Nieuws

Het BlaZIB-onderzoek (BlaaskankerZorg In Beeld) is afgerond. Het doel van deze studie was inzicht geven in de kwaliteit van zorg in Nederland en deze - waar mogelijk - te verbeteren. Om dit te bereiken brachten onderzoekers de blaaskankerzorg in beeld vanaf het optreden van de eerste klachten tot en met een paar jaar na de diagnose en behandeling. Uit dit onderzoek kwamen veel relevante inzichten in de zorg voor blaaskankerpatiënten. Deze zijn inmiddels gedeeld met zowel de wetenschappelijke verenigingen die bij de blaaskankerzorg zijn betrokken als de deelnemende patiënten (en hun naasten).

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

Over het algemeen wordt gedacht dat het goed is om zo snel als kan te starten met de behandeling van patiënten met niet-kleincellige longkanker (NSCLC). In een recente Nederlandse studie werd echter geen bewijs gevonden voor een gunstig effect van snelle start bij niet-kleincellige longkanker stadium III en IV. Dat staat te lezen in het artikel over het onderzoek van Sosse Klarenbeek van RadboudUMC en collega’s, dat zij uitvoerden op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. 

Patiënten met kanker vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk, zo blijkt uit de uitvraag Doneer je Ervaring ‘Kankerzorg is meer dan de medische behandeling’ van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK). Om zorg binnen en buiten het ziekenhuis nog beter op elkaar af te stemmen is per 1 mei 2023 het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie in de eerstelijnszorg gestart.

Botsarcomen zijn zeldzaam; daarom is in Nederland ruim 20 jaar geleden besloten de zorg voor patiënten met een botsarcoom te centraliseren. Tijd om de sarcomenzorg in Nederland te evalueren, aldus dr. Louren Goedhart (UMCG). In zijn proefschrift bekeek hij trends in incidentie en overleving van botsarcomen aan de hand van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Daarnaast onderzocht hij de impact van centralisatie op doorlooptijden van diagnostiek en organisatie van zorg en analyseerde hij de organisatie van zorg en de nazorg voor patiënten met een botsarcoom, ook in internationaal perspectief.

Chemoradiatie met capecitabine is een patiëntvriendelijker alternatief voor chemoradiatie met 5-fluorouracil (5-FU) bij patiënten met spierinvasief blaascarcinoom. Er is geen verschil in toxiciteit en overleving, terwijl een op capecitabine gebaseerd behandelschema minder medische handelingen met zich meebrengt. Omdat deze optie minder belastend is voor zowel patiënten als zorgverleners, zou chemoradiatie op basis van capecitabine de voorkeur moeten krijgen. Deze aanbeveling blijkt uit een recente studie naar de blaaskankerzorg in Nederland.

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.