Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) bestaat 25 jaar!

De zorg voor en behandeling van patiënten met een neuro-oncologische aandoening is complex, uitdagend en volop in ontwikkeling. Goede multidisciplinaire samenwerking is een vereiste om kwalitatief hoogstaande zorg te kunnen leveren. Om dat doel te realiseren is 25 jaar geleden de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie opgericht. De LWNO is sindsdien uitgegroeid tot een solide platform voor de ontwikkeling van multidisciplinaire neuro-oncologische richtlijnen en kwaliteitscriteria. Verder faciliteert de LWNO het opzetten en uitvoeren van multicenter wetenschappelijk onderzoek en is actief als organisator van de jaarlijkse wetenschappelijke dag. Ook communicatie met SONCOS behoort tot het takenpakket. 

Het ledenbestand van de LWNO bestond aanvankelijk uit neurologen, neurochirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, neuropsychologen, radiologen en pathologen meldden zich als actief lid aan. In een later stadium voegden neuro-oncologisch verpleegkundigen (verenigd in de LWNO-v) en de onderzoekers (verenigd in de LWNO-i) zich bij de organisatie. 

Meer tumoren, maar ook bescheiden overlevingswinst

Een belangrijk deel van de neuro-oncologie betreft de zorg en behandeling van patiënten met een primaire hersentumor (glioom).

 
De incidentie van gliomen is in de loop van de tijd aanzienlijk toegenomen (Ho, 2014). De prognose voor patiënten verschilt sterk met het gedrag van de tumor. Van de patiënten met een laaggradig glioom is ruim 80% twee jaar na de diagnose nog in leven. 

 
De 2-jaarsoverleving van patiënten met een glioblastoom, de meest kwaadaardige variant, ligt slechts rond de 15%. Dankzij introductie van effectievere behandelingen is daar sinds 1992 wel verbetering in geboekt (Stupp, 2005)

Steeds meer onderzoek
Het identificeren van patiënten met een glioom die baat kunnen hebben bij een specifieke behandeling is een belangrijke focus van wetenschappelijk onderzoek. Om die reden is het bepalen van moleculaire karakteristieken daarom tegenwoordig verplicht voor het kiezen van de meest optimale behandeling. 


Terwijl het klinisch onderzoek zich momenteel vooral richt op de resultaten van targeted therapy en immunotherapie, zijn leden van de LWNO-i vooral bezig met fundamenteel en translationeel onderzoek. 

LWNO-leden spelen een voortrekkersrol in onderzoek naar behandeling, kwaliteit van leven, tumorbiologie en genetica op het gebied van gliomen en andere primaire en secundaire neuro-oncologische aandoeningen. Het aantal bijdragen vanuit Nederland aan publicaties op het gebied van de neuro-oncologie is dan ook flink toegenomen over de jaren.

Intensievere multidisciplinaire samenwerking
Een mooie mijlpaal die in dit lustrumjaar 2017 wordt bereikt, is het ondertekenen van een convenant tussen LWNO en de wetenschappelijke verenigingen NVN, NVvN, NVMO, NVRO, NVvR en NVVP. Dit convenant bevestigt de multidisciplinariteit en nauwe samenwerking op het gebied van de neuro-oncologische aandoeningen in Nederland.

Betere organisatie van zorg
Bewaking en verbetering van de kwaliteit van zorg is een speerpunt van de LWNO. Aan de hand van een inventarisatie van wensen en aandachtspunten onder patiënten zijn kwaliteitscriteria opgesteld voor diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een hersentumor. De werkgroep kwaliteitscriteria gliomen heeft deze criteria in 2014 getoetst aan de klinische praktijk. Begin 2017 zijn deze criteria opnieuw getoetst. De eerste resultaten laten positieve ontwikkelingen zien over de afgelopen jaren. Er wordt onder meer actiever samengewerkt tussen ziekenhuizen. Het (regionale) MDO, waarin alle relevante specialismen aanwezig zijn onder wie ook neuro-oncologie-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten,  speelt een steeds toonaangevender rol.

Meten om te weten: de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR)In nauwe samenwerking met IKNL is de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) opgezet met als doelstelling de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijk te maken. Deze registratie is in 2014 gestart met een uitbreiding van de dataset van de NKR met noodzakelijke gegevens over gliomen. Naast informatie over het zorgtraject van patiënten met een hersentumor gaat het hierbij bijvoorbeeld om gegevens over terugkeer van de ziekte, ziekteprogressie, bestraling- en toedieningsschema’s en biomarkers. Vanaf 2016  is de dataset van de NKR ook uitgebreid met noodzakelijke gegevens over meningeomen. De eerste rapportage over 2014-2016 wordt later dit jaar verwacht.

LWNO & de toekomst
Bovenstaande ontwikkelingen en initiatieven vormen een uitstekende  basis om de positie van de LWNO als hét landelijke multidisciplinaire platform voor de neuro-oncologie verder uit te bouwen. Door het verzamelen, analyseren en toepassen van steeds meer en betere informatie, levert de LWNO een bijdrage aan het realiseren van beter inzicht in de organisatie en kwaliteit van de neuro-oncologische zorg In Nederland, zodat deze leidt tot betere besluitvorming in de klinische praktijk (bijvoorbeeld met behulp van richtlijnen en beslisbomen). 

Voor de korte termijn staan onder andere de implementatie van de DBTR, intensivering van (regionale) samenwerkingsverbanden en ontwikkeling van modules Neuro-oncologie voor opleidingen verpleegkunde op de agenda. Daarnaast wordt gewerkt aan verdere uitbreiding van de inzet van neuro-oncologie-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten plus het ontwikkelen van een landelijke Patient Reported Outcome Measure (PROM).

Verder blijft samenwerking op het gebied van onderzoek nodig om de noodzakelijke verbeteringen in de behandeling van patiënten met een neuro-oncologische aandoeningen te realiseren. Het continu verbeteren van de kwaliteit van zorg blijft in ook de toekomst de belangrijkste drijfveer van alle professionals die verenigd zijn in de LWNO, LWNO-i en LWNO-v.

Referenties

  • Ho VK, Reijneveld JC, Enting RH, Bienfait HP, Robe P, Baumert BG, Visser O; Dutch Society for Neuro-Oncology (LWNO). Changing incidence and improved survival of gliomas. Eur J Cancer. 2014 Sep;50(13):2309-18

  • Stupp R, Mason WP, van den Bent MJ, Weller M, Fisher B, Taphoorn MJ, Belanger K, Brandes AA, Marosi C, Bogdahn U, Curschmann J, Janzer RC,Ludwin SK, Gorlia T, Allgeier A, Lacombe D, Cairncross JG, Eisenhauer E, Mirimanoff RO; European Organisation for Research and Treatment of Cancer Brain Tumor and Radiotherapy Groups; National Cancer Institute of Canada Clinical Trials GroupRadiotherapy plus concomitant and adjuvant temozolomide for glioblastoma. N Engl J Med. 2005 Mar 10;352(10):987-96.

Gerelateerd nieuws

Gespreksagenda Hersentumoren gelanceerd

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

lees verder

Basisinformatie over zeldzame hersentumoren bij volwassenen

zorgprofessional bekijkt scan hersenen

Ependymomen, pilocytair astrocytomen, medulloblastomen en intracraniële kiemceltumoren zijn hersentumoren die relatief vaak voorkomen bij kinderen, maar zeldzaam zijn bij volwassenen. In dit onderzoek stelden IKNL-onderzoeker Vincent Ho en zijn collega’s incidentie-, behandel- en overlevingspatronen vast voor deze hersentumoren bij volwassen patiënten (≥18 jaar) over een periode van 30 jaar (1989-2018). Zij bieden daarmee basisinformatie voor (inter)nationale standaardbehandelprotocollen en dus voor verdere verbetering van de zorg.

lees verder