Nieuws

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

In de maand september werd er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor Schildklierkanker. Deze zeldzame aandoening treft ongeveer 700 Nederlanders per jaar van jonge kinderen tot senioren. Onder de jongvolwassenen is het een van de meest voorkomende kankersoorten. De werkgroep Schildklierkanker van de patiëntenorganisatie Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor patiënten met schildklierkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste schildklierkankerzorg. 

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. 

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. 

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL. De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast het inzichtelijk maken van de problematiek rondom PTO zal dit rapport aanbevelingen brengen om de zorg voor deze patiëntgroep te kunnen verbeteren. 

Er is weinig onderzoek gedaan naar oorzaken van onbekende primaire tumoren (PTO), daardoor is niet bekend of leefstijl invloed heeft op de kans op deze tumoren waarvan de oorsprong onbekend is. Eerder stelden WCRF en het American Institute for Cancer Research (AICR) na veel onderzoek leefstijlaanbevelingen op die bijdragen aan het verkleinen van de kans op kanker in het algemeen. Niet roken, voldoende bewegen, veel groente, weinig vlees en geen of weinig alcohol, dat is de kern van het advies voor gezonde leefstijl. Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en IKNL bestuderen of het naleven van deze adviezen ook kan bijdragen aan het voorkomen van PTO.