Beleid en samenwerking
Laatst gewijzigd op: 7 december 2022
Een essentiële voorwaarde voor verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënten met alvleesklierkanker, leverkanker en galweg-galblaaskanker is intensieve samenwerking met zorgprofessionals, patiëntenverenigingen en multidisciplinaire groepen.
Op het gebied van HPB-tumoren werken wij onder meer samen met:
- Dutch Hepatocellular & Cholangiocarcinoma Group (DHCG). De DHCG is een gemeenschappelijk initiatief van Nederlandse medisch specialisten om de krachten in de strijd tegen lever- en galwegkanker te bundelen. Binnen de DHCG zijn de Nederlandse verwijscentra van HCC vertegenwoordigd en wordt er samengewerkt door hepatologen, chirurgen, oncologen, radiologen, pathologen, radiotherapeuten, nucleair geneeskundigen, onderzoekers en patiëntenverenigingen.
- Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). De DPCG is een landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, maag-darm-lever-artsen, medisch oncologen, radiologen, radiotherapeuten, pathologen, diëtisten en verpleegkundig specialisten. Het gezamenlijke doel van de DPCG is de behandeling van alle maligne en pre-maligne pancreas- en periampullaire tumoren (inclusief cysten) te verbeteren door multidisciplinair wetenschappelijk onderzoek, een prospectieve audit (DPCA) en door bij- en nascholing.
- Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). SPKS biedt een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en voor hun naaste omgeving. Zij brengt deze met elkaar in contact en behartigt hun belangen. Daarnaast geeft SPKS voorlichting en bevordert zij wetenschappelijk onderzoek.
- Living With Hope (LWH) Foundation, een landelijk patiënten platform dat op strategisch niveau meerwaarde levert aan de grote problematiek rondom alvleesklierkanker, alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren) en alvleeskliercysten.
- Nederlandse Leverpatiëntenvereniging (NLV). De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een landelijk gerichte patiëntenorganisatie voor een grote diversiteit aan leveraandoeningen. Zij informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten.
Contact
Meer informatie over de registratie van en onderzoek naar HPB-tumoren en over regiorapportages en (regionale) werkgroepen is verkrijgbaar bij onderstaande medewerkers. Meer informatie over openstaande klinische trials is verkrijgbaar bij het trialbureau van IKNL.
- Lydia van der Geest, onderzoeker
- Marjorie de Kok, senior adviseur registratie en onderzoek