Nieuws

Met 200 diagnoses per jaar is dunnedarmkanker zeldzaam. Dr. Dirkje Sommeijer, medisch oncoloog in het AmsterdamUMC en Flevoziekenhuis stond aan de wieg van het ACSI-cohort, een project dat meer gegevens wil verzamelen van patiënten met dunnedarmkanker. ‘Het kan toch niet meer zo zijn dat we bij een ziektebeeld gebruik moeten maken van circumstantial evidence?’

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg. 

Na chirurgische verwijdering van een tumor willen veel patiënten weten wat de kans is op een recidief. En wanneer een recidief wordt gediagnosticeerd, of er nog curatieve behandeling mogelijk is. Hidde Swartjes (Radboudumc) en collega’s brachten dit in kaart met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie. Daarin stuitten ze op resultaten die lijken te duiden op een goede kwaliteit van zorg in Nederland.  

Voor patiënten met uitgezaaide borstkanker zijn tien doelen opgesteld om de zorg de komende jaren te verbeteren. Het verzamelen van patiëntgerapporteerde uitkomsten kan het realiseren van deze doelen ondersteunen. Daarom ontwikkelden Kelly de Ligt (NKI-AVL), Belle de Rooij (IKNL/Tilburg University) en collega’s een internationale standaard om kwaliteit van leven bij uitgezaaide borstkanker in kaart te brengen.

De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg. 

Zorgverleners in de palliatieve zorg weten hoe belangrijk het is om snel, adequaat en volgens de richtlijn te kunnen handelen in situaties waarin een patiënt palliatieve zorg nodig heeft. Hierbij kan de juiste beslissing op het juiste moment het verschil maken. Daartoe heeft IKNL Palliaguide ontwikkeld. In deze tool staan beslisbomen voor steeds meer van de richtlijnen palliatieve zorg. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de ontwikkeling en het herzien van de richtlijnen palliatieve zorg in Nederland.