Slokdarm- en maagkanker in Nederland

Maagkanker neemt af, slokdarmkanker neemt toe

Het aantal mensen dat de diagnose maagkanker krijgt, neemt jaarlijks af. Daarentegen zien we een aanhoudende stijging van het aantal nieuwe gevallen van slokdarmkanker. Die toename komt voornamelijk door de groei van het aantal patiënten met een adenocarcinoom in de slokdarm (in het door maagzuur veranderde slijmvlies). Mogelijk komt dit doordat meer mensen overgewicht en reflux hebben. Dat zijn risicofactoren voor dit type slokdarmkanker. 

Toename in overleving bij slokdarmkanker, stabiele overleving bij maagkanker

De overleving van patiënten met slokdarmkanker is de afgelopen decennia verbeterd, zowel bij patiënten met lokaalgevorderde als uitgebreide ziekte. De overleving van patiënten met maagkanker is stabiel gebleven. Mogelijk wordt de winst in behandelingen bij maagkanker tenietgedaan door een stijging van het aantal gevallen van het diffuus type maagkanker, dat een slechtere prognose heeft.

Het percentage patiënten met een gemetastaseerd stadium is hoog

Bij diagnose blijkt dat 40% van de patiënten met adenocarcinoom van de slokdarm en 26% van de patiënten met plaveiselcelcarcinoom van de slokdarm uitzaaiingen hebben. Bij maagkanker heeft 50% van de patiënten al gemetastaseerde (uitgezaaide) kanker ten tijde van de diagnose. Dit beperkt vaak de mogelijkheden voor een behandeling met curatieve intentie.

Bij een voorstadium van kanker of vroegcarcinoom is de kans op recidief na een endoscopische behandeling laag 

In Nederland is de endoscopische behandeling van patiënten met hooggradige dysplasie (een voorstadium van kanker) of een vroegcarcinoom van de slokdarm of maag gecentraliseerd in negen Barrett Expert Centra. Resultaten van deze centra laten zien dat er na endoscopische behandeling slechts 3% kans is op een recidief. Bovendien overlijdt vrijwel geen van de endoscopisch behandelde patiënten aan slokdarmkanker.

Mensen met een lage sociaaleconomische status krijgen minder vaak een intensieve behandeling 

Patiënten met maagkanker hebben vaker een lage sociaaleconomische status in vergelijking met patiënten met slokdarmkanker (38% van de patiënten met maagkanker versus 31% van de patiënten met een adenocarcinoom van de slokdarm en 33% van de patiënten met een plaveiselcelcarcinoom van de slokdarm). Patiënten met een lage sociaaleconomische status krijgen, ongeacht het stadium van de ziekte, minder vaak een intensieve behandeling dan patiënten met een middelhoge- of hoge sociaaleconomische status.

De uitkomsten na een operatie zijn verbeterd

Data van de DUCA laten tussen 2012 en 2023 een verbetering zien in de postoperatieve uitkomsten voor patiënten met slokdarm- of maagkanker. Zo is de sterfte binnen 30 dagen na de operatie afgenomen en is het aantal patiënten dat de chirurgische behandeling volgens 'het boekje' doorstaat, bij slokdarmkanker gestegen van 28% naar 56%. Bij maagkanker is dat percentage van 35% naar 61% gegaan.

Start van immunotherapie in de eerstelijnsbehandeling

In de loop van 2022 is immunotherapie toegevoegd aan de eerstelijns systemische behandeling voor patiënten met uitgezaaide ziekte. In 2023 ontving 42% van de patiënten met slokdarm adenocarcinoom, 64% van de patiënten met slokdarm plaveiselcelcarcinoom en 31% van de patiënten met maagkanker, immunotherapie als onderdeel van hun eerstelijnsbehandeling. Het is nog te vroeg om uitspraken te doen over de impact van immunotherapie op de overleving of de kwaliteit van leven bij Nederlandse patiënten met slokdarm- of maagkanker.

Inzicht in kwaliteit van leven door landelijke samenwerking

Sinds 2015 verzamelt het POCOP-project gegevens over de kwaliteit van leven van patiënten met slokdarm- en maagkanker. In dit project participeren inmiddels meer dan 60 Nederlandse ziekenhuizen en hebben meer dan 5.000 patiënten vragenlijsten ingevuld. Dit rapport presenteert resultaten van eerdere studies die gedaan zijn met POCOP-data. Zo ging een ervan over de kwaliteit van leven van patiënten met slokdarm- of maagkanker in een palliatief stadium, die werden behandeld met eerstelijns systemische therapie. Hun kwaliteit van leven bleef stabiel of verbeterde zelfs tijdens de behandeling en op het moment van progressie. Maar het bleek ook dat hun kwaliteit van leven na deze fase verslechterde, ongeacht of patiënten vervolgbehandelingen met tweedelijns therapie kregen.

VOORWOORD DUCG EN DUCA

‘Slokdarm- en maagkanker in Nederland 2024’ geeft een overzicht van het vóórkomen, van de behandelingen en de overleving van slokdarm- en maagkanker in Nederland. Net als in de rapportage van 2021 zien we een gestage, maar langzame verbetering in de overleving van mensen met slokdarmkanker. Dat geldt zowel voor patiënten met lokaalgevorderde tumoren als patiënten met gemetastaseerde slokdarmkanker. Onder patiënten met maagkanker is ook een verbetering zichtbaar, maar die is gering. 

Het is een uitdaging om het perspectief van patiënten met slokdarm- en maagkanker de komende jaren verder te verbeteren. De optimalisatie van systemische therapieën en de verdere ontwikkeling van multimodale behandelingen kunnen daaraan bijdragen. Ook zal het aantal orgaansparende behandelingen bij patiënten met een vroegcarcinoom of bij patiënten met een complete respons na chemoradiatie wellicht nog toenemen. Dat heeft een gunstig effect op de kwaliteit van leven. 

Verbeteren op basis van data
Ook onderzoek helpt ons: op basis daarvan kunnen we de uitkomsten van chirurgische en niet-chirurgische behandelingen evalueren. Vanuit de DUCA is er afgelopen jaren veel aandacht geweest voor het verbeteren van de zorg rond slokdarmresecties. Dit is terug te zien in een toename van de ‘textbook outcome’, een maat voor de uitkomst van een resectie die gebaseerd is op verschillende factoren. Ook is het percentage naadlekkages na slokdarmchirurgie afgenomen, mede door spiegelsessies die zijn georganiseerd. Uit de DUCA-data blijkt ook dat maagresecties die verricht zijn via een laparoscopische ingreep een betere uitkomst hebben dan met een open operatie. 

Met data uit de Nederlandse Kankerregistratie kunnen we onder meer de effectiviteit van therapieën rond een operatie onderzoeken. Ook is in kaart gebracht welke regionale verschillen er zijn in de organisatie en de uitkomst van de zorg. Dat alles geeft ons input om de kwaliteit van de zorg voor mensen met slokdarm- en maagkanker naar een hoger plan te trekken.

Gezamenlijke inzet
DUCA en DUCG hebben de ambitie om meer te gaan samenwerken, bijvoorbeeld door het instellen van een gemeenschappelijke wetenschappelijke commissie en het koppelen van de Nederlandse Kankerregistratie en de DUCA/DICA. Daar wordt door alle partijen hard aan gewerkt. Het zal de efficiëntie en transparantie van onderzoek ten goede komen. 

Dit rapport draagt bij aan het gesprek tussen patiëntenorganisaties, zorgmedewerkers en de overheid. Op die manier kunnen we kennis uitwisselen en uitbouwen. Ook een goede samenwerking tussen ziekenhuizen in Nederland en internationaal is daarbij onontbeerlijk. Hopelijk kunnen we met onze gezamenlijke inzet het perspectief van patiënten en hun naasten blijven verbeteren.

Prof. dr. Bas Wijnhoven, oncologisch en gastro-intestinaal chirurg (Erasmus MC) en voorzitter van DUCG

Prof. dr. Misha Luyer, oncologische chirurg (Catharina ziekenhuis) en voorzitter DUCA

VOORWOORD SPKS

Als patiëntenorganisatie voor mensen met slokdarm- of maagkanker en hun naasten willen we om te beginnen onze waardering uitspreken voor iedereen die zich dagelijks inzet voor onze lotgenoten. In contacten met chirurgen, medisch oncologen en andere medisch specialisten ontmoeten we mensen die zeer betrokken zijn bij hun patiënten en die gedreven werken aan betere behandelingen, nazorg en wetenschappelijk onderzoek. 

SPKS is altijd bereid om input te geven vanuit het patiëntenperspectief. Dat heeft alles te maken met de ambitie van onze organisatie. Deze pijlers staan voorop: informatie & voorlichting verstrekken aan lotgenoten, werken aan verbetering van de kwaliteit van de zorg (bijvoorbeeld door het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek met behulp van patiëntenparticipatie) en het bevorderen van lotgenotencontact.

De cijfers
In dit rapport staat dat patiënten met (lokaalgevorderde) slokdarmkanker de laatste jaren betere behandelopties hebben gekregen. Ook is hun relatieve vijfjaarsoverleving aanzienlijk verbeterd, met name doordat de kwaliteit van chirurgische behandelingen door centralisatie toenam. Dat maakt dat de SPKS vóór een verdere versterking van die gecentraliseerde samenwerking is, zoals ook beoogd in het Integraal Zorg Akkoord. 

Helaas zijn er voor mensen met (lokaalgevorderde) maagkanker slechts geringe verbeteringen zichtbaar. Wij hopen dat met name voor deze groep, de komende jaren een verbeterslag gemaakt kan worden. De SPKS roept partijen op om onder andere te kijken naar internationale ‘best practices’. Zijn er bijvoorbeeld internationale verschillen in de behandelingen en overlevingscijfers? Zo ja, wat zijn daarvan de oorzaken? Kunnen Nederlandse patiënten baat hebben bij ‘lessons learned’ in het buitenland?

Ook wil de SPKS inzetten op onderzoek naar (functionele) langetermijnklachten na een curatieve behandeling. Dit kan de kwaliteit van leven van mensen met slokdarm- of maagkanker verbeteren. Het gaat niet alleen over spijsverteringsklachten, maar bijvoorbeeld ook over structurele vermoeidheid, kortademigheid en osteoporose.

Kwaliteit is en blijft speerpunt
Al met al blijft de verbetering van de zorg ons speerpunt. Daarvoor is een goede samenwerking met zorgaanbieders van groot belang. Een mooi voorbeeld van hoe dat kan werken, is het project ‘Egidius’. Daarbij delen ziekenhuizen, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties oncologische data en kennis met elkaar. Om zo tot betere zorg voor de individuele patiënt te komen.

De inhoud van dit rapport (en eerdere rapporten) laat zien dat het perspectief op goede zorg voor slokdarm- of maagkanker patiënten nog steeds verbetert. Met de niet aflatende inzet van specialistisch verpleegkundigen, specialisten en onderzoekers vertrouwen wij erop dat dat in het volgende rapport ook weer zo zal zijn.

Remco Huiszoon en Liesbeth Timmermans, bestuursleden SPKS

Betrokken organisaties

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. Het heeft als missie om de impact van kanker te reduceren. Dat wordt gedaan met behulp van real world data op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Met de NKR volgt IKNL al meer dan 35 jaar op landelijk niveau de zorg voor patiënten met kanker. Patiënten worden vanaf diagnose gevolgd, waarbij essentiële informatie over de ziekte, zorg en uitkomsten vast worden gelegd in de NKR.

Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA)

Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) is een onafhankelijke kennisorganisatie die de ontwikkeling en uitvoering van 26 kwaliteitsregistraties organiseert en ondersteunt. Eén daarvan is de Dutch Upper GI Cancer Audit (DUCA). Middels deze kwaliteitsregistraties biedt DICA medisch specialisten en andere medische professionals inzicht in de kwaliteit van zorg die zij leveren en de mogelijkheden voor verbetering.

Barrets Expertise centra (BEC)

De Barrett Expert Centra (BEC) zijn negen ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de endoscopische behandeling van patiënten met hooggradige dysplasie (een voorstadium van kanker) en vroege stadia van kanker in de slokdarm of maag. Sinds 2008 beheren de BEC een registratie met gegevens, inclusief uitslagen van weefselonderzoeken, van alle patiënten die een endoscopische resectie hebben ondergaan in één van deze centra in Nederland. Deze registratie heeft als doel om de kwaliteit van zorg van deze patiëntengroep te verbeteren.

Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric Cancer Patients (POCOP)

Het POCOP-project biedt een infrastructuur voor het verzamelen van klinische gegevens en patiëntgerapporteerde uitkomsten van patiënten met slokdarm- of maagkanker. Zij faciliteren wetenschappelijk onderzoek met het doel om de kwaliteit van leven en prognose van patiënten te verbeteren. Het POCOP project is opgericht in 2015 en inmiddels nemen 62 ziekenhuizen deel aan dit project.

Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG)

De Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) is in 2014 ontstaan uit een fusie van de Dutch Gastric Cancer Group (DGCG) en de Dutch Oesophageal Cancer Group (DOCG). Het is een landelijke, multidisciplinaire werkgroep, waarin onder andere gastro-intestinaal chirurgen, medisch oncologen, maag-darm-lever artsen, verpleegkundigen en radiotherapeuten zijn vertegenwoordigd.

De DUCG draagt bij aan diverse onderzoeken, zowel retrospectief als prospectief, met als doel de zorg voor patiënten met slokdarm- of maagkanker in Nederland te verbeteren. Een overzicht van alle lopende prospectieve DUCG-studies is hier te vinden te vinden. Een overzicht van afgeronde prospectieve studies is hier beschikbaar.

SPKS

SPKS is de patiëntenvereniging voor mensen met slokdarm- of maagkanker. De stichting, die is opgericht in 1995, richtte zich oorspronkelijk op mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal, maar sinds 2021 ligt de focus volledig op patiënten met slokdarm- en maagkanker. SPKS ondersteunt patiënten en hun naasten door hen te voorzien van relevante informatie.

MLDS

De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) heeft als doel om de kwaliteit van leven voor patiënten met ziekte of klachten aan hun maag, darmen, lever, galblaas of alvleesklier te verbeteren. De stichting doet dat door middel van financiering van wetenschappelijk onderzoek en door voorlichting.

Data

Dit rapport biedt een overzicht van het vóórkomen, de behandeling en de overleving van patiënten met slokdarm- of maagkanker in Nederland. De gebruikte gegevens zijn afkomstig van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de Dutch Upper GI Cancer Audit (DUCA), de Barrett expert centra (BEC) en het POCOP-project. 

De data uit de NKR, DUCA, BEC en POCOP worden gebruikt voor analyse en onderzoek. Deze analyses dragen bij aan betere diagnostiek, effectievere behandelingen en verbeterde zorg voor mensen met kanker.

Databronnen

NKR

De NKR wordt beheerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en bevat sinds 1989 patiënt- en tumorkenmerken van alle kankerpatiënten in Nederland.

DUCA

DUCA is onderdeel van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) en verzamelt sinds 2011 informatie over alle patiënten die geopereerd zijn vanwege slokdarm- of maagkanker.

BEC

De Barrett Expert Centra (BEC) zijn negen ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de endoscopische behandeling van patiënten met hooggradige dysplasie en vroege stadia van kanker in de slokdarm of maag. Sinds 2008 beheren de BEC een registratie met gegevens van alle patiënten die een endoscopische resectie hebben ondergaan in één van deze centra in Nederland.

POCOP

Het POCOP-project (Prospective Observational Cohort Study of Oesophageal-gastric Cancer Patients) verzamelt patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) van patiënten uit 62 ziekenhuizen in Nederland. Patiënten vullen vóór, tijdens en na de behandeling vragenlijsten in om de kwaliteit van leven in kaart te brengen.

Dataselectie

Dit rapport bevat de meest recente cijfers, met focus op data uit de periode 2020 tot 2023. De NKR-data zijn volledig tot en met augustus 2023, maar de rest van het jaar is nog niet compleet. Voor een schatting van het totaal aantal diagnoses in de laatste maanden van 2023 is gebruikgemaakt van voorlopige registraties. Hierdoor is mogelijk sprake van een lichte overschatting van het aantal maagkankerdiagnoses en een onderschatting van het aantal slokdarmkankerdiagnoses.

Inclusie

Dit rapport richt zich op patiënten met een invasief carcinoom van de slokdarm of maag. Tumoren in de buurt van de gastro-oesofageale junctie en cardia zijn geclassificeerd als slokdarmkanker.

Exclusie

Neuro-endocriene carcinomen, in situ tumoren en hooggradige dysplasie zijn buiten beschouwing gelaten in deze analyses.

Definities

Stadium

Het stadium geeft de mate van uitbreiding van de ziekte aan. Hoe minder uitgebreid de ziekte is bij diagnose, hoe beter de prognose. We maken onderscheid tussen:

• Vroegcarcinoom: cT1 cN0/X cM0
• Lokaalgevorderde ziekte: (cT1 cN+ cM0 of cT2-4B cM0)
• Gemetastaseerde (uitgezaaide) ziekte: cM1

Overleving

In dit rapport wordt de relatieve overleving gebruikt, gecorrigeerd voor de verwachte sterfte in de Nederlandse bevolking op basis van geslacht, leeftijd en kalenderjaar. Ook wordt de mediane overleving gerapporteerd: dat is het aantal maanden waarop de helft van de patiënten nog leeft en de andere helft is overleden.

Textbook Outcome

Textbook outcome geeft aan of de behandeling volledig volgens ’het boekje’ is verlopen. De uitkomst is positief als aan de volgende voorwaarden is voldaan: geen complicaties tijdens de operatie, een radicale resectie, minimaal 15 lymfeklieren in het resectiepreparaat, geen ernstige postoperatieve complicaties, geen heropname op de IC/MC, geen verlengde opnameduur (>21 dagen), geen sterfte tijdens opname of binnen 30 dagen na de operatie, en geen heropname binnen 30 dagen na de operatie.

Colofon

Redactie

Pauline Vissers en Rob Verhoeven, IKLNL

Eindredactie

Mariken Boersma, IKNL

Vormgeving

Marja van Vliet – van Beek, IKNL

Met medewerking van

Patrick Veldhuis, IKNL

Hanneke van Laarhoven, AmsterdamUMC

Astrid Streng, Maag Lever Darm Stichting

Maurits Vissers, DUCA

Nadia Haj Mohammad, UMC Utrecht

Roos Pouw, AmsterdamUMC

Richard van Hillegersberg, UMC Utrecht

Misha Luyer, Catharina ziekenhuis Eindhoven

Bas Wijnhoven, ErasmusMC

Sybren Meijer, AmsterdamUMC

Remco Huiszoon, SPKS