Zorgprofessionals met ervaring met 'primaire tumor onbekend' gezocht

Jaarlijks krijgen circa 1.500 mensen in Nederland de diagnose 'Primaire Tumor Onbekend' (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.   

De zorg voor patiënten met een PTO is complex. Vaak is er sprake van een uitgebreid diagnostisch traject met een onzekere uitkomst. De behandelend arts ziet zich geconfronteerd met de balans tussen een uitvoerig diagnostisch traject en het inzetten van een mogelijke behandeling op basis van een onzekere diagnose. Met een mediane overleving van grofweg twee maanden is de prognose veelal slecht. 

Interviews

Afgelopen februari is IKNL gestart met een project omtrent PTO. Een van de doelstellingen van dit project is om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken. Ervaringsverhalen van zorgprofessionals die bekend zijn met deze patiëntgroep leveren hierin een belangrijke bijdrage. Daarvoor zoeken de onderzoekers zorgprofessionals die hun ervaringen met PTO willen delen in een interview. Het gaat daarbij om ervaringen in de breedste zin, zowel over diagnostiek, behandeling en moeilijkheden daarin als de begeleiding van de patiënt. 

Wil je meer weten over de inhoud van dit project of wil je hieraan, als zorgprofessional meewerken? Neem dan contact op met Laura Meijer, junior onderzoeker PTO of m 06 11 76 04 26. Ook zijn wij op zoek naar ervaringsverhalen van PTO-patiënten, naasten en nabestaanden. Hierover is binnenkort meer te vinden op de website van de patiëntenorganisatie Stichting Sterren: www.tumoronbekend.nl.

Meer informatie

Lees meer over het onderzoek naar 'Primaire Tumor Onbekend'

Gerelateerd

Meer onderzoek nodig naar rol van geslacht op carcinogenese & behandeling

In de oncologie wordt, in tegenstelling tot andere disciplines, nauwelijks rekening gehouden met biologische verschillen tussen mannen en vrouwen en de invloed van geslachtschromosomen en geslachtshormonen op zowel lokale als systemische determinanten van carcinogenese. Een groep deskundigen die eind 2018 deelnam aan een ESMO-workshop, concludeert dat er meer onderzoek nodig is naar sekseverschillen in de kankerbiologie en meer trials met geslachtsspecifieke doseringsschema’s. Ook is meer onderzoek nodig naar niet-geslachtsgebonden vormen van kanker of subgroepen met significante verschillen in epidemiologie of uitkomsten van behandeling, omdat deze als ‘biologisch verschillend’ worden beschouwd.

lees verder

Toenemend aantal patiënten vraagt mogelijk om efficiëntere organisatie MDO’s

De meeste patiënten met kanker worden in Nederland over het algemeen besproken in een multidisciplinair overleg, hoewel er verschillen zijn tussen de diverse tumorsoorten. Dat blijkt uit onderzoek van Janneke Walraven (Radboudumc & IKNL) en collega’s met gegevens van ruim honderdduizend patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Gelet op het stijgend aantal patiënten lijkt efficiëntere organisatie van MDO’s nodig om ook in de toekomst hoogwaardige, oncologische zorg te kunnen garanderen. De auteurs doen daarom een aantal aanbevelingen voor een andere werkwijze van MDO’s als aftrap voor een inhoudelijk debat.

lees verder