Nieuws Hersentumoren

Op verzoek van het bestuurlijk overleg protonentherapie* heeft IKNL de capaciteitsbehoefte voor protonentherapie tot 2032 ingeschat. Op basis van de huidige indicaties zal het aantal patiënten behandeld met protonentherapie in 2032 liggen tussen 1.199 en 5.364. Dat is een toename van 17% of zelfs een meer dan vervijfvoudiging ten opzichte van 2021. 

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

Ependymomen, pilocytair astrocytomen, medulloblastomen en intracraniële kiemceltumoren zijn hersentumoren die relatief vaak voorkomen bij kinderen, maar zeldzaam zijn bij volwassenen. In dit onderzoek stelden IKNL-onderzoeker Vincent Ho en zijn collega’s incidentie-, behandel- en overlevingspatronen vast voor deze hersentumoren bij volwassen patiënten (≥18 jaar) over een periode van 30 jaar (1989-2018). Zij bieden daarmee basisinformatie voor (inter)nationale standaardbehandelprotocollen en dus voor verdere verbetering van de zorg.

Kevin Benningshof is 32 jaar en werkt in de ICT. Toen hij 30 was, kreeg hij een plotselinge epileptische aanval. Naar aanleiding daarvan werd Kevin onderzocht; hij bleek een hersentumor te hebben. Kevin was kort daarvoor vader geworden.

Een recente publicatie van Girardi et al.[1] biedt een wereldwijd overzicht van de histologie (het soort weefsel) van hersentumoren. Er is echter een grote variatie te zien in de verdeling van hersentumoren naar histologisch type. Daarnaast blijken er grote internationale verschillen te bestaan in de registratie van hersentumoren met niet-kwaadaardig gedrag, zo zagen onderzoekers Otto Visser (IKNL) en Henrike Karim-Kos (Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie en IKNL) en hun collega’s. Dit kan van grote invloed zijn op de schattingen van incidentie en overleving.

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

De overleving van kinderen en jongeren met maligne tumoren van het centrale zenuwstelsel – hersenen en ruggenmerg – verbeterde in de afgelopen decennia, maar niet constant. Dat schrijven onderzoeker Raoull Hoogendijk (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s in het wetenschappelijke tijdschrift Neuro-Oncology Advances.  

In de periode 2016–2019 zijn jaarlijks ruim 1.600 diagnoses van meningeoom gesteld. Een meningeoom is een gezwel dat uitgaat van het hersenvlies. Vaak betreft het goedaardige tumoren, die slechts zelden kwaadaardig worden. Voor peildatum 1 januari 2020 wordt vanuit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) het aantal volwassen mensen dat een meningeoom heeft of heeft gehad geschat op ruim 17.000 mensen. Dit blijkt uit het rapport ‘Dutch Brain Tumour Registry (DBTR): Meningeomen in Nederland 2016-2019’.