Nieuws

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

Registreren van zeldzame tumoren voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee wordt onderzoek gedaan, vaak in internationale samenwerking,voor meer kennis over zeldzame tumoren. Datamanager Loes Verboord vertelt over haar werk, de registratie van botkanker,wekedelensarcomen en GIST. ‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren ondersteunt!’

Zeldzame kanker kenmerkt zich door het lage aantal nieuwe patiënten. Hierdoor is het een uitdaging om de kennis rondom de problematiek bij zeldzame kanker te vergroten. Dit resulteert in het feit dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten

Trastuzumab en pertuzumab toevoegen aan de huidige standaard neoadjuvante chemoradiotherapie is een haalbare en veilige behandeloptie voor patiënten met HER2-positief slokdarmadenocarcinoom. Dat blijkt uit een fase-II-studie van Charlotte Stroes (Amsterdam UMC, AMC) en collega’s. Een HER2-blokkade lijkt dus een haalbare, veelbelovende behandeloptie. Met name patiënten met een 3+ overexpressie en patiënten met een Grb7-positieve tumor hebben potentieel de grootste kans op een betere overleving na toevoegen van deze middelen.

De incidentie van ductaal pancreasadenocarcinoom is tussen 1997 en 2016 toegenomen in Nederland. In deze periode verdubbelde het aandeel resecties, nam de sterfte na resectie af, en steeg het aandeel patiënten dat adjuvante of palliatieve chemotherapie kreeg. Echter, doordat een meerderheid van de patiënten uitsluitend ondersteunende zorg ontving, was de algehele overlevingsverbetering met circa drie weken verwaarloosbaar klein, aldus Anouk Latenstein (Amsterdam UMC) en collega’s.

De algehele overleving van patiënten met niet-gemetastaseerde proximale slokdarmkanker is in Nederland sinds 1989 significant verbeterd. Waarschijnlijk hangt dit samen met het frequenter aanbieden van chemoradiotherapie. Ondanks de toegenomen overleving is de absolute overleving van deze patiënten op lange termijn nog steeds slecht, zo blijkt uit onderzoek van Judith de Vos-Geelen, Maastricht UMC en Valery Lemmens van IKNL. Bij patiënten met gemetastaseerde ziekte was er weinig verbetering zichtbaar in de overleving tussen 1989 - 2014.

Patiënten met uitgezaaide slokdarm- of maagkanker zijn tussen 2010 en 2016 aanzienlijk vaker getest op HER2-status en kregen ook significant vaker palliatieve chemotherapie met toevoeging van trastuzumab. Willemieke Dijksterhuis (IKNL & Amsterdam UMC) en collega’s constateren echter ook dat er grote verschillen zijn tussen ziekenhuizen in het aandeel HER2-geteste patiënten (29% tot 100%) en het voorschrijven van trastuzumab. Ze pleiten daarom voor meer bewustwording en frequenter testen met biomarkers.

De leeftijdgestandaardiseerde incidentie van chronische lymfatische leukemie is in Nederland tot 2003 geleidelijk blijven stijgen en bleef in de jaren daarna relatief stabiel. Dat blijkt uit onderzoek van Lina van der Straten (IKNL & Albert Schweitzer Ziekenhuis) en collega’s met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De relatieve overleving van deze patiënten vertoont nog steeds een opgaande lijn. De hoop is daarbij vooral gevestigd op bijdragen door nieuwe medicijnen, zoals kinaseremmers en pro-apoptotische middelen.