Registratie

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) legt diverse gegevens vast over de diagnostiek en behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland. Daarnaast registreert IKNL ook tumorspecifieke gegevens over het beloop van de ziekte. De NKR is sinds 1989 landelijk dekkend. 

Inzichten op basis van data uit de NKR rapporteert IKNL aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). 

Slokdarm- en maagkankerregister Nederland

Onder auspiciën van De Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) vindt de observationele cohortstudie POCOP (Prospective Observational Cohort study of Oesophageal-gastric cancer Patients) plaats. Patiënten vullen prospectief vragenlijsten in over de door hun ervaren kwaliteit van leven voor, tijdens en na de behandeling voor slokdarm- of maagkanker. De klinische gegevens voor POCOP worden geleverd vanuit de NKR. 

De Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) en IKNL hebben hiertoe in september 2016 het Reglement Slokdarm- en maagkankerregister Nederland (PDF) ondertekend. Hierin zijn werkafspraken vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met slokdarm-, maagkanker verder te verbeteren. Ook zijn er afspraken gemaakt over het gebruik van deze gegevens. Jaarlijks wordt de itemset van de NKR besproken met het bestuur van de DUCG. Alle aanvragen om met data van POCOP of de NKR wetenschappelijk onderzoek te verrichten, worden beoordeeld door de wetenschappelijke commissies van de DUCG en besproken op de openbare wetenschappelijke avonden van de DUCG. 

Voor het beantwoorden van specifiekere vragen of voor inzichten ten behoeve van klinisch en epidemiologisch onderzoek, kunnen aanvullend gegevensaanvragen ingediend worden.