Kanker & leven

Maandag 20 juni jl. volgden bijna 250 mensen het webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld. In dit webinar werd onder meer gesproken over de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor de patiënt, zorgverleners en verwijzers, waar je ze kunt vinden en hoe een oncologiezorgnetwerk zich verder kan professionaliseren. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker en hun naasten dichtbij huis behandelen en begeleiden. Hebt u het webinar gemist? Kijk het terug. 

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.

Dr. Ina Beerendonk is gynaecoloog in het Radboudumc, gespecialiseerd in voortplantingsgeneeskunde, en focust zich in het bijzonder op het voorkomen van verlies van vruchtbaarheid bij meisjes en vrouwen met kanker. ‘Je bent op een hoger niveau en heel interdisciplinair met voortplantingsgeneeskunde bezig, maar je werk is ook nog eens erg betekenisvol voor de patiënt.’ Beerendonk was ook nauw betrokken bij het opzetten van AYA-zorg binnen het Radboudumc.

Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.

In mei promoveerde Ellen Scheepers aan de Universiteit van Utrecht. Voor haar onderzoek maakte zij veelvuldig gebruik van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Ze gebruikte de data om onderzoek te doen naar de kwetsbaarheid en kwaliteit van leven bij ouderen met kanker. Wij spraken dr. Scheepers over haar promotieonderzoek: ‘Om een geïndividualiseerde oncologische behandeling op te stellen, is het belangrijk om de patiënt écht te leren kennen.’

De afgelopen jaren groeide PROFIEL, een samenwerkingsverband tussen IKNL en Tilburg University, uit tot een register waarin patiënt gerapporteerde uitkomsten en biomedische gegevens worden gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie. Dat leidt tot veel onderzoeksmogelijkheden waarmee kwaliteit van leven voor mensen die leven met en na kanker kan verbeteren. De onderzoekers achter PROFIEL publiceerden over het register in het Journal of the National Cancer Institute en zetten de mogelijkheden, kansen en geleerde lessen op een rij. 

Hoe zorg je er als verpleegkundige voor dat er aandacht is voor werk vanaf diagnose? Beschik je over voldoende kennis en expertise om met een patiënt hierover in gesprek te gaan? Om verpleegkundigen hiermee te helpen, is de e-learning Kanker en werk ontwikkeld. 

Nieuw onderzoek laat zien dat het zinvol is om arbeidsparticipatie bij (ex-)kankerpatiënten te zien als een vorm van gedragsverandering, waarin zes fases te onderscheiden zijn. De bevindingen van hun kwalitatieve onderzoek delen VUmc’er Amber Daniëlle Zegers en IKNL’er Saskia Duijts samen met hun team in het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship. Op basis van hun resultaten formuleerde het onderzoeksteam specifieke inzichten en handvatten voor zorgprofessionals in een programma genaamd STEPS, welke momenteel wordt getest. Eerste auteur Amber Daniëlle Zegers deelt haar passie voor het onderwerp: ‘Ik hoop dat iedereen die wil werken met of na kanker daar de mogelijkheid toe krijgt en dat die mogelijkheden vindbaar en toegankelijk zijn.’