Alvleesklierkanker in Nederland

Kleine stappen vooruit: trends en analyses
Prognose
De 5-jaarsoverleving van alle kankersoorten is gemiddeld 65 procent. Bij alvleesklierkanker is dit minder dan 5 procent.

In het rapport 'Alvleesklierkanker in Nederland, in kleine stappen vooruit' staat een uitgebreid overzicht van kerncijfers en de laatste behandeltrends. Op basis van de cijfers in het rapport worden aanbevelingen gedaan voor betere zorg voor patiënten met alvleesklierkanker. Het rapport is opgesteld in samenwerking met de DPCG en Living with Hope.

Samenvatting

Het aantal patiënten met een diagnose alvleesklierkanker (subtype adenocarcinoom, meest voorkomende soort alvleesklierkanker) nam de afgelopen jaren toe tot zo’n 2700 diagnoses in 2019. De overleving van patiënten met alvleesklierkanker is laag, met een 5-jaarsoverleving van minder dan 5% terwijl dit bij alle kankersoorten samen 65% is. Meer dan de helft van de patiënten met alvleesklierkanker is ouder dan 70 jaar en meer dan de helft heeft uitgezaaide kanker ten tijde van de diagnose.

Bespreken in MDO

Patiënten met alvleesklierkanker zouden volgens de richtlijnen besproken moeten worden in een multidisciplinair overleg (MDO) van (medische) specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor deze kanker. 9 op de 10 patiënten zonder uitzaaiingen zijn daadwerkelijk besproken in een MDO en 6 op de 10 patiënten met uitzaaiingen. In het overgrote deel was er een ziekenhuis gespecialiseerd in alvleesklierkanker betrokken bij het MDO. Van alle patiënten is het aandeel patiënten dat één of meerdere kankerbehandelingen kreeg in de laatste jaren gestegen tot zo’n 40%. 

Meer operaties

Alvleesklieroperaties vinden plaats in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen (op dit moment zijn dat er 15). Sinds de centralisatie van deze operaties begon, nam het percentage patiënten, waarbij de tumor operatief is verwijderd, toe van minder dan 10% van alle patiënten tot aan 2005 naar meer dan 15% na 2012. Het gebruik van chemotherapie rond een operatie nam in de afgelopen jaren sterk toe, aanvankelijk vrijwel uitsluitend na de operatie maar in recente jaren ook wel voorafgaand aan de operatie (veelal in combinatie met bestraling). Daarnaast werd in de meest recente jaren na de operatie steeds vaker een combinatie van chemotherapiemiddelen gebruikt (bijvoorbeeld FOLFIRINOX of capecitabine met gemcitabine), in vergelijking met een enkel chemotherapiemiddel (gemcitabine) in eerdere jaren. De korte termijn overleving (na 1 jaar) van patiënten die een operatie van de alvleesklier ondergingen nam in de afgelopen 30 jaar toe van 51% naar 75%. Desondanks is de 5-jaarsoverleving van deze patiëntgroep in recente jaren slechts 20% en is de helft van de geopereerde patiënten binnen 23 maanden na diagnose overleden.

Toename chemotherapie

In de groep patiënten zonder uitzaaiingen die niet geopereerd kunnen worden (bijvoorbeeld bij lokaal uitgebreide tumor, slechte conditie) is het gebruik van chemotherapie verzesvoudigd van 4% in de jaren 1989-1994 naar 25% in de jaren 2015-2019. In dezelfde periode is de 1-jaarsoverleving van deze met chemotherapie behandelde patiënten gestegen van 32% naar 48%. In recente jaren is vooral een combinatie van chemotherapiemiddelen (FOLFIRINOX) gegeven.

1-jaarsoverleving verbeterd bij patiënten met uitzaaiingen

Het gebruik van chemotherapie bij patiënten met uitzaaiingen ten tijde van de diagnose is meer dan verviervoudigd van 6% in de periode 1989-1994 tot 27% in 2015-2019. Patiënten met uitzaaiingen worden ook steeds vaker met een combinatie van chemotherapiemiddelen behandeld (bijvoorbeeld FOLFIRINOX of nab-paclitaxel met gemcitabine). Na deze eerstelijnsbehandeling heeft minder dan 10% van de patiënten met uitgezaaide alvleesklierkanker een volgende lijn chemotherapie ontvangen. Toch was 1 op de 5 patiënten in de laatste maand voor overlijden nog onder behandeling met chemotherapie. De 1-jaarsoverleving van patiënten met uitzaaiingen bij diagnose en behandeling met chemotherapie is afgelopen decennia verdubbeld naar 25% in 2015-2019.

60 procent: geen kankerbehandeling

Het merendeel van de patiënten ontvangt na de diagnose alvleesklierkanker geen kankerbehandeling maar uitsluitend ondersteunende zorg. Dit aandeel is gedaald van 86% van alle patiënten in 1989-1994 naar zo’n 60% in 2015-2019. Van de patiënten zonder kankerbehandeling is de 1-jaarsoverleving 12% voor patiënten zonder uitzaaiingen en 2% bij patiënten met uitzaaiingen ten tijde van de diagnose. 

Invloed COVID-19 in 2020

De opkomst van de coronapandemie vanaf het voorjaar van 2020 heeft niet geleid tot een verandering van de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker.

Figuren uit rapport
Powerpointpresentatie met daarin de belangrijkste figuren uit het rapport (ENG)

Aanbevelingen

De vergrijzende bevolking in Nederland en snelle uitzaaiing van alvleesklierkanker (vooraf aan klachten) zullen voorlopig niet bijdragen aan minder diagnoses of een eerdere diagnose. Maar net als bij veel andere vormen van kanker helpt een gezonde leefstijl het risico op het krijgen van alvleesklierkanker te verlagen. Onderstaande aanbevelingen betreffen het verbeteren van de zorg voor patiënten na een diagnose alvleesklierkanker.

Effectievere behandelingen

Hoewel in recente jaren met de introductie van nieuwe chemotherapiecombinaties enige vooruitgang is geboekt, is verdere inspanning nodig om een betere lange termijn overleving te bereiken voor patiënten met alvleesklierkanker. Ook rond een operatie zijn effectievere behandelingen nodig om de kans te verkleinen dat alvleesklierkanker terugkeert.  

Aandacht voor kwaliteit van leven

Voor een afgewogen keuze tussen (kanker)behandelingen is informatie over kwaliteit van leven bij patiënten met alvleesklierkanker minstens zo belangrijk als de overleving. Het vroegtijdig herkennen van een verminderde kwaliteit van leven (waaronder bijwerkingen van behandeling) helpt zowel de individuele patiënt (sneller interventie, minder klachten) als de samenleving (minder zorggebruik op de lange termijn). Het is daarom van belang dat zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan PACAP-vragenlijsten zodat meer inzicht beschikbaar komt in kwaliteit van leven voor, tijdens en na specifieke behandelingen. Daarnaast zouden deze gegevens bij kunnen dragen aan de ontwikkeling van predictiemodellen waarmee voorspelt kan worden welke patiënten meer of minder risico lopen op een slechter functioneren of meer klachten na specifieke behandelingen.

Ondersteuning tijdens kankerbehandeling

Als gevolg van problemen met voedselinname en –vertering is de lichamelijke conditie van patiënten bij het stellen van de diagnose alvleesklierkanker vaak niet optimaal. Tijdig inschakelen van een diëtist is van belang voor voedingsadvies en goed gebruik van medicatie voor een betere vertering (pancreasenzymsuppletie).

Multidisciplinaire bespreking met een gespecialiseerd ziekenhuis 

Alle patiënten die mogelijk fit genoeg zijn voor een kankerbehandeling dienen te worden gepresenteerd in een multidisciplinaire bespreking met een gespecialiseerd ziekenhuis. Sinds de komst van meerdere opties voor chemotherapie moeten arts en patiënt een ‘beste’ eerste keus maken. Bijvoorbeeld omdat slechts weinig patiënten met uitzaaiingen toekomen aan een tweede behandellijn. Maar ook om patiënten met een uitgebreide maar niet uitgezaaide alvleesklierkanker volgens de laatste inzichten te kunnen behandelen. Verder worden vanuit de gespecialiseerde ziekenhuizen klinische studies (‘trials’) opgezet voor nieuwe kankerbehandelingen of het optimaliseren van ondersteunende zorg. Het is essentieel dat ook patiënten vanuit niet-gespecialiseerde ziekenhuizen kunnen deelnemen aan deze studies.

Kennisdeling binnen netwerken 

Rond nieuwe kankerbehandelingen en het verbeteren van zorg vinden vele klinische studies plaats, in binnenland en buitenland. Deze ontwikkelingen worden op de voet gevolgd en gedeeld tussen gespecialiseerde ziekenhuizen die verenigd zijn in de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Voor adequate besluitvorming van arts en patiënt in alle ziekenhuizen in Nederland is een goede kennisdeling in de regio’s vanuit deze gespecialiseerde ziekenhuizen van groot belang.

Aandacht voor ondersteunende en palliatieve zorg 

De grootste groep patiënten ontvangt na een diagnose alvleesklierkanker geen kankerbehandeling. Er is meer aandacht nodig voor de behoeften van deze groep patiënten op lichamelijk (pijn, vermoeidheid, voeding en vertering), emotioneel, sociaal en spiritueel vlak in combinatie met het naderende levenseinde. Deze aandacht betreft zowel onderzoek naar de beste zorg als aandacht voor het gehele palliatieve traject vanaf het moment dat verwijderen van de alvleesklierkanker niet mogelijk blijkt. In het palliatieve traject zijn de volgende aspecten van belang: een proactieve zorgplanning, tijdige inzet van een multidisciplinair team palliatieve zorg en een goede afstemming tussen ziekenhuis en eerste lijn. Zie ook het rapport 'uitgezaaide kanker in beeld'


Behandeling

Verdieping

De patiënt centraal - Living With Hope: Frank Köhler is sinds 2020 voorzitter vanpatiëntenorganisatie Living with Hope. Hij kwam met LWH in contact op een patiënteninformatiedag over Neuro-endocriene tumoren in het Amsterdam UMC (destijds AMC). De NET-tumor werd bij hemzelf bij toeval ontdekt. Köhler zet zijn persoonlijke ervaringen en die als vakbondsbestuurder, wethouder, medewerker van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad en senator in om de belangen van patiënten met alvleesklierkanker te behartigen. Lees verder >>

Regionale oncologie netwerken - de kracht van samenwerken: Door heel Nederland vormen zich regionalenetwerken rondom de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker. De inzet van die samenwerking loont. Onderzoek liet zien dat het resectiepercentage is toegenomen, ongeacht of de patiënt in een gespecialiseerd ziekenhuis of daarbuiten de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Lees verder >>

Radiotherapie: Alvleesklierkanker blijkt bij diagnose meestal al uitgezaaid naar andere organen. Een plaatselijke behandeling zoals bestraling (radiotherapie) wordt daarom vaak gegeven in combinatie met een andere behandeling. De volgende ontwikkelingen van de laatste jaren leiden mogelijk tot een grotere rol voor radiotherapie in de behandeling van alvleesklierkanker. Lees verder >>

Alvleesklierkanker en diëtetiek: Ondervoeding is bij alvleesklierkanker een veelvoorkomend probleem, 80% van de patiënten is bij diagnose reeds ondervoed. Dit probleem is aanwezig bij zowel patiënten die nog geopereerd kunnen worden als in de palliatieve fase. Lees verder >>