vast dat bij bijna de helft van de patiënten met MDS geen cytogenetisch onderzoek is uitgevoerd, terwijl dit wel in de richtlijn wordt aanbevolen. Deze en andere bevindingen kunnen dienen als benchmark voor toekomstig onderzoek om de zorg voor deze patiënten te verbeteren.

Met behulp van gegevens uit de dagelijkse praktijk is het mogelijk om organisatorische, klinische en economische aspecten van medische zorg te evalueren die generaliseerbaar zijn. Het analyseren van gegevens brengt echter ook uitdagingen met zich mee. Dat is één van de conclusies die Hedwig Blommestein (IKNL) trekt in het proefschrift ‘The Added Value of Real-World Evidence’. Hierin is onder meer onderzoek gedaan naar de kosten en effectiviteit van (dure) geneesmiddelen en stamceltransplantaties bij patiënten met een hematologisch ziekte. De promotie vond plaats op vrijdag 1 april aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.

Van alle hematologische maligniteiten hebben patiënten met Hodgkin-lymfoom in Europa gemiddeld genomen de hoogste 5-jaarsoverleving. Patiënten met acute myeloïde leukemie hebben de slechtste overlevingskansen. Deze en andere conclusies staan te lezen in een publicatie van EUROCARE-5, een studie gebaseerd op gegevens van 89 kankerregistraties in 29 Europese landen, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Volgens de onderzoekers is het aannemelijk dat vertraagde of verminderde toegang tot innovatieve en passende therapieën heeft bijgedragen aan de verschillen in overleving van hematologische maligniteiten in Europa.