Preventieweek baarmoederhalskanker: ‘Ik heb gevoel dat ik in reservetijd leef’

Van 22 tot en met 28 januari wordt de Europese Baarmoederhalskanker Preventieweek gehouden.  Stichting Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, benadrukt het belang van een uitstrijkje. “Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik de oproep voor het maken van een uitstrijkje negeerde toen ik dertig werd”, zegt Mariska Bokma (36). In 2016 werd bij haar baarmoederhalskanker met uitzaaiingen ontdekt. Vijf jaar later heeft Mariska wel een uitstrijkje laten maken. “Ik vraag me vaak af: als ik wel was gegaan, was ik dan niet ziek geworden?" 

Of ze de veertig gaat halen, weet Mariska niet. “Hoef ik ook niet te weten. Ik leef van dag tot dag. Een zomervakantie in januari plannen is voor mij al te ver vooruit.” Eind 2015 viel ze zonder reden af. Ze dacht dat het aan de drukte op haar werk lag. In het nieuwe jaar maakte ze een afspraak bij de huisarts. “Alles wees erop dat ik een burn-out had. Ik moest me daar aan overgeven; een pas op de plaats maken.” Vijf maanden zat ze thuis. Ze herkende zich niet in de coaching-gesprekken die ze voerde. Na enige tijd gaat ze weer voorzichtig aan het werk, totdat ze in de zomer van 2016 last krijgt van haar onderrug. 

Kwaadaardige tumor
De klachten zijn dusdanig dat ze bijna niet meer kon lopen. Ze is inmiddels vijfendertig en krijgt een oproep voor een uitstrijkje. De huisarts verwijst Mariska voor haar rugklachten door naar een fysiotherapeut die haar na enkele behandelingen zonder pijnvermindering terugstuurt naar de huisarts. Wegens inmiddels licht urineverlies en een tussentijdse bloeding wordt ze doorgestuurd naar de gynaecoloog. Nog voordat ze die afspraak maakt, krijgt ze de uitslag van het uitstrijkje. “Mijn huisarts belde op met de mededeling: Mariska, het is helemaal mis. Je hebt kanker en het is kwaadaardig. De grond zakte onder mijn voeten weg.” 

De uitslag van het pathologisch onderzoek is weinig hoopgevend. Scans laten zien dat de kanker is uitgezaaid naar haar lever, bekken en alle lymfeklieren. Die boodschap kwam in de week voor kerst. Er volgde nog een PET-scan om na te gaan of de kanker al was uitgezaaid naar boven het middenrif. In dat geval was er alleen nog een palliatieve chemokuur mogelijk.  “De optelsom was simpel: de uitslag van het uitstrijkje was helemaal fout en het weggenomen stukje weefsel deugde niet. Dus de scan zou ook weinig hoopvol zijn. Dat was dus ook zo. Als ik geen chemokuur zou volgen, zou het snel zijn afgelopen. En als ik het wel zou doen, zou ik nog een mooie zomer tegemoet kunnen gaan.” 

Waarom geen uitstrijkje?
Achteraf heeft ze zich vaak afgevraagd waarom ze geen gehoor gaf aan de oproep op haar dertigste om een uitstrijkje te maken? “Ik kreeg de oproep op mijn verjaardag en dacht: ik heb wel wat anders aan mijn hoofd. Ik ben jong en heb heus geen kanker. Daarom heb ik die oproep aan de kant geschoven. Maar ja, wie zegt dat er toen iets aan het licht was gekomen? Ik had op dat moment niet de klachten die ik in 2016 kreeg. Ik ben opgehouden me daarover druk te maken. Ik kan er toch niets aan veranderen.” 

Ze werd zo ziek van de chemotherapie dat ze de zesde en laatste sessie niet heeft kunnen afronden. “Ik was zo ziek en verzwakt; mijn lijf trok het niet meer.” De zomer was fantastisch en Mariska vinkt haar wensenlijst af. “Mijn vriend en ik zijn getrouwd en onze huwelijksreis ging naar Griekenland. Daar wilde ik zo graag nog een keer naar toe. Met mijn vriendinnen ben ik een weekendje weggeweest en met mijn zus naar een dancefestival. Ik was ziek en mijn zus was hoogzwanger, maar we gingen. Het kon tenslotte mijn laatste keer zijn.” Alles stond die zomer in het teken van ‘de laatste keer’.   

Er is geen later
Inmiddels werkt Mariska weer twintig uur. Toen ze zich beter begon te voelen na de chemotherapie dacht ze ‘ik kan wel weer aan het werk’. “Je kunt niet alleen maar leuke dingen blijven doen.” Een scan die werd gemaakt na de chemotherapie liet zien dat de tumor flink kleiner was geworden. “De dood is daardoor minder dichtbij. Maar later bestaat voor mij niet meer, die toekomst ga ik niet meer halen. Ik heb het gevoel dat ik in reservetijd leef. Alles wat nu is, voelt als gestolen uurtjes. Ik leef en ik geniet. Ik ben nu een jaar verder en ben er gelukkig nog steeds. Het is niet aannemelijk dat ik de veertig ga halen, maar daar maak ik me niet meer verdrietig om. Het is wat het is.” 

IKNL
Samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisatie Olijf ontwikkelt IKNL beleid om de zorg voor patiënten met een gynaecologische tumor te verbeteren. Zo verricht de afdeling Onderzoek studies naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Bij de meeste studies wordt gebruik gemaakt van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarin sinds 1989 alle gevallen van kanker worden geregistreerd. De resultaten publiceert IKNL onder meer in internationale tijdschriften en regionale rapportages. Deze worden besproken met zorgprofessionals in regionale en landelijke werkgroepen.

  • Meer informatie over de Europese Baarmoederhalskanker Preventieweek is te vinden op: www.olijf.nl

Gerelateerd nieuws

RAINBO MMRd-GREEN-studie: snelle, succesvolle transitie naar nieuwe EU-wetgeving voor klinisch geneesmiddelenonderzoek

twee vrouwen in dagbehandelingsetting, zitten op stoelen en lezen een boekje. vrouw in de voorgrond heeft kort wit haar, vrouw in de achtergrond heeft bruin kroeshaar.

De RAINBO MMRd-GREEN-studie is een klinisch onderzoek naar de werkzaamheid en veiligheid van durvalumab als aanvullende behandeling na een in opzet curatieve operatie bij patiënten met baarmoedercarcinoom. De studie loopt door tot ruim na januari 2025 en moet daarom voldoen aan de nieuwe Europese wetgeving, de Clinical Trial Regulation (CTR). Maar de studie is gestart voordat deze wetgeving van kracht was. Hoofdonderzoeker Judith Kroep vertelt over haar ervaring in de succesvolle transitie van de studie naar de nieuwe wetgeving. Het IKNL-trialbureau ondersteunde de transitie.

lees verder

Project Alertness – naar snellere en betere revisie van oncologische richtlijnen

plaatje dashboard Alertness

Wat is voor déze patiënt op dít moment de beste behandeling? Medisch specialisten baseren zich bij die afweging op de geldende richtlijn. Nieuwe inzichten sijpelen daarin echter soms maar langzaam door. IKNL ondersteunt met het ZonMW project Alertness een sneller én beter revisieproces voor richtlijnen, om te beginnen voor baarmoederkanker.

lees verder