Nieuws

Binnen de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft een aantal veranderingen plaatsgevonden bij de registratie van huidtumoren. Zo zijn er flinke stappen gezet in het automatisch signaleren van huidtumoren vanuit het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA). Ook is de registratie van hoog risico melanomen verder uitgebreid. 

In opdracht van Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft IKNL in samenwerking met verschillende zorgprofessionals vier korte animatiefilmpjes ontwikkeld. De filmpjes hebben als onderwerp het ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland’, ‘Markering van de palliatieve fase’, ‘Delier in de palliatieve fase’ en ‘Zingeving in de palliatieve fase’.

Als bijdrage van IKNL aan de lopende discussie over verantwoord databeheer in de oncologie heeft IKNL een visiedocument opgesteld genaamd ‘Data laten leven’. Er is een enorm en verder groeiend potentieel van beschikbare data voor optimalisatie van zorg-op-maat en kwaliteitsverbeteringen in de kankerzorg. Om verantwoord en duurzaam gebruik te kunnen maken van deze data wordt het belang van standaarden en technologie om deze data te ontsluiten steeds groter.

In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden alle primaire kankerdiagnoses in Nederland geregistreerd, inclusief behandelingen en terugkeer van ziekte. Ook als diagnostiek en behandeling in verschillende ziekenhuizen plaatsvinden. Dat gebeurt vanaf 1989 met landelijke dekking, alweer 30 jaar dus! De gegevens over diagnose en behandeling worden door datamanagers van IKNL geregistreerd uit de elektronische patiëntendossiers van ziekenhuizen. Vanwege toenemende complexiteit van de te registreren items leggen datamanagers zich toe op de specialisatie urologie voor optimale betrouwbaarheid van de registratie. 

Met het beschikbaar komen van innovatieve behandelmogelijkheden met immunotherapie is het perspectief voor mensen met uitgezaaide nierkanker verbeterd. De huidige spreiding over een groot aantal behandelcentra draagt niet bij aan optimale expertise en kwaliteit van multidisciplinaire zorg. NFK gaf in een brief aan medisch oncologen aan de spreiding daarom onacceptabel te vinden. Zorgverzekeraar CZ heeft aangegeven voornemens te zijn om de door haar verzekerde zorg voor nier- en blaaskanker te gaan concentreren in vijftien expertcentra. 

Het bepalen van het aantal potentieel verloren levensjaren ten gevolge van een ziekte (years of life lost; YLL) is een nieuwe methode om de prognose van patiënten te schatten en biedt aanknopingspunten voor gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt. Een patiënt van 80 jaar en ouder met dikkedarmkanker sterft bijvoorbeeld gemiddeld 2,2 jaar eerder in vergelijking tot leeftijdsgenoten uit de algemene bevolking. Voordat met dit model betrouwbare, individuele prognoses aan patiënten gegeven kunnen worden, is aanvullend onderzoek nodig. Met name naar de impact van comorbiditeiten en kwetsbaarheid (frailty), concludeert een internationale groep onderzoekers in de World Journal of Surgery.

Bijna 5% van alle vrouwen met borstkanker in Nederland worden na diagnose overgedragen aan een ander ziekenhuis voor primaire chirurgie. Bij neo-adjuvante chemotherapie ligt dit aandeel op 25%. Onderzoek van Erik Heeg en collega’s met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) toont aan dat deze overdrachten leiden tot vertraging. De grootste vertragingen (gemiddeld negen dagen) komen voor na overdrachten voor een borstamputatie met directe borstreconstructie. Hoewel er nog geen sluitend bewijs is gevonden, vermoeden de onderzoekers dat het ontbreken van deskundigheid en integratie van plastisch chirurgen in mammateams de meest waarschijnlijke verklaring is voor deze vertraging.

Patiënten die na resectie van alvleesklierkanker (TNM-stadium I-II) behandeld zijn met chemotherapie, kunnen uiteenlopende kenmerken hebben die onafhankelijk van elkaar samenhangen met hun overleving. Dat blijkt uit een grote Europese population-based studie, waaraan ook de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en IKNL-onderzoekers hebben bijgedragen. De onderzoekers ontwikkelden een gevalideerd nomogram voor het schatten van de gepersonaliseerde overleving van deze patiënten. Een model dat kan bijdragen aan gezamenlijke, klinische besluitvorming tussen patiënten en artsen.