Over de cijfers
In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) zijn gegevens vastgelegd van alle patiënten met kanker in Nederland sinds 1989. Het gaat hierbij om informatie over diagnostiek, tumorkarakteristieken en behandelingen. De gegevens worden verzameld en gestandaardiseerd door speciaal geschoolde datamanagers van IKNL. Zij doen dit op basis van informatie uit de medische patiëntendossiers van alle Nederlandse ziekenhuizen.
Rapport Alvleesklierkanker in Nederland
Samen met de DPCG en Living with Hope publiceerde IKNL het rapport 'alvleesklierkanker in Nederland'. Dat rapport gefet een overzicht van cijfers en trends over het voorkomen en de behandeling van het pancreascarcinoom.
Inzichten op basis van data uit de NKR rapporteert IKNL aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein), de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein).
Register Alvleesklierkanker Nederland
De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en IKNL hebben in september 2016 het ‘Reglement Alvleesklierkankerregister Nederland’ (PDF) ondertekend, waarin werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker verder te verbeteren. In het register combineren de partijen hun gegevens, onder andere voor het PACAP-project. Ook zijn er afspraken gemaakt over het gebruik van deze gegevens in het register.
Lever-galwegkankerregister
In september 2019 hebben de Dutch Hepato & Cholangio Carcinoma Group (DHCG) en IKNL een reglement getekend waarin onderlinge werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met primaire lever- en galweg-galblaaskanker verder te kunnen verbeteren. Aanvullend zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de gegevens.