Living with Hope: ‘Bij alvleesklierkanker inzetten op vroege opsporing’
Frank Köhler is sinds 2020 voorzitter van patiëntenorganisatie Living with Hope. Hij kwam met LWH in contact op een patiënteninformatiedag over Neuro-endocriene tumoren in het Amsterdam UMC (destijds AMC). De NET-tumor werd bij hemzelf bij toeval ontdekt. Köhler zet zijn persoonlijke ervaringen en die als vakbondsbestuurder, wethouder, medewerker van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad en senator in om de belangen van patiënten met alvleesklierkanker te behartigen.
‘De cijfers in dit rapport confronteren ons opnieuw met een harde werkelijkheid. Alvleesklierkanker komt ten opzichte van andere kankersoorten niet heel vaak voor, maar kent wel de slechtste prognose. De afgelopen jaren zijn weliswaar kleine stappen gezet, maar de 5-jaarsoverleving van rond de vijf procent steekt schril af ten opzichte van andere kankersoorten waar de gemiddelde overleving rond de 65 procent is.’
‘Het is een rauwe werkelijkheid waarmee we te maken hebben. Gelukkig zien we veel bereidwilligheid bij artsen en onderzoekers om dit tij te keren. Bijvoorbeeld in het Deltaplan Alvleesklierkanker, waar ook Living with Hope aan deelneemt.’
Vroegere opsporing
‘Binnen het deltaplan zetten we nadrukkelijk in op vroegere opsporing. Met name vanuit de huisartsenpraktijk is nog veel winst te boeken. Snellere verwijzing naar de oncoloog kan immers het verschil betekenen in een behandeling die gericht is op genezing of een palliatief traject. Ook erfelijkheidsonderzoek verdient de nodige aandacht. Alles wat we kunnen doen om deze ziekte eerder op te sporen zullen we moeten aangrijpen.’
Kwaliteit van leven
‘Andere belangrijke activiteiten zijn voorlichting, stand van onderzoek schetsen voor onze achterban en faciliteren van vooral online lotgenotencontact. Dat zie je terug op onze website en binnen onze besloten facebookgroep. Bij al die thema’s is kwaliteit van leven een thema dat steevast terugkomt, en dat de aandacht verdient. Fysiek hebben veel patiënten met alvleesklierkanker het zwaar. Bijvoorbeeld door de ontwikkeling van diabetes en spijsverteringsproblemen. De diagnose alvleesklierkanker vraagt ook op psychosociaal vlak veel van de patiënt en zijn of haar naasten. Belangrijk dus dat we blijven inzetten op psychosociale ondersteuning, beweging en voeding. Wij zullen ons daarvoor hard maken in activiteiten, voorlichting en in het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.’
Contact in coronatijd
‘Onze lotgenotendag voor corona trok zo’n 300 bezoekers. Dat is veel, zeker wanneer je nagaat dat de conditie van veel patiënten onder druk staat. In coronatijd hebben we de lotgenotendag online moeten organiseren. Ook daar kwamen zo’n 150 mensen op af. Het toont de betrokkenheid van onze achterban, en door hen voelen we ons gesteund om in te zetten op vroegere opsporing, betere kwaliteit van leven en het laten horen van de stem van de patiënt bij wetenschappelijk onderzoek.’
Alvleesklierkanker in Nederland, kleine stappen vooruit
Deze tekst is gemaakt voor het rapport 'Alvleesklierkanker in Nederland, kleine stappen vooruit'. Het volledige rapport kunt u hier terugvinden.
