Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Landelijk onderzoek versnellen: Deltaplan Alvleesklierkanker & PACAP-cohort

Deltaplan Alvleesklierkanker

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”  

lees verder

Thesis Tara Mackay over verbetering zorg via Dutch Pancreatic Cancer Project

proefschrijft Tara Mackay

Alvleesklierkanker is een ziekte met een slechte prognose. Tara Mackay beschrijft in haar proefschrift een groot aantal studies met data uit het landelijke Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) om de zorg voor deze patiënten op landelijk niveau te verbeteren. Ze deed onder meer onderzoek naar de impact van de tumorlocatie, nieuwe chemotherapieën, praktijkvariatie, prognostische waarden en internationale verschillen. Ook coördineerde zij de implementatie van de PACAP-1-trial in heel Nederland.

lees verder

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

lees verder

Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd op congres

In de behandelfase van kanker maar ook daarna ligt de focus vaak op overleven. Maar velen kampen met de (late) gevolgen van kanker en de behandeling. Het is belangrijk dat hier vanaf het eerste moment oog voor is.
Om dit voor elkaar te krijgen is tijdens het congres Kanker & Leven op 11 september jl. het Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd. Een kleine terugblik van onderwerpen die op het congres de revue passeerden.

lees verder

Hoofdhuidkoeling: verdraagbare optie tegen haarverlies door chemotherapie

Hoofdhuidkoeling: verdraagbare optie tegen haarverlies door chemotherapie

Hoofdhuidkoeling is over het algemeen een goed verdraagbare optie om haarverlies ten gevolge van chemotherapie (alopecia) te voorkomen. Het is een aanvullende behandeling die bijdraagt aan een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychosociaal welbevinden. Onderzoek heeft aangetoond dat bij vrouwen met borstkanker de kans op uitzaaiingen in de hoofdhuid na hoofdhuidkoeling minder dan 1% bedraagt. Dat is vergelijkbaar met patiënten zonder hoofdhuidkoeling.  

lees verder

Studie naar zeldzame kanker EHE met wereldwijde participatie via facebook

Studie naar zeldzame kanker EHE met wereldwijde participatie via facebook

Een derde van de patiënten met epitheloïd hemangio-endothelioom (EHE), een uiterst zeldzame vorm van wekedelenkanker, ervaart een hoge symptoomlast met een significante impact op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychisch welbevinden. Dat is de uitkomst van een bijzondere studie van Marije Weidema (Radboudumc) en collega’s, waaraan patiënten uit twintig landen deelnamen uitgenodigd via facebook.

lees verder

Meer samenwerking nodig om financiële problemen bij kanker te voorkomen

Meer samenwerking nodig om financiële problemen bij kanker te voorkomen

De ziekte kanker heeft niet alleen negatieve gevolgen voor het persoonlijk leven van (ex-)patiënten, maar vaak ook op het hebben van werk. Wanneer (ex-)patiënten hun werk verliezen kan dit op significante wijze bijdragen aan het ontstaan van financiële problemen. Volgens Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s zouden onderzoekers, zorgprofessionals, arbeidsfunctionarissen én patiënten meer moeten samenwerken om deze complexe problematiek op te lossen.

lees verder

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Kwaliteit van leven & complicaties op lange termijn na chirurgie borstkanker

Borstsparende chirurgie en borstreconstructies hebben een toegevoegde waarde vergeleken met een mastectomie als het gaat op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten op lange termijn. Dat concluderen Casimir Kouwenberg (Erasmus MC) en collega’s in Plastic and Reconstructive Surgery. De gevonden verschillen tussen borstsparende chirurgie, reconstructie met een borstimplantaat en een autologe borstreconstructie zijn echter subtiel. Toch blijft het zinvol om deze mee te wegen bij klinische besluitvorming.

lees verder