Innovaties IKNL op Health RI-congres over data driven health

Donderdag 4 maart vond het Health-RI-congres plaats, waar de vooruitgang richting data driven health centraal stond. Diverse partijen die zich bezig houden met het gebruik van data en innovatieve ICT in de zorg waren aanwezig om hun onderzoeken en initiatieven te presenteren. IKNL was goed vertegenwoordigd op het congres: een aantal van onze onderzoekers en ontwikkelaars namen deel aan de posterpresentaties die op het programma stonden en de personal health train was het onderwerp van een van de plenaire flash talks en kreeg veel aandacht tijdens de breakout-sessies.

Gijs Geleijnse presenteerde in een flash talk over de personal health train (PHT), een prijswinnende innovatieve analysetechniek die (internationaal) onderzoek met verschillende databronnen met gevoelige data makkelijker maakt, met behoud van privacy en zonder dat data ‘verplaatst’ hoeft te worden. Ook werden er in beide posterrondes een onderzoek gepresenteerd dat gebruikmaakte van de PHT. 

Prof. dr. Miriam Koopman (internist-oncoloog, UMC Utrecht) vertelde tijdens haar nationale showcase over het PLCRC-project, waar IKNL ook bij betrokken is, waarin een data-infrastructuur is opgezet voor dikkedarmkanker. Daarbij ging ze in op hoe de integratie van data uit de zorg en onderzoek de sleutel is tot versnelde implementatie van innovaties en sneller betere uitkomsten biedt voor patiënten. Ook liet ze zien dat het ontwer van het PLCRC-cohort een voorbeeld kan zijn voor zelfde infrastructuren bij andere kankersoorten.

Onderzoeken met personal health train

Het eerste onderzoek, gepresenteerd door Geleijnse, is een samenwerking tussen IKNL, TU Twente, LUMC en de Cancer Registry of Norway onder leiding van Dave Hamersma. In het onderzoek gebruikten Hamersma en collega’s de PHT (ook wel distributed learning) om de kwaliteit van zorg voor een bepaalde kankersoort tussen twee landen te vergelijken. In dit onderzoek werd gekeken naar de kwaliteit van zorg bij borstkanker, waarbij de vergelijking gemaakt werd tussen patiënten in Nederland (met data uit de Nederlandse Kankerregistratie) en Noorwegen (met data uit de Norway Cancer Registry). Hamersma en collega’s lieten zien dat de distributed analyse dezelfde resultaten gaf als een klassieke analyse (waarbij data bij elkaar gebracht worden). De PHT kan dus gebruikt worden om kwaliteit van zorg tussen twee landen te bekijken, zonder dat gevoelige data gedeeld hoeven worden. Bekijk de poster van Hamersma en collega’s.

Het tweede onderzoek, dat Daan Knoors presenteerde, is een samenwerking tussen IKNL en TNO, onder leiding van Daniël Worm. Worm en collega’s onderzochten of overlevingsanalyses ook volgens het PHT-principe zouden kunnen werken. Hierbij wordt gebruik gemaakt van cryptografische technieken om data te versleutelen. Zo worden patiëntendata onleesbaar, maar kunnen nog wel analyses en statistieken worden berekend. Overlevingsanalyses maken in de meeste gevallen gebruik van privacygevoelige data uit verschillende databronnen, bijvoorbeeld data uit de kankerregistratie en uit een andere bron, zoals pathologiedata. Het is veiliger als deze data niet samengebracht hoeven worden. Worm en collega’s hebben daarom twee veelgebruikte overlevingsanalyses zo kunnen aanpassen, dat deze toegepast kunnen worden op data uit verschillende databronnen, zonder dat de data samengebracht zijn. Bekijk de poster van Worm en collega’s.

Initiatieven rondom de Nederlandse Kankerregistratie

Peter Prinsen vertelde over het project waar hij met collega’s aan werkt: het creëren van een metadatacatalogus voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), die de F in het FAIR-principe (Findability, Accessibility, Interoperability en Reusability) adresseert. Onderzoekers die NKR-data willen gebruiken in hun onderzoek moeten een data-aanvraag doen bij IKNL. De beschikbare informatie over de data in de NKR is echter vrij beperkt, waardoor de data-aanvraagprocedure omslachtiger is dan deze hoeft te zijn, zowel voor de onderzoeker als voor IKNL. De metadatacatalogus zal een overzicht van alle variabelen die aangevraagd kunnen worden bevatten, met voor iedere variabele essentiële informatie zoals de definitie van de variabele, en tijdsperiode en regio waarin de variabele verzameld is. Zo wordt duidelijker wat de inhoud van de NKR is en worden data-aanvragen efficiënter. Bekijk de poster van Prinsen en collega’s.

Tjeerd van Campen besprak in zijn posterpresentatie hoe hij met collega’s gewerkt heeft aan het realiseren van een Single point of truth (SPOT) van de NKR. Dat betekent dat alle data die in de NKR staan eenduidig zijn en op een zelfde manier gedefinieerd, zodat alle output die gevoed wordt vanuit de NKR, o.a. NKR Cijfers, data voor onderzoek en cijfers op Kanker.nl, ook eenduidig is. Zo kunnen data, die bijvoorbeeld over de jaren heen op verschillende manieren zijn geregistreerd, toch met elkaar vergeleken worden. Bekijk de poster van Van Campen en collega’s of bekijk de presentatie hieronder.

Over Health-RI

Health-RI is een nationaal initiatief om een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur te faciliteren en stimuleren, die toegankelijk is voor onderzoekers, burgers en zorgverleners. Zo’n infrastructuur zal bijdragen aan optimaal gebruik van medische data, monsters en beelden, aan een lerend zorgsysteem en aan het versnellen van gepersonaliseerde gezondheidszorg.

Meer informatie

Voor meer informatie over de besproken onderwerpen kunt u contact opnemen met

  • Tjeerd van Campen, software developer, over de Single point of truth van de NKR
  • Peter Prinsen, clinical data scientist, over de metadatacatalogus voor de NKR
  • Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist, over de personal health train
Gerelateerd

Levensverwachting patiënten CML toegenomen sinds 1989; benadert algemene bevolking

De levensverwachting van patiënten die in recente jaren zijn gediagnosticeerd met chronische myeloïde leukemie (CML) en na vijf jaar nog in leven zijn, is op enkele maanden na gelijk aan die van de algemene bevolking. Dat concluderen Carolien Maas (Erasmus MC en IKNL) en collega’s uit onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De levensverwachting van patiënten met CML is sinds 1989 gestegen, in het bijzonder bij patiënten tussen de 55 en 65 jaar. Onder andere breder gebruik van interferon alfa in de jaren ’90 en tyrosinekinaseremmers (TKI’s) sinds het begin van deze eeuw verklaren deze toename, aldus de onderzoekers.

lees verder

Conditionele overleving bij morbus Waldenström neemt af naarmate patiënt langer leeft

Hoewel de relatieve vijfjaarsoverleving voor morbus Waldenström steeg na de introductie van rituximab aan het begin van deze eeuw, neemt de conditionele overleving vandaag de dag nog steeds af naarmate de patiënt langer leeft. Dat blijkt uit een onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie van Karima Amaador (Amsterdam UMC) en collega’s van IKNL, UMCU, Reinier de Graaf Gasthuis, LUMC en Erasmus MC. Dat de conditionele overleving over tijd afneemt, wijten de onderzoekers aan het feit dat morbus Waldenström een ongeneeslijke hematologische maligniteit is, die zich kenmerkt door meerdere recidieven tijdens het ziektetraject en het gebrek aan effectieve behandelingen in het geval van recidiverende ziekte.

lees verder