Registratie

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) legt diverse gegevens vast over de diagnostiek en behandeling van alle patiënten met kanker in Nederland. Daarnaast registreert IKNL ook tumorspecifieke gegevens over het beloop van de ziekte. De NKR is sinds 1989 landelijk dekkend. 

Rapport Alvleesklierkanker in Nederland

Samen met de DPCG en Living with Hope publiceerde IKNL het rapport 'alvleesklierkanker in Nederland'. Dat rapport gefet een overzicht van cijfers en trends over het voorkomen en de behandeling van het pancreascarcinoom. 

Inzichten op basis van data uit de NKR rapporteert IKNL aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein), de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). 

Register Alvleesklierkanker Nederland

De Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en IKNL hebben in september 2016 het ‘Reglement Alvleesklierkankerregister Nederland’ (PDF) ondertekend, waarin werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker verder te verbeteren. In het register combineren de partijen hun gegevens, onder andere voor het PACAP-project. Ook zijn er afspraken gemaakt over het gebruik van deze gegevens in het register.

Lever-galwegkankerregister

In september 2019 hebben de Dutch Hepato & Cholangio Carcinoma Group (DHCG) en IKNL een reglement getekend waarin onderlinge werkafspraken zijn vastgelegd om met elkaar de zorg voor patiënten met primaire lever- en galweg-galblaaskanker verder te kunnen verbeteren. Aanvullend zijn afspraken gemaakt over het gebruik van de gegevens.

Itemsets