NKR NKR-cijfers op maat Koppelen

Koppelen

1 december 2025

De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) bieden inzicht in trends en patronen rond diagnostiek, behandeling en overleving van kanker. Door deze gegevens te koppelen aan andere databronnen kunnen veel meer onderzoeksvragen worden beantwoord.

De koppeling van gegevens uit de NKR gebeurt altijd onder strikte privacyvoorwaarden. We besteden grote zorg aan de bescherming van persoonsgegevens en aan de kwaliteitsborging van alle betrokken databronnen. Lees meer hierover in onze privacyverklaring.

Hoe werkt het koppelen van gegevens aan de NKR?

U kunt een koppeling aanvragen via ons aanvraagformulier. Hierin geeft u aan met welke databron(nen) u de NKR-gegevens wilt koppelen. Na ontvangst van uw aanvraag neemt een adviseur contact met u op om de mogelijkheden te bespreken.

Er zijn twee manieren om gegevens te koppelen:

1. Koppeling met eigen cohort

U levert via een beveiligde omgeving van IKNL een bestand aan met patiëntgegevens uit uw eigen instelling of studiecohort. IKNL koppelt deze gegevens aan de NKR, zodat uw bestand wordt verrijkt.

Lees meer over koppelingen met eigen cohort

Koppeling met eigen instelling

Een cohort met patiënten uit één instelling kan worden gekoppeld aan de NKR om uw onderzoeksvraag te beantwoorden. Voorwaarde is dat u werkzaam bent in dezelfde instelling waar de patiënten zijn behandeld. Het cohort bestaat dus uit uw eigen patiënten. Voor de koppeling zijn persoonsgegevens nodig (zoals patiëntnummer, geslacht en geboortedatum) om de patiënten met voldoende zekerheid te kunnen koppelen aan de NKR.

Koppeling met studiecohort

Ook uw studiecohort kan worden gekoppeld aan de NKR om uw onderzoeksvraag te beantwoorden. Hiervoor zijn persoonsgegevens nodig (zoals geboortenaam, geslacht, geboortedatum en postcode) om de koppeling met voldoende zekerheid uit te voeren. Volgens de AVG mogen organisaties alleen persoonsgegevens verwerken wanneer er een juridische grondslag voor is. Bij gegevenskoppelingen is dit doorgaans toestemming van de patiënt (informed consent).

Methode

- Koppeling van gegevens

Voor een succesvolle koppeling zijn er zowel in het cohort als in de NKR variabelen nodig waarop gekoppeld kan worden, de zogenaamde sleutels. Koppeling vindt plaats op basis van een combinatie van verschillende sleutels, zoals geboortedatum en geslacht. Hoe zeldzamer de combinatie van sleutels, des te betrouwbaarder de koppeling. De kwaliteit van de aangeleverde data speelt hierbij een belangrijke rol.

- Probabilistisch koppelen

Bij het koppelen van een studiecohort wordt gebruik gemaakt van probabilistische methoden. Hierbij wordt kansberekening toegepast, waarbij rekening wordt gehouden met de zeldzaamheid van de sleutels binnen de Nederlandse bevolking. Dit vergroot de nauwkeurigheid van de koppeling.

Werkwijze

1. Gegevensaanvraag
U dient een gegevensaanvraag in. IKNL en u komen overeen wat de aanvraag precies inhoudt. Deze afspraken worden door beide partijen ondertekend.

2. Aanlevering van patiëntgegevens
U stelt een bestand op met persoonsgegevens van de geselecteerde patiënten uit uw cohort. Dit bestand moet voldoen aan een aantal minimale eisen. Zie hiervoor de instructies voor het aanleveren van gegevens.

3. Beveiligde bestandsuitwisseling
U verstuurt het bestand via een beveiligde bestandsuitwisseling naar IKNL, na verzoek en volgens de instructies van uw contactpersoon bij IKNL.

4. Koppeling met de NKR
IKNL koppelt uw bestand aan de NKR op basis van de aangeleverde persoonsgegevens.

5. Levering van gegevens
Na de koppeling ontvangt u de gevraagde NKR-gegevens van de gekoppelde patiënten.

Deze stappen zorgen voor een zorgvuldige en veilige koppeling van uw cohort aan de NKR.

2. Koppeling met andere databronnen
Wilt u NKR-data, gekoppeld aan één of meer andere databronnen, dan dient u zowel bij IKNL als bij de andere organisatie(s) een aanvraag in.

Lees meer over koppelingen met andere databronnen

Koppeling met andere databronnen

IKNL werkt samen met verschillende instituten voor het koppelen van gegevens. Het is ook mogelijk om gegevens te koppelen met nieuwe of andere databronnen. Neem hiervoor contact op via gegevensaanvraag@iknl.nl.

Trusted Third Party (TTP)

Wanneer partijen hun gegevens niet rechtstreeks met elkaar kunnen of mogen delen, kan een Trusted Third Party (TTP) als onafhankelijke partij de koppeling verzorgen.

Een TTP biedt technische en organisatorische ondersteuning bij de pseudonimisatie, encryptie en koppeling van gegevens tussen verschillende partijen. IKNL werkt hiervoor regelmatig samen met ZorgTTP.

Om te voldoen aan de principes van dataminimalistatie en proportionaliteit, kan de TTP een pre-pseudonimisatie uitvoeren. Hierbij wordt eerst een ruime selectie gemaakt, waarvan in eerste instantie alleen de persoonsgegevens aan de TTP worden geleverd. Deze persoonsgegevens worden omgezet in pseudoniemen. De koppeling wordt uitgevoerd op basis van de pseudoniemen. De TTP informeert beide partijen over welke personen zijn gematcht. Vervolgens worden alleen van deze gematchte personen de gegevens voor het onderzoek geleverd.

Privacy en wetgeving

IKNL verwerkt persoonsgegevens in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) zoals voorgeschreven door de Autoriteit Persoonsgegevens en andere relevante wet- en regelgeving. Meer informatie vindt u in onze privacyverklaring.

Bij het koppelen van data hanteren we de principes van dataminimalisatie en proportionaliteit. Lees meer over deze begrippen in het woordenboek van de Autoriteit Persoonsgegevens.

Gegevenskoppelingen worden alleen uitgevoerd als er geen juridische beperkingen van toepassing zijn.

Samenwerkingsovereenkomst

Bij elke koppeling stelt IKNL een overeenkomst op met alle betrokken partijen. Met sommige organisaties heeft IKNL al een doorlopende samenwerkingsovereenkomst. Tijdens de behandeling van uw aanvraag informeren wij u over welke overeenkomst nodig is.

Adviseurs koppelingen

Heeft u interesse in de mogelijkheden van een gegevenskoppeling? Neem dan contact op met onze adviseurs koppelingen via gegevensaanvraag@iknl.nl. Zij helpen u graag verder.

Navigatie