Evaluatie botsarcomenzorg in Nederland met internationaal perspectief

Effect centralisatie beperkt; tumorbiologie grotere invloed op overleving

Goedhart: ‘We verwachtten te zien dat door centralisatie de overleving toe zou nemen, maar dat was niet echt het geval. Dat zegt alleen niet zozeer iets over de kwaliteit van de zorg, maar meer over de kwaadaardigheid van dit type tumoren.’ Goedhart legt uit: ‘In de studie naar incidentie en overleving van botsarcomenpatiënten in Nederland zagen we terug dat er in de studieperiode (2003-2014) voor zowel het afnemen van een biopsie als voor behandeling toegenomen centralisatie plaatsvond. Het bleek dat behandeling in een referentiecentrum een positief effect had op de overleving van patiënten met een hooggradig osteosarcoom. Maar voor patiënten met een Ewing-sarcoom of hooggradig chondrosarcoom zagen we dat effect niet,’ vertelt hij. Dat komt overeen met eerdere onderzoeken, aldus Goedhart. ‘Voor het Ewing-sarcoom en het hooggradig osteosarcoom is de overleving flink verbeterd na introductie van zware combinatie chemotherapie in de jaren ‘80. Verdere verbetering van de overleving door het effect van centralisatie is aanzienlijk beperkter.’

Slechtere overleving door agressieve tumor

Uit een andere studie, met een kleine studiepopulatie, bleek dat de kwaadaardigheid van botsarcomen invloed zou kunnen hebben op de overleving, legt Goedhart uit. ‘We keken naar doorlooptijden en vertraging in het diagnostisch traject bij hooggradige botsarcomen. Vertraging in het diagnostisch traject leek niet te leiden tot verminderde overleving.’ Patiënten met agressieve tumoren hadden gemiddeld een kortere doorlooptijd. Goedhart: ‘We denken dat dit komt omdat die patiënten door de snelle groei van hun tumor eerder klinische symptomen ervaren. Daardoor gaan mensen eerder naar de huisarts, worden ze sneller doorverwezen en krijgen ze sneller een diagnose. Maar uiteindelijk hebben daardoor ze ook een slechtere overleving omdat de tumor vaak al uitgezaaid is, ongeacht de doorlooptijd van hun diagnostisch traject.’

Internationale vergelijking organisatie van sarcomenzorg

Goedhart onderzocht ook hoe de sarcomenzorg in andere landen dan Nederland georganiseerd is. ‘We stuurden daarvoor een vragenlijst uit naar leden van de European Musculoskeletal Oncology Society (EMSOS). We kregen reactie van 25 orthopedisch oncologen uit 17 verschillende landen.’ Het beeld tussen landen is wisselend. Goedhart: ‘In sommige landen worden expertisecentra aangewezen door de overheid, in anderen niet. Ook waren een aantal grote landen met weinig botsarcomencentra; dat betekent dat sommige patiënten erg lang zouden moeten reizen, wat ertoe kan leiden dat zulke patiënten minder vaak doorverwezen worden naar de schaarse expertisecentra.’ Daarnaast had de helft van de landen in de studie een landelijke commissie voor beentumoren, maar de andere helft niet. ‘Zo’n commissie kan behandelcentra die niet veel patiënten zien bijstaan met expertise, wat leidt tot betere zorg in dat centrum.’ Ook concludeerden Goedhart en collega’s op basis van deze studie dat er op dit moment nog geen goede wetenschappelijke onderbouwing is voor een kwantitatieve volumenorm voor het verlenen van sarcomenzorg.

Follow-up onder de loep

Goedhart en collega’s bekeken ook de follow-upprocedures in verschillende Europese landen in vergelijking met Nederland. Alle onderzochte botsarcomencentra hielden een minimale follow-upperiode van 10 jaar aan, maar er waren verschillen in follow-upintervallen en gebruik van beeldvorming. ‘Interessant is dat de meerderheid van de centra de bestaande internationale richtlijn volgt als basis voor het follow-upprotocol, ondanks dat er een duidelijk gebrek aan wetenschappelijk bewijs is in deze richtlijn,’ vertelt Goedhart. ‘Mede door deze studie vroegen we ons af wat nu een goed follow-up protocol zou zijn, als er zoveel variatie te zien is. Is het bijvoorbeeld nodig om patiënten 10 jaar lang te volgen? Enerzijds omdat zo’n lange follow-up belastend is voor de patiënt, die op een bepaald moment ook verder wil met diens leven, anderzijds omdat het ook veel zorgkosten oplevert.’ Daarom onderzochten Goedhart en collega’s aan de hand van NKR-data de terugkeer van ziekte, zowel lokaal als op afstand, bij patiënten over tijd. Goedhart: ‘We zagen dat er een plateau bereikt werd op 4 jaar na initiële diagnose voor patiënten met hooggradig osteosarcoom en Ewing-sarcoom. Maar vanwege de kleine aantallen kunnen we op basis van dit onderzoek nog geen aanbevelingen doen. Daarvoor hebben we grotere aantallen nodig, een internationale studie zou hierin uitkomst kunnen bieden. Dat zou een volgende stap zijn.’

Zorg is goed, maar kan nog beter

‘We hebben de zorg voor botsarcomen in Nederland geëvalueerd: onze conclusie is dat centralisatie een goede stap is geweest en dat de botsarcomenzorg in Nederland van goede kwaliteit is. Daarom denken we ook dat de verbetering van overleving meer zit in het verbeteren van de behandeling. Maar er zijn een aantal punten waarop we de zorg nog verder kunnen verbeteren,’ vertelt Goedhart. ‘De botsarcomencentra zouden duidelijker zichtbaar kunnen zijn in de regio en laagdrempelig beschikbaar zijn voor advies en verwijzing. Anderzijds moeten we niet vergeten dat lange reistijden impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. Ik vraag me bijvoorbeeld af of we alle beeldvormende diagnostiek in een botsarcomencentrum moeten blijven doen. Het is nogal wat als een patiënt voor iedere PET-scan 3 of 4 uur moet reizen, terwijl dat ook in een groot perifeer ziekenhuis zou kunnen,’ aldus Goedhart. ‘Verder ben ik van mening dat we kritisch naar de follow-up moeten kijken. Er is nog onvoldoende goede wetenschappelijke onderbouwing voor de huidige controlemomenten op basis van de bestaande richtlijnen. Daarnaast is het belangrijk dat er meer studies komen op internationaal niveau, dan heb je voldoende data om echt goede aanbevelingen te kunnen doen.’

Meer informatie

Lees het volledige proefschrift van Louren Goedhart.