Nieuws

Zaterdag 20 mei 2017 wordt voor de vijfde keer de nationale Huidkankerdag gehouden door de beroepsvereniging van dermatologen (NVDV), patiëntenverenigingen en andere betrokkenen. Uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) blijkt dat het aantal patiënten met huidkanker de afgelopen vijftien jaar sterk is gestegen. In de meeste gevallen gaat het om goed te genezen basaalcel- en plaveiselcelcarcinomen. Het aantal patiënten met een melanoom, de meest agressievere vorm van huidkanker, laat echter ook een sterk opgaande lijn zien.   

Welke organisaties zijn er werkzaam in de palliatieve zorg? Wie doet wat en hoe verhouden deze partijen zich tot elkaar? Om hier zicht op te krijgen heeft Stichting Fibula samen met Agora en IKNL een infographic laten ontwikkelen: ‘Het landschap van palliatieve zorg'.

De frequentie en duur van de follow-up na behandeling van borstkanker is nog steeds onderwerp van discussie. Maarten Otten, Annemieke Witteveen en collega’s van Universiteit Twente en IKNL beschrijven in het recent verschenen boek ‘Markov Decision Processes in Practice’ een studie waarin onderzocht is hoe de follow-up van deze patiënten optimaal kan worden ingericht. 

Een multidisciplinaire richtlijnwerkgroep is in maart 2017 gestart met de revisie van de richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase, volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van het Platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) en IKNL. Via een enquête kunnen zorgverleners en patiënten knelpunten benoemen die volgens hen in de herziene richtlijn aan de orde dienen te komen. De richtlijn is naar verwachting in het najaar van 2018 gereed en dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt vervolgens aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN)

Bestuursvoorzitter Peter Huijgens heeft namens IKNL in een brief aan minister Edith Schippers (VWS) zijn steun betuigd aan de oproep van het biomedisch onderzoeksveld in Nederland om toekomstbestendige wetgeving te realiseren voor de convergentie van medische zorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek. De initiële oproep daartoe is afkomstig van de Biobanking and Biomolecular Research lnfrastructure (BBMRI NL), het Parelsnoer Instituut, Federa en de Commissie REgelgeving ONderzoek (COREON).

IKNL heeft in samenwerking met het UMC Utrecht en Amphia, hun EPD’s (ChipSoft, Epic) ingericht volgens een landelijke informatiestandaard voor borstkanker. Met het gebruik van deze standaard wordt een stap gezet in de kwaliteit van verslaglegging, elektronische uitwisseling en meervoudig gebruik van eenmalig vastgelegde patiëntgegevens (registratie aan de bron).

Zorgplannen (“Survivorship Care Plans”) lijken bij patiënten met eierstokkanker geen bijdrage te leveren aan de tevredenheid over de informatievoorziening of de ontvangen zorg. Het verstrekken van zorgplannen kan zelfs leiden tot een geringer vertrouwen in de behandeling. Dat blijkt uit een gerandomiseerde studie van Belle de Rooij (IKNL) en collega’s in twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland. Deze bevindingen liggen in lijn met eerdere resultaten van de ROGY care trial, waarin is gevonden dat zorgplannen bij patiënten met baarmoederkanker kunnen leiden tot extra zorgen, een hogere emotionele impact en meer ervaren symptomen.

Perceptie van een bedreigende ziekte leidt niet vanzelfsprekend tot verandering van leefstijl bij vrouwen met baarmoeder- of eierstokkanker. Dat blijkt uit onderzoek van Marlou van Broekhoven (IKNL) en collega’s van Tilburg University Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Catharina Ziekenhuis, Maastricht University en NKI-AvL. Bij enkele subgroepen van patiënten werd een lichte daling waargenomen in tabak- en alcoholgebruik. Volgens de onderzoekers onderstrepen de uitkomsten van deze studie de noodzaak om leefstijlveranderingen te bevorderen en interventies te ontplooien die vrouwen met een gynaecologische ziekte kunnen ondersteunen.