Nieuws

Jaarlijks krijgen circa 1.500 mensen in Nederland de diagnose 'Primaire Tumor Onbekend' (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.   

Een internationale groep experts, onder wie artsen en onderzoekers van Amsterdam UMC, UMC Utrecht hebben een predictiemodel ontwikkeld waarmee de prognose van patiënten met uitgezaaide slokdarm- en maagkanker kan worden ingeschat. Het model heeft de naam SOURCE en is ontwikkeld met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). SOURCE biedt gepersonaliseerd inzicht in de prognose van patiënten en kan bijdragen aan het bevorderen van gedeelde besluitvorming tussen behandeld arts en patiënt.

In verwijsgidskanker.nl zijn 1.800 in kanker gespecialiseerde fysiotherapeuten te vinden voor alle patiënten en verwijzers die op zoek zijn naar een aanvullende behandeling bij bijvoorbeeld vermoeidheid of oedeemvorming. Sinds deze maand zijn de registers Oedeem- en Oncologiefysiotherapeut van Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) gekoppeld aan de Verwijsgids Kanker. De gegevens van deze gespecialiseerde oncologiefysiotherapeuten worden automatisch up-to-date gehouden in de Verwijsgids Kanker.  

Op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden de resultaten bekeken van open versus laparoscopisch opereren van cervixcarcinomen. Dit naar aanleiding van de resultaten van de internationale LACC-trial. 

Patiënten kunnen bijwerkingen van chemotherapie of een andere systemische therapie rapporteren via een dagboek-app. In een pilotstudie van IKNL geven patiënten aan dat zij het waarderen dat er aandacht wordt geschonken aan hun bijwerkingen via een dagboekapplicatie. De online terugkoppeling, waarbij in één oogopslag duidelijk is waar patiënten last van hebben, draagt bij aan de communicatie met zorgverleners. Ook vinden patiënten de dagboek-app prettig in het gebruik. Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s concluderen in het wetenschappelijke tijdschrift Supportive Care in Cancer dat het gebruikersgerichte ontwerp van de applicatie voldoende inzicht geeft in de persoonlijke ervaringen van gebruikers en inzetbaarheid van dit instrument.

De risicostratificatie in de eerstelijn en naleving van richtlijnen in zowel de eerste- als tweedelijn bij actinische keratose, een voorstadium van plaveiselcelcarcinoom, kan efficiënter. Dat stellen Eline Noels (Erasmus MC, IKNL) en collega’s in de British Journal of Dermatology. Ze signaleren onder meer onderbenutting en niet-passende behandelingen bij patiënten met actinische keratose, hoge verwijscijfers vanuit de eerstelijn gecombineerd met uitgebreide follow-ups in de tweedelijn. Volgens de onderzoekers kunnen inspanningen gericht op betere risicodifferentiatie en naleving van richtlijnen nuttig zijn om de efficiëntie bij actinische keratose te verhogen.

Het aanbieden van een (na)zorgplan lijkt een gunstig effect te hebben op patiënten met een gynaecologische kanker met een informatiezoekende instelling die gedetailleerde informatie over hun ziekte wensen te ontvangen. Bij patiënten die medische informatie bij voorkeur vermijden, kan een (na)zorgplan zelfs schadelijke effecten veroorzaken. Volgens Belle de Rooij (IKNL) en collega’s is er daarom meer maatwerk nodig bij het aanbieden van (na)zorgplannen. Bijvoorbeeld door de informatie- en zorgbehoeften van patiënten te peilen met een eenvoudige reeks vragen. Aanvullend onderzoek is nodig om te bepalen of dit maatwerk gericht moet zijn op dosering van medische informatie of ook op fysieke en psychologische aspecten.

Het standaard aanbieden van een (na)zorgplan aan álle patiënten met eierstok- of baarmoederkanker lijkt niet zinvol. Patiënten die actief op zoek zijn naar informatie over hun ziekte kunnen daar baat bij hebben. Echter, bij patiënten die medische informatie liever vermijden kan een (na)zorgplan zelfs leiden tot schadelijke effecten. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Survivorship care planning. For women with a gynecological cancer: does information heal or hurt?’ van Belle de Rooij (IKNL, Tilburg University). Volgens de promovenda dienen (na)zorgplannen veel beter afgestemd te worden op de informatiebehoeften van individuele patiënten.