Nieuws Zorgprofessionals met ervaring met 'primaire tumor onbekend' gezocht

Zorgprofessionals met ervaring met 'primaire tumor onbekend' gezocht

Laatst gewijzigd op: 7 december 2022

Jaarlijks krijgen circa 1.500 mensen in Nederland de diagnose 'Primaire Tumor Onbekend' (PTO). Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. IKNL zoekt voor onderzoek medisch specialisten en andere zorgprofessionals die hun ervaringen met de diagnostiek en behandeling van 'primaire tumor onbekend' willen delen, om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken.

De zorg voor patiënten met een PTO is complex. Vaak is er sprake van een uitgebreid diagnostisch traject met een onzekere uitkomst. De behandelend arts ziet zich geconfronteerd met de balans tussen een uitvoerig diagnostisch traject en het inzetten van een mogelijke behandeling op basis van een onzekere diagnose. Met een mediane overleving van grofweg twee maanden is de prognose veelal slecht.

Interviews

Afgelopen februari is IKNL gestart met een project omtrent PTO. Een van de doelstellingen van dit project is om de problematiek rondom PTO inzichtelijk te maken. Ervaringsverhalen van zorgprofessionals die bekend zijn met deze patiëntgroep leveren hierin een belangrijke bijdrage. Daarvoor zoeken de onderzoekers zorgprofessionals die hun ervaringen met PTO willen delen in een interview. Het gaat daarbij om ervaringen in de breedste zin, zowel over diagnostiek, behandeling en moeilijkheden daarin als de begeleiding van de patiënt.

Wil je meer weten over de inhoud van dit project of wil je hieraan, als zorgprofessional meewerken? Neem dan contact op met Laura Meijer, junior onderzoeker PTO of m 06 11 76 04 26. Ook zijn wij op zoek naar ervaringsverhalen van PTO-patiënten, naasten en nabestaanden. Hierover is binnenkort meer te vinden op de website van de patiëntenorganisatie Stichting Sterren: www.tumoronbekend.nl.

Meer informatie

Lees meer over het onderzoek naar 'Primaire Tumor Onbekend'

Gerelateerd nieuws

24 februari 2025

Zorguitgaven kanker stijgen vooral door nieuwe behandelingen

Uit een recente analyse van het RIVM en IKNL blijkt dat de stijgende zorguitgaven aan kanker voornamelijk worden veroorzaakt door veranderingen in het behandellandschap, zoals de introductie van nieuwe geneesmiddelen en vroege opsporing, en minder door het stijgende aantal nieuwe patiënten met kanker door bevolkingsgroei en vergrijzing. lees verder

29 november 2023

Oncode Accelerator van start voor snellere en betere ontwikkeling kankermedicijnen 

Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.

lees verder