Innovaties IKNL op Health RI-congres over data driven health

Donderdag 4 maart vond het Health-RI-congres plaats, waar de vooruitgang richting data driven health centraal stond. Diverse partijen die zich bezig houden met het gebruik van data en innovatieve ICT in de zorg waren aanwezig om hun onderzoeken en initiatieven te presenteren. IKNL was goed vertegenwoordigd op het congres: een aantal van onze onderzoekers en ontwikkelaars namen deel aan de posterpresentaties die op het programma stonden en de personal health train was het onderwerp van een van de plenaire flash talks en kreeg veel aandacht tijdens de breakout-sessies.

Gijs Geleijnse presenteerde in een flash talk over de personal health train (PHT), een prijswinnende innovatieve analysetechniek die (internationaal) onderzoek met verschillende databronnen met gevoelige data makkelijker maakt, met behoud van privacy en zonder dat data ‘verplaatst’ hoeft te worden. Ook werden er in beide posterrondes een onderzoek gepresenteerd dat gebruikmaakte van de PHT. 

Prof. dr. Miriam Koopman (internist-oncoloog, UMC Utrecht) vertelde tijdens haar nationale showcase over het PLCRC-project, waar IKNL ook bij betrokken is, waarin een data-infrastructuur is opgezet voor dikkedarmkanker. Daarbij ging ze in op hoe de integratie van data uit de zorg en onderzoek de sleutel is tot versnelde implementatie van innovaties en sneller betere uitkomsten biedt voor patiënten. Ook liet ze zien dat het ontwer van het PLCRC-cohort een voorbeeld kan zijn voor zelfde infrastructuren bij andere kankersoorten.

Onderzoeken met personal health train

Het eerste onderzoek, gepresenteerd door Geleijnse, is een samenwerking tussen IKNL, TU Twente, LUMC en de Cancer Registry of Norway onder leiding van Dave Hamersma. In het onderzoek gebruikten Hamersma en collega’s de PHT (ook wel distributed learning) om de kwaliteit van zorg voor een bepaalde kankersoort tussen twee landen te vergelijken. In dit onderzoek werd gekeken naar de kwaliteit van zorg bij borstkanker, waarbij de vergelijking gemaakt werd tussen patiënten in Nederland (met data uit de Nederlandse Kankerregistratie) en Noorwegen (met data uit de Norway Cancer Registry). Hamersma en collega’s lieten zien dat de distributed analyse dezelfde resultaten gaf als een klassieke analyse (waarbij data bij elkaar gebracht worden). De PHT kan dus gebruikt worden om kwaliteit van zorg tussen twee landen te bekijken, zonder dat gevoelige data gedeeld hoeven worden. Bekijk de poster van Hamersma en collega’s.

Het tweede onderzoek, dat Daan Knoors presenteerde, is een samenwerking tussen IKNL en TNO, onder leiding van Daniël Worm. Worm en collega’s onderzochten of overlevingsanalyses ook volgens het PHT-principe zouden kunnen werken. Hierbij wordt gebruik gemaakt van cryptografische technieken om data te versleutelen. Zo worden patiëntendata onleesbaar, maar kunnen nog wel analyses en statistieken worden berekend. Overlevingsanalyses maken in de meeste gevallen gebruik van privacygevoelige data uit verschillende databronnen, bijvoorbeeld data uit de kankerregistratie en uit een andere bron, zoals pathologiedata. Het is veiliger als deze data niet samengebracht hoeven worden. Worm en collega’s hebben daarom twee veelgebruikte overlevingsanalyses zo kunnen aanpassen, dat deze toegepast kunnen worden op data uit verschillende databronnen, zonder dat de data samengebracht zijn. Bekijk de poster van Worm en collega’s.

Initiatieven rondom de Nederlandse Kankerregistratie

Peter Prinsen vertelde over het project waar hij met collega’s aan werkt: het creëren van een metadatacatalogus voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), die de F in het FAIR-principe (Findability, Accessibility, Interoperability en Reusability) adresseert. Onderzoekers die NKR-data willen gebruiken in hun onderzoek moeten een data-aanvraag doen bij IKNL. De beschikbare informatie over de data in de NKR is echter vrij beperkt, waardoor de data-aanvraagprocedure omslachtiger is dan deze hoeft te zijn, zowel voor de onderzoeker als voor IKNL. De metadatacatalogus zal een overzicht van alle variabelen die aangevraagd kunnen worden bevatten, met voor iedere variabele essentiële informatie zoals de definitie van de variabele, en tijdsperiode en regio waarin de variabele verzameld is. Zo wordt duidelijker wat de inhoud van de NKR is en worden data-aanvragen efficiënter. Bekijk de poster van Prinsen en collega’s.

Tjeerd van Campen besprak in zijn posterpresentatie hoe hij met collega’s gewerkt heeft aan het realiseren van een Single point of truth (SPOT) van de NKR. Dat betekent dat alle data die in de NKR staan eenduidig zijn en op een zelfde manier gedefinieerd, zodat alle output die gevoed wordt vanuit de NKR, o.a. NKR Cijfers, data voor onderzoek en cijfers op Kanker.nl, ook eenduidig is. Zo kunnen data, die bijvoorbeeld over de jaren heen op verschillende manieren zijn geregistreerd, toch met elkaar vergeleken worden. Bekijk de poster van Van Campen en collega’s of bekijk de presentatie hieronder.

Over Health-RI

Health-RI is een nationaal initiatief om een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur te faciliteren en stimuleren, die toegankelijk is voor onderzoekers, burgers en zorgverleners. Zo’n infrastructuur zal bijdragen aan optimaal gebruik van medische data, monsters en beelden, aan een lerend zorgsysteem en aan het versnellen van gepersonaliseerde gezondheidszorg.

Meer informatie

Voor meer informatie over de besproken onderwerpen kunt u contact opnemen met

  • Tjeerd van Campen, software developer, over de Single point of truth van de NKR
  • Peter Prinsen, clinical data scientist, over de metadatacatalogus voor de NKR
  • Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist, over de personal health train
Gerelateerd

Borstkanker in Nederland 1989-2017: hogere incidentie; betere overleving

vrouw met hond in park

Tussen 1989 en 2017 is de incidentie van eerste, primaire borstkanker in Nederland aanzienlijk gestegen, hoewel in recente jaren een veelbelovende daling is te zien. De overleving van patiënten verbeterde aanzienlijk voor de meeste vormen van borstkanker door minder intensieve chirurgie en toegenomen gebruik van systemische therapieën en/of combinaties met andere behandelingen. Overeenkomstig daalde de sterfte substantieel, ongeacht de leeftijd van deze vrouwen. Dat blijkt uit onderzoek van Daniël van der Meer (NKI) en collega’s met data uit de NKR.

lees verder

Overleving PCNSL-patiënten verbeterd, maar oversterfte ouderen houdt aan

oude man in bed

De oversterfte van patiënten met primair centraalzenuwstelsellymfoom (PCNSL) is de afgelopen decennia gedaald met elk overleefd jaar sinds de diagnose. Dit geldt met name voor patiënten die bij diagnose 18 tot 50 jaar waren, zo blijkt uit onderzoek van Avinash Dinmohamed (IKNL, Erasmus MC) en collega’s. Ontmoedigend is dat de relatieve, conditionele 5-jaarsoverleving niet boven de 95% uitkomt. Dit geeft aan dat onder patiënten met PCNSL, ongeacht hun leeftijd, nog substantiële oversterfte voorkomt.

lees verder